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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Je vous explique la raison de ce post... Je fais une nouvelle poussée!!!! Encore!!! Je sais, ça fait bcp... 4 en 4mois en fait.... En gros, depuis 3 semaines j'ai des pb de marche, qui se sont aggravés ces 2dernières semaines au point de devoir prendre le fauteuil roulant la plupart du tps pr me déplacer. Je ne savais pas trop ce qui se passait ms je ne pensais pas à une poussée à cause du fait q j'avais eu 13g de solu et 3poussées ces 3derniers mois. Ms c'était bien ça... Dc, je suis repartie pr 3 ou 5g de solu, ce qui fera 16 ou 18g de solu!!! Mon neuro commence à prier pr q 3g suffisent!!! lol
Dc, on arrête le tysa!!! Enfin!!! Ils ont ts dit à la réunion de mardi q ça devenait urgent d'arrêter et de commencer autre chose. Et il m'a dit q'ils me considéraient comme une énigme car ils n'ont jamais vu qq'un n'ayant pas d'anti-corps anti-tysabri ne pas répondre au tysa!!! Ben, là, ça me fait une belle jambe d'être une énigme!!! mdr   Et pr en remettre une couche, une amie québécoise a parlé de moi à sa neuro qui a confirmé les propos de mon neuro en disant q'elle non plus n'avait jamais vu un cas comme le mien!! Enfin, comme dit ma mère, peut-être q'en étudiant mon cas, ça aidera d'autres personnes... On se console comme on peut!! ;-)
 Dc, je vais commencer le gilénya, si tt est ok, début février. Ms avant ça, il faut l'accord de mon cardiologue.Alors, tt ça n'est pas top ms ça avance enfin! Maintenant, je croise les doigts pr q mon cardiologue donne son accord pr le gilénya.... Et comme je suis une grande optimiste, je suis sure q ça va aller et q je vais le prendre dès février! C'est pourquoi j'aimerais savoir s'il y a parmis vous des sépiens qui prennent ce traitement en ATU, puisq'il n'est pas encore sur le marché... Dc, j'attends vos témoignages avec impatience!!!! Merci bcp!!! ;-)  

Début de la discussion - 04/12/2011

Gilénya


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ISA  je peut pas te renseigner mais je te laisse plein d'ondes positives 

bon courage !!!!!!

bises

Gilénya


Posté le

Isa, je t'envoie aussi plein de gros bisous et mes ondes positives.

Bon courage jolie princesse ;-)

Gilénya


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Isa, je ne peux que faire  comme les autres, t'envoyer toute mon affection et plein d'ondes positives aussi !

Si tout le monde se concentre, on va bien arriver à te remettre sur pied par "ondes positivothérapie " ;)

Gilénya


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vous êtes trop mignonnes les filles!!!!! Merci bcp!!!!

je vous fais plein de bisous :-)

Gilénya


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pépi, positivothérapie mdr

la meilleure des thérapie ;-)

Gilénya


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Isabel,

Si tu as compte facebook, il y a une page qui a été créée sur le gylénia....il y a énormément de monde et je pense qu' il y aura bien une personne qui pourra répondre à tes questions

Tape gylénia dans ta barre de recherche et tu vas tout de suite tomber dessus ;-)

Courage

Gilénya


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oui, je le connais, l'une des administratrices est une amie et on est une bonne bande d'amis sépiens à y être. Enfin, si tu parles bien du groupe fermé "gilénya".... Ms nous ne sommes q 75, dc il n'y a pas tant de monde q ça...

de tte manière, il n'y a q celui-là... car des groupes de 4personnes, ça apporte pas des masses! lol

Gilénya


Posté le

je ne ne peut ps t'aider car moi aussi je vais passer sur gilanya bisoux et bon courage

Gilénya


Posté le

!je viens de passer au gelynia    affaire a suivre !

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