Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Atteinte d'une sclérose en plaques depuis 1 an et avec la maladie qui évolue, on me propose aujourd'hui de prendre un traitement. Mais lequel choisir? Avoir plusieurs avis pour pouvoir comparer? 

On me propose les traitements de fond (avec piqures, plus lourd et avec plus d'effet secondaire), les traitements avec comprimés par voie orale (moins contraignants), ou d'entrer dans un protocole de recherche (à écouter le neurologue plutôt miraculeux, pas d'effet secondaire et plus efficace).

J'aurais aimé avoir des avis de patients atteints également de SEP (j'ai une forme RR sans séquelles aujourd'hui).

Merci

Début de la discussion - 18/07/2018

Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@manuellama44 Bonjour 

Je pense que ta neurologue qui connaît ta SEP (au vu de ton état actuel, de son évolution sur 1 an, et de tous les examens réalisés depuis les 1ers signes ) est la mieux placée pour te conseiller de la meilleure façon ! A toi de visiter les différents sujets dédiés afin de t'aider  ds ce choix puisqu'elle te l'a proposé.... mais écoute l'équipe neuro qui te suit et fais lui confiance 😉

Bonne jourée

Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?
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Membre Carenity
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Bonjous emanuellama44,  je me présente, dom. Je viens de lire votre article, et je comprend votre interrogation. Pour ma part, atteint aussi par cette vicieuse depuis longtemps, j' ai eue ce protocole en début d' année et je ne trouve pas de contraintes lourdes; j' explique: je suis ce traitement depuis 7 mois, a raison de 1 intraveineuse par mois et cette " piqure dois empêcher mon orgànisme de faire d' âtres poussées, et ça a l' air de fonctionner. La seule " contrainte" et de faire une prise de sang par mois, et de remplir un petit flacon d' urine, le jours de ma perfusion. Voilà mon expérience personnel, je ne la trouve pas du tout contraignante, et mon métabolisme en a besoin pour que je puisse être " bien ". Ce qui est dit, c' est que mon infirmité, n' évoluera plus, et rien que pour ça, ça me rassure: je vis seul ( divorcé ), j' ai une fille de 20 ans qui a besoins de moi, et j' arrive encore a conduire mon véhicule. Donc je me dis tout vas bien. Voilà, j' espère que mon témoignage te serra utile. Bonne journée a toi, et bon courage. Dis-toi aussi qu' il y en a en pire " état" que toi

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@emanuellama44 Bonjour

Chris31 dit toujours ce qui est utile, comme les discutions avec les autres patients sep, comme dom qui te parle positivement, et lui et moi te disons bon courage.

J'ai une autre forme de cette pathologie, depuis 19 ans, et même si c'est différent, c'est la même maladie, j'ai aussi l'avantage d'être optimiste, car le morale est une force pour tout le monde, de regarder les points positifs de la vie aide toujours à avancer, courage.

Xavier666

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Membre Carenity
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Oups, j' ai oublié, pendant la chimio, ( ils appellent ce traitement comme ça), tu te prend environs 3 litres de produits. Alors ça commence par un produit qui " lpré-ave ", ensuite le endoxan ( produit qui lave) , et un 3eme produit qui " rince", je suis en hôpital de jours et " emprisonner" pendant 5-6 heures. La cure faite, je rentre en vsl ( cool, ma voiture reste chez moi ) et là, les ennuis commencent, j' explique: les 3 litres qu' ils t' on fais " boire " , et ben il faut bien que ça ressorte, donc tu n' arrêté pas d' aller au petit coin, at parfois, t' as pas le temps d' y arriver a temps, donc, la c' est la fête du slip. C' est le seul effet secondaire que je " subit ". J' ai demander aux membres de ma famille, mes ami(e)s de ne plus m' appeler dom ( mon titnom ), mais " lave-linge ". Eh oui, même là, j' ai trouver a en rire de cette vicieuse¡!! Aller, passez une bonne journée, a +

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Membre Carenity
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Bonjour moi je suis sous aubagio depuis 7 mois sa a l’air de bien aller pour l’instant quelque pousser de temps en temps hier j’ai été au kine et il m’a masser le dos sa fait super du bien demain un peu d’exercice pour retrouver mon agilité car je ne fait plus rien depuis que j’ai reçu mon diagnostic en octobre dernier sa ma foutue le morale en l’air là j’essaie de reprendre le dessus avec les cure de solumedrole j’ai énormément grossis plus aucune activité bas boum au moi août irm cérébrale et moelle épinière on verra si aubagio a fait sont effet bonne journée à tous 🤗

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Membre Carenity
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Bonjour

j’ai Sep secondaire progressive et je suis depuis 2 ans sous rituximab

Je viens également de commencer le Qizenday depuis 15 jours et je n’ai pas de retour. Avez-vous des retours par rapport à ce traitement ? Merci d’avance à tous

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Membre Carenity
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Slt lin 737, j' espère que ton traitement te sera efficace. Pour ma part, ca à été du solumedrol juste après les poussées et maintenant, c' est le traitement de fond avec du endoxan. C' est vrai que le solumedrol avait un effet super-efficace, et l' endoxan, ben je sais pas. Certes je ne fais pas de poussées depuis que je le prend, mais bon. En tout cas, je te souhaite un bon rétablissent, et une récupération totale de tes capacité. Allée, passe une bonne journée

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Membre Carenity
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Slt cledesol, comme toi, j' avais une vicieuse par poussées, et qui s'est dis; "aller hop! Passons a la forme évolutive!!!". Je connais pas ton traitement, maîs je te souhaite un fonctionnement efficace de ta *cure* aller, passe une bonne journée et haut les coeur

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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué  tu l'y trouveras sous la forme d'un fichier pdf dont j'ai fait la dernière MAJ le 27/07/2018 (voir dernière page lol) 

Pour le rituximab que tu reçois depuis 2 ans , des sujets existent aussi , sur le tableau  tu pourras aussi trouver des membres qui le reçoivent  (voir colonne traitement de fond)

Bonne journée  en essayant de se tenir à l'ombre

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