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Les traitements de la sclérose en plaques

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?

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avatar Hope1978

Hope1978

12/10/2020 à 22:20

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Hope1978

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Ocrevus il me manque un vaccin la rougeole est ce que tt le monde est vacciné ????? Pour ce traitement on me l a vendu comme du rêve la claque je peux pas en bénéficier car il me manque un seul vaccin du coup guliena qui me fait pas rêver. Je suis dans une impasse ???? J aimerais avoirs des témoignages sur gyliena . Je suis dans l incertitude d arrêter 6 mois traitement pour me faire vacciner ou jouer la sécurité avec gyliena ??? 

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avatar Vivi63460

Vivi63460

13/10/2020 à 09:01

avatar Vivi63460

Vivi63460

Dernière activité le 28/03/2025 à 09:17

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Bonjour, j’ai eu le gylenia pendant 3 ans. Pour moi j’ai trouvé ça reposant de ne plus avoir de piqûre. Pas d’effet secondaire. Juste une gélule le matin à la maison😊. Donc, j’espère que je vous ai rassuré. Maintenant je suis sous Tysabri donc de nous perfusion😕.


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-13 09:01:57

avatar Candice.S

Candice.S

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13/10/2020 à 10:47

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Bonjour @Hope1978‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Liloucamille‍ @mona20‍ @LaureLaviva(Laurette)‍ @Nat1972‍ @Alice12‍ @rent079‍ @Kenza.BD‍ @Airbuse‍ 

Que pensez-vous du traitement Gylénia ?

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

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Candice.S


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-13 10:47:11

avatar LaureLaviva(Laurette)

LaureLaviva(Laurette)

13/10/2020 à 11:28

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LaureLaviva(Laurette)

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Désolée je n'ai pas eu ce traitement donc je suis d'aucune aide

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Laure Laviva ( Laurette )


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-13 11:28:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/10/2020 à 11:45

moi non plus je n'ai pas eu ce traitement ni d'ailleurs aucun des nouveaux produits


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-13 11:45:25

avatar Nathali57

Nathali57

14/10/2020 à 22:25

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@Hope1978 Bonsoir  je prends encore du tecfidera 🤞 j attends le rdv neuro avec les résultats IRM

Pour tes inquiétudes, je ne sais pas si gylenia fait effet immédiatement, tu dois être encore protégee par le tecfidera? Tu pourras tjs demander à changer après tes vaccinations 

@veronique53‍ pourrait te conseiller pour le gylenia, je ne sais pas si elle a déjà commencé Ocrevus 

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🌈


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-14 22:25:44

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15/10/2020 à 03:07

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@Hope1978    bonjour je suis sous gilenya depuis 7 ans 


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-15 03:07:28

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Hope1978

15/10/2020 à 13:32

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Hope1978

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@veronique53 merci de votre réponse c est la première fois que j angoisse pour un traitement les effets secondaires me font super peur

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Hope


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15/10/2020 à 13:49

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veronique53

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@Hope1978 Bonjour,  il y a toujours des effets indésirables avec les traitements , mais pour moi, le gilenya c'est celui qui en avait le moins l'ocrevus m'a fait peur donc j'ai refusé. Bon après midi. 


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-15 13:49:49

avatar marisep

marisep

06/11/2020 à 11:46

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@Candice.S 

Moi aussi je suis sous Gilenya, depuis 4 mois.

Effet indésirable : fatigue extrême, j'ai une sérieuse tendance à m'endormir sur mon fauteuil mais dès que je vais me coucher pour faire une sieste, je n'arrive plus à m'endormir !!!

Toujours autant de difficulté à marcher, équilibre très instable.

Remarque "technique" : Il faudrait peut-être renommer ce groupe car orthographe incorrecte qui fait que je ne le trouve qu'aujourd'hui (Gilenya et non Gyliena)


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-11-06 11:46:07

avatar marisep

marisep

03/03/2021 à 14:56

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marisep

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Bonjour à tous

Je suis passée du Gilenya 50mg au 25 mg car mes défenses immunitaires baissaient trop. Je me faisais infection urinaire sur infection urinaire. Du coup, je prends un sachet de Fosfomycine (antibio emoticon Confu)par semaine, le Coliflush (cranberry) que j'ai pris avec bonheur pendant 15 ans n'étant plus assez efficace.

Effets secondaires ressentis : douleurs articulaires et musculaires dès que je bouge, pour lesquelles le neuro me prescrit de l'Izalgi (500mg de paracétamol et 25mg de poudre d'opium !!!) Résultat : je galère pour trouver la posologie, il me note "entre 2 et 6/jour" alors que la notice précise bien que le max est de 4/jour (!!!).

Pour le moment je reste à 1 matin et soir, si j'en prends un 3ème le midi, je suis vaseuse toute la journée. Autre effet secondaire (qui n'est pas noté sur la notice celui là), j'ai le moral à zéro et même parfois des idées noires. Mais le mal-être est toujours là...

Mon Dieu que je regrette l'Aubagio, même si je sais maintenant que j'aurais du le prendre un jour sur deux, étant donné que j'avais essayé la formule à 7mg qui m'allait très bien et que c'est la 14mg de tériflunomide qui a été mise sur le marché.


Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-03-03 14:56:33
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