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Patients Sclérose en plaques
Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?
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Adrien38
Bonjour,
ma neuro me propose l’ocrévus aussi. Je ne suis pas vraiment partant, j’ai refusé il y a deux mois, j’attends les prochains irm fin du mois pour voir si ce n’était pas une mauvaise idée de refuser. J’essaye des chose pour freiner la maladie, Seignalet puis wahls, plus homeopathie et réduction du stressc mais je me sens constamment sous pression, j’ai d’ailleurs des sensations de pression dans la tête, oreilles et nez qui se bouchent, etc type syndrome post PL. Je ne sais pas ce que cela veut dire, et si l’ocrévus préviendrait de cet effet. Les neuros ne savent pas dire d’où vient ce symptôme (enfin l’un d’eux m’a dit « stress »)... Autrement genous qui raidissent, vue qui baisse grandement, lente dépression... j’essaye de rester fort !! de ce que je vois il y a du pour et du contre en mode « ça ne change rien ».
Merci !
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Adrien Sepien
annette
Bon conseiller
Bonjour tout le monde,
Adrien 38 il faudrait faire attention de ne pas finir par faire une dépression. Il vaudrait peut être mieux consulter. Tes symptômes y ressemblent parce que tu n'arrives pas à prendre une décision entre prendre un traitement ou pas.
Faire une dépression c'est pas grave ni honteux. Un traitement pris à temps fonctionne super bien et peut tout à fait s'arrêter lorsque le psy décide qu'on va mieux.
Je parle en connaissance du problème et pour les mêmes raisons que toi. Je ne voulais pas du traitement. J'ai mis un an à m'en sortir. C'était de 2015 jusque fin 2017. Depuis je vais très bien plus de traitement antidépresseur et j'attends avec impatience, mais aussi peur, le début de l'oecrevus.
Rester des années sans traitement c'est laissé la SEP avancer et faire trop de bolus finit par fragiliser nos os.
Bon courage, amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
annette
Bon conseiller
Re-bonjour à tous,
Pour continuer à vous faire suivre mes aventures, le CHU service du Pr de neuro m'a appelé enfin hier pour me fixer un RV visio avec le Pr lui-même mardi prochain.
Donc pour l'instant tjrs pas de date pour le début de traitement. Je n'ose pas imaginer ce qui peut encore lui manquer. Enfin il ne reste plus beaucoup à attendre au vu des 19 mois déjà passés.
Portez-vous bien, bonne journée amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
zabzab
Bon conseiller
Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le site .On m'a diagnostiqué la Sep en octobre 2020.Tout c'est fait rapidement Irm cérébrale début août puis ponction lombaire fin août et verdict le 7 octobre 2020,j'ai eu du solumédrol aussitôt , une injection à l’hôpital et 2 à domicile. J'ai eu des insomnies pendant les 3 jours et depuis je n'ai pas d'amélioration au niveau de la marche et de mon équilibre.
Je viens de faire ma première injection Solumédrol +Ocrevus aujourd'hui le 12 novembre.Pour l'instant je n'ai que des maux de tête et de la fatigue.
A l'heure où j'envois ce message ,je pense que la nuit va être compliquée(solumédrol=insomnie pour moi).
Je fais ma deuxième injection le 26 novembre.
Je vous donnerais mon ressentie après cette deuxième perfusion.
Bonne journée à tous
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Zab
annette
Bon conseiller
Bonjour ZABZAB.,
les bolus ne font pas tjrs effet de suite. Il faut quelque fois attendre presque 3 mois. Mais après c'est génial, on est presque totalement débarrassé de nos symptômes.
Avec notre SEP on apprend la patience je crois.
J'espère que le traitement t'apportera beaucoup de mieux.
Bonne fin d'après midi amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
zabzab
Bon conseiller
Bonjour Annette
Merci pour ton message,tu as raison avec cette maladie je crois qu'il faut avoir de la patience et apprendre à écouter son corps. Avant d'être malade je ne m'arrêtais jamais, j'étais à 200% au travail ,dans mes activités,à la maison, mais là,la fatigue et souci de marche ont pris le dessus.
Donc je vais être patiente,faire à mon rythme et prendre soin de moi.
Bonne journée
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Zab
annette
Bon conseiller
Bonjour tout le monde,
ATTENTION aujourd'hui c'est le grand jour du nouveau RV visio avec la neuro du CHU, pour ré-parler du début de traitement après 1an et 9 mois.
J'espère qu'ils ont bien retrouvé mon dossier avec tous les examens qu'il contenait et que c'est bien pour fixer une date 🤞
Bonne journée à tous, je vous raconterai, portez vous bien. Amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
FlashDust
Bon conseiller
Coucou Annette
Alors ce rdv en visio avec le Pr a t il eu lieu ??
Bon courage à toi
Valerie
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FlashDust
FlashDust
Bon conseiller
Bonjour ZABZAB
Je viens de te lire, bon courage dans ton combat contre la SEP, dis toi que dans notre grande malchance on a de la chance qu'il y ait des traitements contre la SEP (moi perso c'est ce que je me dis quand ça ne va pas)
La cortisone fait du bien mais comme dit Annette il faut un peu de patience.
Bon courage à toi
Bonne journée
Valerie
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FlashDust
annette
Bon conseiller
Bonjour tout le monde,
Merci de penser à moi FlashDust oui j'ai bien eu mon RV visio. Et toi comment vas tu ?
Pour moi rien n'est simple. J'ai la SEP depuis 2008, donc pas débutante or ocrevus est pour les PP debutantes apparemment. C'est dans la notice desciptive du médicament. Le Pr m'a expliqué qu'il a fallu dder l'accord de la SS pour être pris en charge dans mon cas. Ça c'est OK.
Comme ma dernière poussée date maintenant depuis plus d'un an le Pr me donne RV le 14/12 pour m'osculter et 1 prise de sang et le 18/12 pour une IRM, qui dure 1h, car elle veut voir où j'en suis.
Enfin je pourrai signer le protocole et commencer si elle considère que c'est toujours à faire.
Voilà suite de mes aventures le 18/12 après L'IRM. Bonne journée à tous amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sophia59
Bon conseiller
bonjour,
je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.
merci 😊