Que pensez-vous de la biotine comme aide pour la marche ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour ?

Je suis nouvelle. En 2007, le diagnostic est tombé mon époux a la Sep. Il est sous Tecfidera 240mg, Fampira 10mget depuis peu 1/2 cachet de Baclofene. Depuis un an, il lui est de plus en plus difficile de marcher. Lui qui a toujours été un grand marcheur a du mal à marcher 300 mètres de suite. D’après le neurologue cela va passer et il n’a pas fait de nouvelle poussée depuis 2007. 
J’ai lu attentivement beaucoup d’entre vous afin de trouver la solution miracle ... car outre sa démarche  très chaloupée (le poids du regard des autres en plus) c’est aussi son morale qui n’est pas bon ?. Cet été, à la plage il a failli se noyer. Après quelques brasses, il n’a pas réussi à se remettre à la verticale, pas moyen de mettre ses pieds sur le sable. Il faisait donc l’étoile ventrale heureusement ma fille s’en est aperçue rapidement. 
Hier, je lui ai commandé de l’homéopathie à la pharmacie, j’ai commandé du miel de nigelle, du Gaba. Et j’ai lu des témoignages positifs ou non sur la biotine. J’ai donc fait quelques recherches le Qizenday n’est plus en vente.  Quelle biotine prenez-vous, s’il vous plaît, et quels résultats, s’il vous plaît ? ?

J’ai vraiment besoin de votre aide. 
Edwige. 

Début de la discussion - 10/08/2021

Que pensez-vous de la biotine comme aide pour la marche ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Edwoge‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @350rdlc@Kawyne@nadou43@civar_rou@annette@Marjorie17@momomby@Diaazen@Jullian@Anrib28@celhope@PALH76@jean69@Gaelline@Nathali57‍ 

Que pensez-vous de la biotine ? Quels en sont ses bénéfices ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Edwoge‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Que pensez-vous de la biotine comme aide pour la marche ?


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Bonjour, je ne peux malheureusement pas vous aider par rapport aux effets de la biotine. La forme de SEP de votre mari est rémittente ou progressive ? Je prends du baclofene le soir (1 comprimé) pour les raideurs musculaires et également de l’homéopathie (magnésie carbonisa, Ruta Graveolens et magnésie phosphorica) 5 granulés de chaque 3 fois par jour. Des séances de kinésithérapie lui ont elles été prescrites ?

Le mieux serait d’en parler avec le neurologue qui le suit et peut être de monter un peu le baclofene et campera et de voir pour la biotine ce qu’il en pense.

Il faut beaucoup s’étirer et continuer la marche ou autre activité et surtout restez positif même si ce n’est pas facile tous les jours..

Bien à vous. 

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Je suis dans une situation similaire à votre mari (diagnostiqué en 2008) et la marche au-delà de 200/300m je suis en fauteuil, sinon je suis en béquilles. Je ne vous répondre pour la biotine d'un point de vue personnel. Ce que je peux vous dire, c'est que ce traitement agit normalement sur la fatigue et qu'il a été retiré de la vente car il n'était efficace que pour 25% des patients (dixit mon neurologue). Maintenant si il a une démarche chaloupée la spasticité me semble être en cause et effectivement une augmentation du baclofène peut être envisagée, mais surtout il lui faudrait de la kiné, des étirements, mobilisation des jambes...si votre neurologue pouvait l'orienter vers un centre de rééducation et réadaptation (souvent en hôpital de jour) c'est quelque chose à envisager, ils pourraient vous parler de toxine botulique aussi pour la démarche. Question fatigue en revanche...il ya les vitamines, notamment la vitamine D, que vous pouvez essayer.

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Merci de vos réponse Kawyne et Palh76. 
Je me suis trouvée bête en lisant votre réponse Kawyne, quelle forme de sep ? Je lui ai donc demandé à son retour du travail, en fait, je suis soulagée il ne l’a jamais demandé au neurologue. Nous lui demanderons à la fin du mois. Je suppose récurrente mais en même temps sa santé se dégrade sans aucune poussée... donc pas sûre. 
Il a des séances de kiné hebdomadaires et parfois deux fois la semaine. Ma fille lui fait faire également des étirements entre deux. Avant le premier confinement, il allait nager tous les vendredis .. d’ailleurs je me demande si le fait qu’il n’y soit pas allé depuis mars 2020 n’a pas eu un effet sur sa perte de mobilité. 
J’essaye depuis un an de le convaincre d’aller faire une cure, l’idée fait son chemin tout doucement ... 

Il prend régulièrement des vitamines D B6 et B9 ; fait des cures de gelée royale. Nous faisons très attention à notre alimentation .... et malgré tout rien n’y fait. 
Je ne sais pas ce que ressent une personne atteinte de sep juste ce que l’on peut ressentir de l’extérieur. Je vous envoie plein d’ondes positives et vous remercie de votre écoute. Merci. 

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Bon conseiller

Bonjour 

la biotine reste un faux espoir 

une amie et moi-même avons utilisé la biotine comme traitement et cela s’est avéré inefficace notre état a régressé et nous avons dû utiliser d'autres traitement si vous pensez que c’est efficace pour vous il est possible d’en faire venir des USA  ou de Grande Bretagne mais sa pureté et qualité n’est pas garantie 

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Je suis triste d’apprendre que votre santé s’est dégradée après avoir pris de la biotine. J’espère qu’avec votre nouveau traitement vous avez récupéré 🤞.
Merci de votre retour Anrib 28. 

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@Edwoge Bonjour, comme nous le savons chaque personne réagit aux différents traitements, pour l'un ça peut marcher pour l'autre pas malheureusement. La SEP est tellement sournoise et à de multiples facettes.. Je pense qu'il faut essayer mais avant, peut être augmenter les doses très progressivement. Avez vous essayer l'acupuncture qui peut s'avérer positif. Pour les douleurs des blocs de froid (cryothérapie) qui peuvent soulager.. 

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Merci 😊

Son médecin traitant est acupuncteur et ne lui a jamais proposé. Je pense que cela vaut la peine d’être essayé je n’y ai même pas pensé. Merci pour cette proposition 🤗

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@Anrib28 

pour des cures c’est à lamalou les bains ces cures traitent que pour pbm neurologique

c’est tres bien un neurologue spécialisé ds la sep pourra lui donner des conseils en conséquence.

pour ma part le biotine boxilique n’a donné l’´effet escompté car les doigts des pieds se mettent en griffes.

la kine est à faire obligatoirement et un releveur megaflex peu conseille par les dr MPR lui fera bcp de bien à la marche. 

bon courage

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