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Patients Sclérose en plaques

Recherche - Fabian Docagne's lab
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour à tous,

Il n'y a aucun souci pour laisser cette discussion là où elle est. Le but est que chacun puisse s'exprimer sur tous les sujets, du moment que la discussion est dans le bon groupe !

@pseudo-masqué‍  j'ai modifié le titre comme vous me l'aviez demandé, dites-moi s'il faut que je le change à nouveau mais je recommanderai de le laisser tel quel (d'un point de vue technique /référencement, il n'est pas bon de changer les URL trop souvent). 

Bons échanges sur ce sujet !

Louise

Recherche - Fabian Docagne's lab
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué‍  ???? pas de réponse ? Je souhaite le création du sous-groupe " Recherche - Où en est-on ? " dans le groupe  SEP , qui contiendra des discussions diverses relatives à plusieurs pistes différentes et indépendantes les unes des autres , avec liens associés  ! Voir mes demandes sur cette discussion depuis 2017 ' déjà demandé depuis 2015 et sans réponse) ! https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/recherche-resultats-detudes-diverses-ou-en-est-39684?page=2

Merci de remonter à l’équipe technique (c'est une intégration informatique) 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci beaucoup pour la modification.

@pseudo-masqué en tant que membre historique, tu peux suggérer ce qui convient le mieux, je te suivrai, pas de soucis.
Et la création d'un groupe "Recherches - où en est-on ?" avec autant de sous-groupes que de pistes rendrait la lecture plus aisée ... avec cette obligation que j'ai lue de créer la même arborescence pour toutes les pathologies. J'espère qu'il reste de l'espace sur le disque du site

Bises.

Recherche - Fabian Docagne's lab
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué‍ la création de sous-groupes est une décision éditoriale qui se réfléchirait à l'échelle du site entier, ce n'est pas seulement une intégration informatique ! Mais je note votre suggestion, merci beaucoup emoticon Timide dans l'attente, les discussions qui sont consacrées à la recherche peuvent entrer dans le groupe Traitements, et vous pouvez les appeler "Recherche - xxx" comme celle-ci ! Bonne soirée emoticon Mignon

Recherche - Fabian Docagne's lab
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Membre Carenity
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@tou(te), dont @pseudo-masqué @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué  @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ ,

L'affichage plus resserré et en liste des sujets et/ou groupes permettrait de visualiser plus de posts, et de mieux se situer, mais c'est du boulot ...

Bises.

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué oui, c'est une réflexion que nous menons actuellement pour fluidifier le forum. Nous réfléchissons aussi à un moyen d'éviter trop de doublons de discussions emoticon Clin d'oeil

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué evidemment un sous groupe pour ordonner trouver facilement les différents sujets de recherches serait vraiment très pratique et utile pour nous.

Ensuite pour éviter les doublons, ne serait-il pas possible de créer un encadré "recherches" par mots clefs , comme pour le nom d'un médicament ou d'un symptôme par exemple ?

Très Cordialement

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué‍ tout à fait, nous testons actuellement un encart qui permettra de rechercher une discussion par mot clé avant d'en créer une nouvelle ! 

Recherche - Fabian Docagne's lab
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ 

Pour reprendre et afin que vous puissiez remonter cette demande Louise (qui date de très très longtemps) , nous souhaitons en tant qu'utilisateurs de  ce site et Ambassadeur au nom de tous les membres patients SEP de ce forum :

la création du sous-groupe " Recherche - Où en est-on ? "  , dans le groupe SEP , au même titre que les autres sous-groupes existant du groupe Sclérose En Plaques ( voir copies écran ci-jointes ci-joint) ! En effet ça reste possible puisque tous ces sous-groupes ont été créés en leur temps avec oubli de celui qui fait l'objet de ma demande (notre) et reste essentiel pour y créer des discussions propres à chaque voie ou piste , et sur lesquelles nous pourrions échanger ! 

J'ai bien lu votre suggestion de Bibliothèque mais  non , ça n'est pas ce que je souhaite , ne répondant pas à la demande (Elle contient de tout et n'importe quoi sur la SEP )  qui plus est est non organisée ou fluide pour des patients malades  qui cherchent et ne vont pas  y passer des heures( L'info plus vite elle sera trouvée , plus de membres satisfaits et une fréquentation  qui sera accrue!)

Ensuite et pourquoi pas améliorer la fluidité du site en organisant les discussions (et dans votre objectif d'éviter des doublons) par mot-clé mais aussi chronologiquement dans le temps ou alphabétiquement  dans chaque groupe .... Bon là j'en demande trop mais bon 

Bonne soirée 

Recherche - Fabian Docagne's lab
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Prochaine rencontre chercheurs patients il faut s'insccrire

manifestations organisées par le réseau Pacasep :

- Rencontre patients chercheurs le vendredi 23 novembre de 14h à 17h au Cemerem, CHU La Timone à Marseille. Attention il faut impérativement s’inscrire auprès de l’Arsep car les places sont limitées.
- La sclérose en plaques, parlons-en le samedi 24 novembre de 13h30 à 16h30 amphithéâtre Le Galet Hôpital Pasteur 2 à Nice.

Vous trouverez les affiches en PJ. Si pas trop lourds. Et j'ai mieux :

8ème Journée Portes Ouvertes des laboratoires de recherche aux personnes atteintes de Sclérose en Plaques pour encourager le dialogue direct entre les chercheurs et les malades. Cette journée nationale unique est celle du dialogue, de la construction d'un espace de savoir partagé entre les chercheurs et les malades.

Sites concernés pour le 23 Novembre : Bordeaux, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Paris, Kremlin-Bicêtre, Rennes, Strasbourg, Toulouse

Site concerné pour le 30 Novembre : Caen

En invitant le public dans les espaces de travail des chercheurs qu’elle soutient, la Fondation ARSEP souhaite montrer la priorité qu’elle accorde aux malades atteints de la sclérose en plaques et à leur famille.

Les inscriptions se font directement sur le site de la Fondation, par ici :

https://www.arsep.org/fr/188- journee-portes-ouvertes.html

 Il y a plusieurs villes avec les sujets abordés.

Bonne inscription.

S'informer : 01 43 90 39 32 ou regions@arsep.org

Bonne soirée 🧘🌬️⛲🏜️🌅🏞️🗻➰✳️🎨🌈🍑

@+Detchen !