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Posté le 21/08/2016 à 11:25
Bon conseiller

Bonjour à tous.

Est ce que l'un d'entres vous à été à la Salpêtrière, dans le service neuro pour une SEP ?

Donnez moi votre avis sur vos séjour là bas.

Je dois y aller

Merci de vos réponses 

anonymous avatar
Posté le 22/08/2016 à 16:22
Bon conseiller

Bonjour,

Oui - mon mari était plusieurs années suivi à la Pitié-Salpêtrière, dans le service du professeur Lyon-Caen. Ce sont très bons spécialistes. On n'habite plus Paris, mais je maintiens toujours le contact avec le service. Bonne chance!

anonymous avatar
Posté le 22/08/2016 à 16:57
Bon conseiller

Depuis 16 ans oui... Je viens de changer après m'être fait recevoir comme un moins que rien par la neurologue d'urgence un jour de poussée... Dr Leforestier il me semble... Qui a appelé sa collegue pour se moquer de moi car je refusait les traitements depuis 15 ans... Il faut éviter aussi le Doc HERSON... Psychorigide comme les autres ms pas terrible ds la rencontre et le boulot... J'en ai eu d'autres pas mals qui sont partis helas et maintenant, c'est le docteur Debs qui a une vrai écoute et fait vraiment de son mieux. L'équipe de l'hopital de jour est sympa et compétente depuis longtemps! 

Globalement les neuneu sont très branchés labos et traitements classiques avec des resultat modestes et des effets secondaires potentielement tres embêtants ms c'est le "protocole"et ils n'ont que ça à proposer les pauvres...

Bien évidement, seuls ces traitements méritent leur attention...

Si on est ok avec ça, c'est un bon service...

Je vous souhaite une belle rencontre et de belles victoires car c'est, selon moi, une part importante du "aller mieux"...

Amicalement

Vincent

PS: J'ai finalement commencé le PLEGRIDY mais je ne regrèterai jamais ces années de découvertes sur moi et de victoires avec cette maladie sans les interférences d'un traitement chimique...

Ceci n'est qu'un témoignage perso sans valeur médicale aucune.

anonymous avatar
Posté le 22/08/2016 à 19:47
Bon conseiller

Merci a vous deux de m'avoir donnez vos avis.

Perso c'est pour un second avis médical à la demande de mes proches qui ni comprennent rien à la SEP et qui croient au miracle des grand hôpitaux parisiens , alors pour leurs faire plaisir je vais là bas pour confirmer mes craintes ou avoir du mieux dans les traitements je pense. 

anonymous avatar
Posté le 22/08/2016 à 21:03
Bon conseiller

Bonsoir Raymond,

 je suis allée à 3 reprises à l'hôpital la Pitie pour un avis autre que ma neurologue.. J'ai vu le Pr Lubetzki Catherine, a 3 reprises.. Très humaine , tres demandée.. Il faut 6 mois à un an pour avoir à un Rdv.. À chaque fois elle a envoyé un courrier à ma neurologue avec mon accord.. Pour donner un complément de traitement possible pour ma santé,  elle m'a adressé à un bon centre de reeducation neuro.. 

Par contre, en raison de la penurie  de médecins, elle n'apprécie pas trop le tourisme Medical..

Par la suite, ayant un suivi correct avec ma neurologue j'ai arrêté de me disperser. 

Cordialement

chantal

anonymous avatar
Posté le 22/08/2016 à 21:03
Bon conseiller

Bonsoir Raymond,

 je suis allée à 3 reprises à l'hôpital la Pitie pour un avis autre que ma neurologue.. J'ai vu le Pr Lubetzki Catherine, a 3 reprises.. Très humaine , tres demandée.. Il faut 6 mois à un an pour avoir à un Rdv.. À chaque fois elle a envoyé un courrier à ma neurologue avec mon accord.. Pour donner un complément de traitement possible pour ma santé,  elle m'a adressé à un bon centre de reeducation neuro.. 

Par contre, en raison de la penurie  de médecins, elle n'apprécie pas trop le tourisme Medical..

Par la suite, ayant un suivi correct avec ma neurologue j'ai arrêté de me disperser. 

Cordialement

chantal

anonymous avatar
Posté le 22/08/2016 à 21:42
Bon conseiller

Bonsoir

je suis suivie depuis 2008 à la Sallepetriere 

quoi que l'on en pense en bien ou en mal c'est là que l'on trouve le maximum de vecu et d'expérience car chaque neuro traite une vingtaine de cas par jour et ils ont des réunions    Entre neuros et chef de service chaque semaine sur chacun des cas de plus l'hopital de jour est très compétente lors des soins ou traitements

peu de neuros hors des centres spécialisés auront ce vécu et cette expérience 

meme si ça fait un peu "usine" lors des visites il y a des choses positive à en tirer il ne faut pas oublier une chose c'est à nous de les pousser car nous sommes le malade à nous d'être acteur et non spectateur 

un dernier point il est important de savoir de quelle type de sep tu est atteint  pp, rr, sp car les traitements et résultats sont très différents les dernièrs  produits prometteurs en ATU sont l'ocrelisumab en traitement de fond et la biotine pour la remyelisation auxquels certains associent le fampira pour l'énergie 

il existe de nombreuses discussions sur ces point

Courage à toi rien n'est de trop si ça peut t'aider à être au mieux

anonymous avatar
Posté le 23/08/2016 à 02:16
Bon conseiller

Bonjour à tous,

atteint sep pp depuis dix ans c'est Mme lubetzki qui m'a diagnostiqué. Je prends de la biotine depuis 3 mois du fampyra depuis 1 an et attends l'ocrelizumab. Je crois que cette maladie est très mal connue de la médecine. Donc beaucoup de médecine parallèle de "psychologisme" prétend guérir la sep certaines formes se taisent longtemps donc allons-y. Il n'empêche les médecins ne sont pas omniscients, avec une psychologie parfois déficiente, a lutter contre les labos qui ont d'autres impératifs, il n' y a je crois que le coût des malades et leur multiplication qui fera avancer les choses et le hasard comme la biotine. Bon courage à tous et arrêtons de croire que toutes les maladies se soignent j'en sais quelque chose.

anonymous avatar
Posté le 23/08/2016 à 11:25
Bon conseiller

oui titrer il faut se résigner, toute les maladies ne se soignent pas et la sep en fait partie malheureusement. Moi j'ai consulté pas mal de médecin dit parallèles mais aucun ne m'a soulagé et qu'en je pense à tout se fric que je leur ai laissé je suis un peu éceurée

anonymous avatar
Posté le 23/08/2016 à 22:37

bonjour a tous les malades. Et bonjour tous les médecins qui nous soigne.  Et l'hopital salpeteriere si le plus bon ou monde.  Mon médecin djebari radia  et fait parti de l'hôpital. Merci docteur 

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