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Patients Sclérose en plaques

13 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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vu mon super prof à Purpan, il a confirmé le 1er diagnostic de SEP primaire progressive... Donc comme je suis pas foutue d'avoir une poussée de SEP, pas de traitement pour l'instant. On continue avec kiné, neuropsy et orthophoniste.

Début de la discussion - 20/02/2015

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Qd ils se seront mis d'accord, vous aurez des traitements, c'est une très bonne nouvelle pour Vous.

Serena

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour, J'ai eu également une nouvelle fois confirmation à Paris de la SEP. Pas de traitement !!! Contente, j'ai déjà ce traitement lourd de mon infarctus. Je ne sais pas quoi en penser ! Votre avis ? Il y a-t-il une personne dans le même cas ? Merci.  A très bientôt de vous lire.

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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Bonjour, j'ai et aussi confirmation d'une sep progressive, j'ai 42 ans. Je vais tous les mois à l'hôpital pour une injection de cortisone. Je ne marche toujours pas sans canne. Donc on passe la semaine prochaine à l'injection de toxine botulique, et dés l'été une  hospitalisation d'un mois en centre de réadaptation.... On verra si je finis par remarcher"normalement" ... ma crise a commencé en décembre j'ai vraiment l'impression que ça ne se termine jamais !!!! Bises.  Sassounnette

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bon courage Sassoumette. Elle m'a  parlé d'une SEP rémittente !!! et m'a dit également que d'autres neurologues m'auraient donné un traitement mais pas elle ! Qu'en penser ???

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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Coucou. En complément de la cortisone j'ai eu le droit à des injections de Botox dans les nerfs des jambes pour lutter contre la spasticité , résultat dans 15 jours. Je vous  tiens au courant..... Bises

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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Bon conseiller

Comment vas-tu Sassounnette ?

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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bonjur et bon courage a vous moi depuis quelques jour plus de jambes mais je continue le travail parfois j ai du mal a marcher je me repose ca va un peu mieux j espere que c n est que la fatigue 

Jai eu des episodes neuros mais pas diagnostiquer sepienne voila

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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Bon, vite fait, quelques nouvelles : sous fapyra, je vois que pour moi c'est efficace ; attaqué la vitamine D une fois par mois, pas vu de différence notable, mai bon, les vitamines çà peut pas me faire de mal ; commencé toxine botulique, 1er bilan avec neurologue dans un plus d'un mois, un peu gênant (2h à l'hôpital à chaque fois).

Bon courage à tous et à toutes. Amitiés

la forme de ma sep enfin confirmée
Membre Carenity
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Salut. Eh bien me revoilà à l'hôpital pour 5 jours de bolus. Les poussees ne s'arrêtent  pas. Et je suis intolérante à l'interféron beta. Donc je vais passer sous Tecfidera rapidement. Je ne marche plus ou presque. Je suis épuisée, il faut que je marche c'est vital... Sinon je garde le moral. Bises Sabine