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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis en attente d'un nouveau tratement par interferon beta Plegridy ( injection tous les 15 jours) j'aimerai savoir si quelqu'un a deja ce traitement qui serai quand meme moins contraignant qu'une injection tous les 2 jours. Merci d'avance pour vos reponses.

Début de la discussion - 03/05/2016

Interferon beta (PLEGRIDY)


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Bonjour,

J'ai commencé Plegridy il y a 1 mois et demi, hier j'ai fait mon injection à la dose totale et mes symptômes grippaux sont moins forts qu'avec Avonex, en gros je suis surtout fatiguée et encore ça passe, demain ce sera oublié. Seul inconvénient les marques rouges que ça laisse au bout de quelques jours et qui mettent 15 j ou plus à partir.  Sinon je trouve le stylo assez simple, moi qui étit incapable de faire mes injections d'Avonex seule tellement j'étais stressée et notamment par le "clic" et la dureté du bouton. 

C'est une libération d'avoir qu'une injection sur 15 jours  ! 

J'espère vous avoir aidé un peu/.

Interferon beta (PLEGRIDY)


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Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum et je cherche des témoignages à propos de Plégridy que j'ai débuté en mai dernier en remplacement d'Avonex. Je ressens davantage d'effets secondaires (nausées, maux de tête, fatigue, courbatures, baisse de moral...) qui durent 3 à 4 jours et débutent le surlendemain de l'injection. Sans compter les plaques rouges aux sites d'injection qui apparaissent au bout de 6 jours et durent 3/4 semaines. L'infirmière du réseau SEP n'a pas de solution, le labo non plus...Jusqu'ici, je n'ai trouvé que peu de commentaires sur ce traitement.Désolée de "refroidir" l'enthousiasme de beaucoup qui espéraient, comme moi un meilleur confort, du fait de la diminution des injections. Je pense demander à mon neuro de me remettre sous Avonex.

Bon courage à toutes et tous

Interferon beta (PLEGRIDY)


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Bonjour,j'ai essayé le Plegridy en juin dernier,et je l'ai arrêté au bout de 3 injections !une énorme fatigue,et surtout une poussée....les jambes ne suivent pas....

Interferon beta (PLEGRIDY)


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Bonjour, j'en suis à ma 4 em injection de Plegridy et bien sûr question injection c'est facile à faire, mais ensuite il y a une rougeur qui dure 15 jours et une grande fatigue, j'attends d'avoir un peu plus de recul pour pouvoir juger.

Interferon beta (PLEGRIDY)


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Bonjour, nouveau sur carenity, j'en profite pour signalé je suis sous plegridy, j'ai pas ou peu d'effets secondaires, une chose est sur c'est le coup de bambou aprés l'injection, je la fait le samedi soir et le dimanche qui suit gros coup de fatigue (limite si je fais trop d'effort comme le ménage j'ai l'impression que je vais m'evanouir) donc le dimanche qui suit mon injection je m'allonge au maximum tout l'aprem a matter des films. Apres le reste de la semaine nikel juste faire attention de pas faire trop d'effort. Aprés c sur il est deconseillé de faire la piqure en plein milieu de semaine ou la vieille d'une journée de boulot car quand le coup de bambou arrive je courre m'allonger

pour information j'en suis a ma 16 eme injection

Interferon beta (PLEGRIDY)


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bonsoir,

la lecture de ces derniers témoignages me confortent dans la demande que j'ai faite à mon neuro de revenir à Avonex (demande qu'il a acceptée). Même avec des injections plus fréquentes, je crois que je supporte "mieux" et que je réussissais à gérer les effets secondaires (et surtout pas de plaques rouges!). Bon courage à celles et ceux qui persistent...

Interferon beta (PLEGRIDY)


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Je confirme les plaques rouges lol durée quasiment 15 jours mais bon a part ca nikel, ma derniere injection impeccable pas de fatigue, du coup je prends un complement en vitamine D (cholécalciférol) une ampoule mensuel je vais prendre la deuxieme debut septembre, peut etre que le complement m'a evité deux fois d'avoir la fatigue (limite évanouissement), janvier 2017 IRM pour voir et si c'est bénéfique sinon le neuro changera le traitement qui me convient car j'ai appris a gérer la fatigue

bonne soirée

fab

Interferon beta (PLEGRIDY)


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Bonjour à tous,

Je fait mon traitement au Plegridy depuis plus ou moins 3 ans maintenant. Il m'a fallu beaucoup de temps pour pouvoir m'adapter. D'après les conseils de l'infirmière qui m'assistait, je devais le faire en après-midi et prendre un ibuprofène 600 mg (anti-inflammatoire) toutes les 4 heures. Ce qui était parfait car je n'avait aucun effet désagréable. Mais au bout de quelques semaines mon estomac m'a lâché. Nausées, vomissements à chaque fois que je faisais mon injection et que je prenais un ibuprofène.

J'ai donc décidé de ne prendre aucun médicament après mon injection, ce qui se passait très mal (douleur musculaires, nausées, chute de tension, état grippal, mal de tête...) Après cela j'ai été voir mon neurologue qui m'a interdit de prendre ces anti-inflammatoire et m'a prescrit d'autres médicaments (pour la douleur et les vomissements). Il m'a demandé de les prendre 30 min avant de faire mon injection (ce que je trouvait illogique car les effets du plegridy viennent 4h après l'avoir injecté). Je prenais donc ces médicaments quelques heures après avoir injecté le plegridy, et au réveil. Mais les médicaments ne servaient pas à grand chose car ils n'étaient pas aussi forts que l'anti-inflammatoire.

Donc après de nombreux essais j'ai décidé de faire l'injection juste avant de dormir. Ainsi, je n'avais pas les effets secondaires désagréables et sévères. Mais bien sûr tout dépend de votre corps à ce moment-là. Quand je suis stressée, les effets durent quelques jours. Mais généralement je me réveille avec un mal de tête, et vers le soir j'ai une fatigue et des nausées tout de même. Il faut bien dormir, c'est important. Dès que je sens que je vais être mal, j'essaie de dormir 2-3h et les effets diminuent sur le moment. Ce qui m'arrive aussi, c'est des symptômes en montagne russes. C'est-à-dire que imaginons à 19h je ressens les effets, à 21h je ne ressentirait plus grand chose, jusqu'à la prochaine montée. Évidemment tout cela dépend de votre corps, chacun réagit différemment. 

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