https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

24 réponses

251 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonsoir, 

Après une semaine de traitement, j'étais enthousiaste. Mais une semaine après je faisais une poussée. 

Malgré 3 flashes la poussée a empiré.  Aujourd'hui j'en suis à 5 Semaines de ttt et 4 Semaines de poussée. 

Est-ce certains ont arrêté et repris le fampyra ?

J'ai vmt besoin de vous. .. je suis un peu perdue face à ce new ttt...

A bientôt

Début de la discussion - 06/07/2013

fampyra et poussée


Posté le

Bonjour misscotie,

Je ne vois ton message que maintenant,. J'espère que ta poussée se calme un peu... Tu avais donc arrêté le Fampyra pendant les bolus ?

Le mieux serait de contacter ton neurologue.

Tiens-nous au courant !

fampyra et poussée


Posté le

Bonjour à tou(te)s !

Le Fampyra 10mg a reçu une autorisation de mise sur le marché français conditionnelle assortie d'une demande d'étude (rapport attendu pour le 30 juin 2016).

Alors, si vous avez des troubles rémanents après la prise de Fampyra; en particulier, si le traitement semble avoir déclenché une poussée de SEP, faites-la confirmer par une IRM avec produit de contraste en urgence et signalez-le avec description précise de la nature et de l'historique des troubles intervenus suite à la prise de Fampyra à votre cellule de pharmacovigilance locale !

http://ansm.sante.fr/Activites/Comment-signaler-ou-declarer/Effet-indesirable-lie-a-l-utilisation-d-un-medicament-Pharmacovigilance/

Résistez, la SEP ne passera pas !

fampyra et poussée


Posté le

Bonjour,

Sous Fampyra depuis mai 2013, j'ai fait une poussée, je viens de faire 3 bolus de cortisonne. Le Fampyra ne serait pas lié, grosse chaleur. Hier soir, j'ai arrêté après en avoir discuté avec mon généraliste. Pendant 3 semaines, j'ai eu bcp d'effets secondaires. Depuis, il était resté le très mauvais sommeil et très peu d'heures de sommeil, donc fatigue. Et le pire, pour moi, des pertes d'équilibre, ce qui me gène le plus pour marcher. Donc, vue que ce traitement améliore la vitesse de la marche, je ne verrai pas à quoi ça servirait, de tomber plus vite. Je suis très déçu, mais je suis sceptique sur le protocole. Je n'ai fait qu'un test de marche. Revu le neuro au bout de 15 jours mais pas de test. Là on devait le refaire pendant mon hospi mais rien. Quand j'aurai le courage, je reprendrai le protocole, qui d'après moi doit être respecté dans les 2 sens. J'aimerai bien savoir si mes impressions, les effets secondaires ont été quantifiés quelques parts, car sinon, je ne vois pas trop, pour les malades à quoi servirait cette étude.

Si des personnes ont un parcours similaire, ça me ferait plaisir de les lire.

Merci 

fampyra et poussée


Posté le

Bonjour, Babouchka !

Pour retrouver des descriptions d'effets indésirables (nausées, pertes d'équilibre, voire poussée), lisez la rubrique 'Fampyra':

- 25/04/2013: jeanlouis, - 01/05: isabelle, - 21/05: Amamimi, - 22/05: isabelle, - 23/05: lili76140, - 02/06: danslebrouillard, - 02/06 : lili76140, - 08/06: jeanlouis

Quant à l'étude, il s'agit des retours en direction du labo biogen-idec de la part des neurologues qui auront prescrit  Fampyra à leurs patients depuis début avril. Elle servira à donner une autorisation définitive de mise sur le marché, ou bien ordonner un retrait du produit...

Les neurologues auront toujours tendance à dire que la poussée n'est pas nécessairement liée au produit, car cela est difficile à prouver.

Mais si elle s'est produite dans les jours qui ont suivi la prise du médicament, il y a de fortes présomptions.

Conclusion: Ne vous en remettez pas uniquement à votre neurologue (qui n'est pas neutre dans l'affaire), alertez votre cellule locale de pharmacovigilance, voire également l'agence européenne des médicaments: external.queries@ema.europa.eu

fampyra et poussée


Posté le

Alors moi je suis sous Fampyra depuis + ou - 3 semaines. Aucune poussée à signaler (à noter que j'ai arrêté la Copaxone car trop de poussées au moment ou presque de la prise du F.). Le but était de calmer les douleurs : objectif atteint ! Je rempile pour un deuxième mois (c'est toujours mieux je pense que le Lyrica...). Seuls effets secondaires, problèmes gastro-intestinaux, notamment nausées assez violentes mais très ponctuelles et très courtes.

Après, difficile de savoir ce qui est réellement dû au traitement...

fampyra et poussée


Posté le

Bonjour à tous!!!!!!! J' ai  pris FAMPYRA pdt  10j mais j' en pouvais plus trop d'effets secondaires et aucune amélioration de la marche. J ai arreté sur avis de mon neuro et là franchement je me demande si je suis pas en pleine poussée... J'ai des douleurs horribles dans les jambes comme jamais... De plus je pars en vacances dans une semaine et je me tate de rappeler le neuro lundi matin ... S v p aidez moi???? J e sais que je suis depuis l'année dernière en forme secondairement pro.. En sachant que j'étais sous Avonex pdt 3 ans puis j'ai tout arreté en 2001. Et franchement plus rien pas de traitement  puis 2  voir 3 poussée sur une douzaine d'années. En bref rien de bien méchant. Mais la j'ai l'impression que c'est pas génial  il se passe qq chose de pas bon.. S v p  encore une fois aidez moi !!!!!

Merci d'avance

fampyra et poussée


Posté le

Bonjour, martina68 !

À votre place:

1. je contacterais de suite mon neuro en lui demandant de me trouver un rdz-vs d'IRM (avec produit de contraste) en urgence pour identifier la poussée avant de la traiter par le protocole habituel (1 perf/jour/1g Solumédrol pdt 4 jrs, complétées par une 5ème perf si nécessaire)

2. à la suite de quoi, je décrirais tout cela à ma cellule locale de pharmacovigilance et à l'agence européenne des médicaments (voir liens dans messages plus haut), même si votre neuro trouvera que le lien de cause à effet n'est pas formellement établi (il sera tout de même obligé de reconnaître que la coïncidence poussée avec prise de Fampyra amène tout de même à se poser la question...)

Tenez bon !

fampyra et poussée


Posté le

Merci jean louis!!!! Je me donne jusqu'à lundi et si pas d'amélioration j'appelle le neuro.

Bonne soirée....

fampyra et poussée


Posté le

Jean-Louis, tu parles de faire confirmer la poussée par IRM + Gadolinium. Le problème, c'est que ça n'est pas aussi simple que ça... Je n'ai jamais eu de réhaussement à l'IRM, même quand j'étais cliniquement en poussée. Il n'y a hélas pas de corrélation entre l'imagerie et la clinique. Ca serait beaucoup plus simple de diagnostiquer la SEP si c'était le cas ! 

Discussions les plus commentées