Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons !

Retour

Patients Sclérose en plaques

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons !

297 vues
4 soutiens
22 commentaires

Philo1970

10/11/2018 à 22:45

Bon conseiller

Bonsoir

,lors de ma dernière consultation avec le médecin re éducateur,on m à proposer une pompe à baclofene car j ai beaucoup de raideurs et que je ne supporte pas les cp de baclofene,

quipeut me faire part de son expérience ? Avantage , inconvénient ?

merci d avance pour vos témoignages

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Re29sud

15/06/2020 à 11:26

Bon conseiller

Bonjour je dois changer ma pompe à baclofène (fin de vie 7ans) et on me demande de rester quatre semaines en centre de réduc ce que je refuse. Ma question est: il y a t'il parmi vous des personnes qui on déjà changé une pompe si oui en combien de temps. merci

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2020-06-15 11:26:40

Tout fermer

Voir les réponses

Obélix

09/09/2022 à 18:10

Bon conseiller

Peut on passer une irm avec une pompe à baclofène.

Cordialement

Voir la signature

Obélix

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-09 18:10:28

Obélix

09/09/2022 à 18:11

Bon conseiller

Peut on passer une irm avec une pompe à baclofène.

Cordialement

Voir la signature

Obélix

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-09 18:11:19

Cacher les réponses

panamamatnat

04/09/2022 à 19:24

Bonsoir moi aussi je dois prendre une décision

Voir la signature

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-04 19:24:45

Tout fermer

Voir les réponses

panamamatnat

04/09/2022 à 19:27

Donc moi aussi ils vont poser la pompe

Voir la signature

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-04 19:27:50

Cacher les réponses

panamamatnat

09/09/2022 à 15:56

bonjour avez vous effectuez la pompe a baclofene??

Voir la signature

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-09 15:56:06

Tout fermer

Voir les réponses

Obélix

09/09/2022 à 18:09

Bon conseiller

Peut on passer une irm avec une pompe à baclofène.

Cordialement

Voir la signature

Obélix

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-09 18:09:13

Re29sud

19/09/2022 à 13:02

Bon conseiller

@Obélix bonjour oui on peut avoir si la pompe n'est pas dans le tube

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-19 13:02:56

Cacher les réponses

panamamatnat

09/09/2022 à 19:00

bonjour je suis nouvelle et je vais faire la pompe qui peux me renseigner merci

Voir la signature

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-09 19:00:15

Claudia.L

Animatrice de communauté

19/09/2022 à 12:17

Bon conseiller

Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

@panamamatnat @misscaprice @laurence49 @etrezen @annecath87 @foumiwoug @maryse22 @amigo13 @rachelleg @guipat @al1980 @Samuel70 @didier91150 @sansan03 @lalouve001 @mamie02 @cecilia40 @castille34 @stephcoulom @Marple78 @sdestreez @vivigo @chocolat1508 @estaillle @kanicama @Stouf70 @raymondfougerolle @Semiranis @Sel2mer33 @Sarah-tatine @bibi81 @Babou1721 @Amelie29 @patricia60 @Mimi76 @Re29sud @Carmilla @Serenity1996 @Katstmalo @Hydrangee @MartineNatier @pa1916 @Reine12 @Meloce @EvaLily @winebaud @Salutas @AFSEP972 @tzene48 @Amigo66 @Rororoi @civar_rou @Tof88510 @Good*vibes @evasca @CHOULINE @mc_gregor @Zouzozotte

Utilisez-vous le médicament baclofène dans le traitement des spasticités causées par la SEP ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-19 12:17:05

Tout fermer

Voir les réponses

foumiwoug

19/09/2022 à 14:44

Bon conseiller

@Claudia.L J'utilise en effet le bacloféne à raison de 6 comprimés par jour (2-2-2) et ce depuis 2010.

je pense que le principal effet secondaire est la prise de poids et puis l'effet secondaire plutôt positif est de ne plus du tout avoir envie de consommer de l'alcool!!Je n'étais pas addict à l'alcool mais vivant à l'époque en Guadeloupe,le p'tit punch s'invitait assez souvent à la table!!Je n'ai plus guère de spasticité maintenant.

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-09-19 14:44:10

bibi81

01/10/2022 à 11:46

@Claudia.L j'utilise le Baclofène en comprimés 6 à 8 par jour pour soigner une névralgie du trijumeau. Ayant découvert un étiopathe qui me manipule les vertèbres cervicales et qui me soulage, je ne le prends plus depuis 2 ans

Voir la signature

Yves

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pompe-a-baclofene-41910 2022-10-01 11:46:48

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

21/09/2023 | Conseils

Sclérose en plaques : comment annoncer son diagnostic à ses enfants ?

18/08/2023 | Actualités

La sclérose en plaques et les troubles cognitifs, quels sont-ils ?

30/07/2023 | Actualités

Les troubles sensitifs dans la sclérose en plaques (engourdissements, fourmillements…)

30/05/2023 | Actualités

Quelles sont les vitamines à éviter en cas de sclérose en plaques ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...