Je débute une cure d'Endoxan

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Commence demain cure d endoxan peut on me renseigner sur les plus et les moins de cette cure ? 

Début de la discussion - 27/03/2019

Je débute une cure d'Endoxan


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@Chris31‍ @SepSepien‍ @joolie‍ @jouany‍ @joce42‍ @jean69‍ @JACQUELINE77‍ @Sophia59‍ @davy79‍ bonjour, connaissez-vous cette cure et avez-vous des conseils pour notre membre ?

@ranasutra‍ bonjour, comment se passe votre cure pour le moment ? Tenez-nous au courant !

Belle journée à tous

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@ranasutra bonjour non j'avoue que je ne connais pas, c'est un anticancéreux sûrement utilisé pour ses propriétés immunosuppressives dans la SEP. Comme le Rituximab il n'est pas un traitement spécifique contre la SEP. À voir, mais attention aux effets secondaires. Je ne connaissais pas son utilisation dans le cadre de la SEP. 

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Bon conseiller

@ranasutra bonjour 

L endoxan n est pas récent. Je me souviens d une jf qui était sous perfusion dans 'la salle de bolus' pendant que j avais des corticoïdes il y a une dizaine d années.

C est bien une chimio, un immunosupresseur @davy79‍ utilisée aussi pour les PR il me semble 

Elle m a parlé de chute de cheveux pas de nausées. j ai oublié quelle était la fréquence  de ses perfusions il y avait un rinçage après.

Je n ai pas d info sur ta sep mais la plupart des ttt diminuernt les défenses immunitaires. Je te souhaite un bon parcours avec 

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@ranasutra‍ oui ça dépend pourquoi on te le prescrit, et comment. C'est quand même aux spécialistes à répondre à ces questions. Je ne sais pas si il est beaucoup utilisé. Mais si ça peut être efficace, tant mieux.  

@Nathali57 pardon mais c'est quoi PR?

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Bon conseiller

@davy79 PR c est la polyarthrite rhumatoïde 

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@Nathali57 ah ok merci 😉

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Cure faite mais très long environ 7h  (  antivomitif .solution.pour protéger la vessie . Et enfin endoxan).                                      gros risques pour la vessie                cure suivi car normalement j étai prévu pour une cure OCREVUS mais mes derniers IRM   je ne remplissez pas les  critères pour correspondre  à ceux qui on fait les essais 

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@davy79 

Bonjour,

Non je ne connais pas

En ce qui me concerne je dois commencer prochainement l'ocrelizumab 

je ne suis pas rassurée .............

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@ranasutra Je vais encore me mettre en colère 😡 mais l'Ocrevus, ils veulent ne le donner à personne j'ai l'impression. Moi avec ma forme progressive je n'y ai pas le droit alors qu'il était prévu pour toutes les formes avec une certaine efficacité. Mais en France on (ils) a (ont) choisi de ne pas le délivrer. Question d'argent ? Ou simple précaution ? Je vous laisse deviner...

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