Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?

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Patients Sclérose en plaques

17 réponses

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Sujet de la discussion



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Ocrevus il me manque un vaccin la rougeole est ce que tt le monde est vacciné ????? Pour ce traitement on me l a vendu comme du rêve la claque je peux pas en bénéficier car il me manque un seul vaccin du coup guliena qui me fait pas rêver. Je suis dans une impasse ???? J aimerais avoirs des témoignages sur gyliena . Je suis dans l incertitude d arrêter 6 mois traitement pour me faire vacciner ou jouer la sécurité avec gyliena ??? 

Début de la discussion - 13/10/2020

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?


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Bonjour, j’ai eu le gylenia pendant 3 ans. Pour moi j’ai trouvé ça reposant de ne plus avoir de piqûre. Pas d’effet secondaire. Juste une gélule le matin à la maison😊. Donc, j’espère que je vous ai rassuré. Maintenant je suis sous Tysabri donc de nous perfusion😕.

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Hope1978‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Liloucamille@mona20@LaureLaviva(Laurette)@Nat1972@Alice12@rent079@Kenza.BD@Airbuse‍ 

Que pensez-vous du traitement Gylénia ?

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?


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Désolée je n'ai pas eu ce traitement donc je suis d'aucune aide

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?


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moi non plus je n'ai pas eu ce traitement ni d'ailleurs aucun des nouveaux produits

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?


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Bon conseiller

@Hope1978 Bonsoir  je prends encore du tecfidera 🤞 j attends le rdv neuro avec les résultats IRM

Pour tes inquiétudes, je ne sais pas si gylenia fait effet immédiatement, tu dois être encore protégee par le tecfidera? Tu pourras tjs demander à changer après tes vaccinations 

@veronique53‍ pourrait te conseiller pour le gylenia, je ne sais pas si elle a déjà commencé Ocrevus 

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?


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Bon conseiller

@Hope1978    bonjour je suis sous gilenya depuis 7 ans 

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?


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@veronique53 merci de votre réponse c est la première fois que j angoisse pour un traitement les effets secondaires me font super peur

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?


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Bon conseiller

@Hope1978 Bonjour,  il y a toujours des effets indésirables avec les traitements , mais pour moi, le gilenya c'est celui qui en avait le moins l'ocrevus m'a fait peur donc j'ai refusé. Bon après midi. 

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?


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@Candice.S 

Moi aussi je suis sous Gilenya, depuis 4 mois.

Effet indésirable : fatigue extrême, j'ai une sérieuse tendance à m'endormir sur mon fauteuil mais dès que je vais me coucher pour faire une sieste, je n'arrive plus à m'endormir !!!

Toujours autant de difficulté à marcher, équilibre très instable.

Remarque "technique" : Il faudrait peut-être renommer ce groupe car orthographe incorrecte qui fait que je ne le trouve qu'aujourd'hui (Gilenya et non Gyliena)

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