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Patients Sclérose en plaques

13 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir , j'aurai pu faire remonter un topic ancien , mais  peu de visites , alors je pose carrément la question dans le sujet !

Depuis combien de temps , sa tolérance , ses effets indésirables et si oui leur gestion , comment le vivez vous ? merci d'avance pour vos réponses

Début de la discussion - 30/10/2015

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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Bonjour, dsl @pseudo-masqué  pas concernée.

Tu as changé ton traitement ?

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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Bonjour ,enfin Bonsoir @pseudo-masqué , ben je termine ma  dernière plaquette  de tecfidera et j'ai refusé la chimio et AC monoclonal sous le choc et la colère .... je repose tout ça le temps de voir.... ma SEP n'est plus ce qu'elle était censé être depuis 1 an , je suis passée en progressive continue conclusion...je ne sais même pas si ct tysabri dont elle me parlait hier , mais je pense qu'il s'agissait de ça , fo que je digère la nouvelle ... mais tu me connais , je ne m'avoue pas vaincue , je vais être appelée pour la biotine (MD1003) et la cryo ( je vais entrer dans l'antichambre à - 60°c lol pendant 1 mn puis 2 mns à -110 °C lol , le pied !!!! je n'ai plus qu'à me re-équiper gants de ski , chaussettes de 7 lieues , chapka fourrée et short + top sexy girl quoi et en route pour la congélation party ! 

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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Hello tout le monde ! Tysabri n'est-il plus à la  mode ? En même temps je fais remonter le sujet !

Mes question : Que vous a t'on proposé lorsque vous êtes passé de SEP RR à Progressive (SP) évolutive ou continue , c'est pareil vous a t'on dit : je vais vous mettre sous chimiothérapie (????) ou AC monoclonal ?

Vous a t'on immédiatement suggéré le tysabri ?

Encore sous Tecfidera depuis 1 an (la migration se serait faite sous Tecfidera qui ne m'a pas protégé du fait , ou pire erreur de diag quant à la SEP RR et mauvais traitement proposé et adopté malgré les réactions quasi-immédiates de mon organisme , perf°de solumédrol (bolus 1 g sur 3 jours) quelques jours seulement après l'avoir démarré Puis depuis quelques mois plus ça va , plus je marchais avec difficulté , et la neuro informée ne s'alarmait pas ....

Bref , je stoppe net d'ici 15 jours histoire de finir ma plaquette , mais rien n'est prévu et je souhaiterai avoir vos témoignages ...Merci en espérant que cette fois j'aurai quelques réponses ! Je ne sais pas ou je vais , mais je me doute que je vais aller mieux des que j'arrêterai ...croisons les doigts , enfin moi lol , et 

et super ciao les BC  flushs , et diarrhée occasionnelle et intempestive  , et retour à une peau de bb  et .... la trouille kan même 

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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 doublon lol 

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  bonsoir,

Dsl de l'apprendre...

D'après l'abruti de neuro du coin en "secondaire progressive continue".....c'est foutu ! uniquement ordonnances de confort mais je redonne RDV de 6 mois en 6 mois pour justifier sa fonction ! et on s'étonne du trou de la Sécu...

Si pour tenir la causette...m'intéresse pas le bonhomme ! je trouve que "pour une foutue" je me débrouille pas mal sans médocs ! va comprendre Lucette .....

Ainsi tu pars au ski sur les finances publiques  bah t'es pas la seule...mais pense aussi à la couette  COURAGE à ton corps !

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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Bon conseiller

Ben voilà @pseudo-masqué  merci de cette réponse sans me dire bienvenue au clubje le sentais bien que je me l'entendrai un jour moi aussi , mais tu sais , la condamnée au fauteuil en 92 , s'en est " très bien sortie" elle aussi durant ttes ces années alors bah...in chalah... oui je finis, et je vous dirai ( ou pas ) comment ça évolue ...mais aurai bien aimé avoir d'autres réponses !  Nous ne sommes dc que ttes les 2 ici à traîner cette merde dixit la neuro dégénérescence continue de la myéline...de quoi bien te regonfler le moral et le reste.... bonne soirée  

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué ....bah j'avais écrit "bienvenue au club" ! puis me suis ravisée car y a mieux....

Il y a 15 jrs j'étais dans une clinique (pas pour moi, juste en visite). Je papote avec une infirmière qui me demande si je me suis blessée. Non, j'ai une SEP.

Et là, très diplomate "oh ma pôvre ! j'ai connu un personne qui avait une SEP, elle est morte dans des souffrances atroces il y a qques jrs" ! ouais, faut rester positif avec le monde médical ...

Ma myéline est en reconstruction mais je ne peux en dire plus, dsl...j'attends davantage d'effets positifs, s'il y en a !!!!!!

Quant au forum SEP....ça n'intéresse presque personne. Même moi, franchement désormais ça me passe au-dessus tous ces traitements qui rendent plus malades qu'avant et ne nous font pas avancer un mètre de plus !

Va voir des forums autre que care : tu lis 1h de commentaires avec médocs associés tu déprimes  et tu te dis le lendemain "tt compte fait j'me porte pas plus mal SANS !"

J'ai ddé à l'abruti quel sport....je pourrai encore ?????????????????????? il hausse les épaules et le sourire commercial "ya rien, c'est foutu" ! pauvre type....à rayer de l'Ordre des Médecins ! je continue mon vélo d'appart. et acquis un rameur "latin".

Le papa de mon infirmière a fait 2 AVC successifs = triste état le pauvre homme. Ce neuro "ordonne" qu'il finisse sa vie "par voie entérale" . Réunion de famille : sa femmes et les enfants décident que s'il lui reste peu à vivre , au-moins qu'il profite et refuse l'alimentation sous perf.

Le neuro les a viré !!!! ça c'est de la médecine 

Bonne journée à toi et garde le moral...sans eux !

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué  ta réponse ou je dirai plutôt ton message m'a fait plaisir et bcp de bien ...on pense idem .... le je me suis ravisée ma fait rire lol pour dire ! Je suis très contente que tu te sentes mieux , vraiment tu sais, et je sais déjà comment faire pour aller mieux à mon tour, le seul "médoc " que g demandé ( et oui car on ne me l'aurait sûrement pas proposé ) est la biotine qui ne peut que faire du bien , mais g quelques autres pistes  qui ont déjà donné les résultats dont je t'avais parlé  la dernière étantk la micro immunothérapie  ( rééducation du système immunitaire ) ! Alors pour la cryo je tiendrai le forum informé car je veux test ce truc trop fou lol mais j'attends la convocation. ... Le moral je l'ai parce que obligée si on veut avancer , merci encore ...prends bien soin de toi et bonne journée 

Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP
Membre Carenity
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Bon conseiller

j'avais pas vu ton post @pseudo-masqué dsl.

Je suis heureuse que tu aies trouvé d'autres pistes, la route n'est jamais une ligne droite et parfois les embranchements sont à tenter/tester.

Prends soin de toi