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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

suis pas sûre d'être dans le bon groupe, mais j'ai besoin de réponses...

Bon, je viens de commencer un traitement sous fampyra, avec la joie des effets indésirables... mais bon, avec ma sep, les effets indésirables (douleurs musculaires, fatigue, problèmes d'équilibre, constipation...) je les avais déjà avant de commencer le traitement.

J'ai eu la secrétaire de mon neurologue au téléphone (pas mon neurologue) elle lui a transmis l'information, le conseil a été d'arrêter le traitement, que je viens à peine de commencer.

Je me sais capable de supporter les effets indésirables fréquents.

j'ai envie de continuer quand même le fampyra... Vous en pensez quoi ?

Début de la discussion - 09/03/2015

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir mallow

Pourquoi ton neuro (que je connais il me semble) t'a t'il prescrit fampyra et pour quelle (e) s raison (s) veut t'il te l'arrêter? 

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
Posté le

Bonsoir Chris

Mon neuro est sur Castres, ce n'est pas le neuro de Toulouse qui m'a prescrit du fampyra.

Il a voulu apparemment s'occuper de mes problèmes de marche, il m'a chronométrée, 14 secondes pour 8 m .

il a constaté que depuis la dernière consultation du 21 novembre j'avais "baissé" (la formulation n'est pas la sienne, mais je sais pas comment dire).

J'ai commencé le Fampyra le 7 mars au soir, la 1ère nuit pas top, mal à la tête carabiné et mal à la nuque (type torticolis).

Le 8 mars, journée "paisible", toujours quelques douleurs mais bon.

Le 9 mars, pas glop. L'ambulance est arrivée pour le kiné, ils ont dû rentrer chez moi pour m'aider à sortir, me soutenir pour arriver à la voiture. Arrivée au kiné on m'a allongée, j'ai discuté avec la kiné, massage et retour à la maison. Je me suis traînée dans mon appart puis au lit, out de chez out.

Le 10 mars, ouf, enfin mieux ! neuropsy le matin, orthophoniste l'après midi, en général le soir je suis hs mais là un ami est venu manger et j'étais assez en forme.

Donc pas arrêté le fampyra et depuis je gère

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

coucou Mallow , je te réponds en MP! bisous

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai une sep progressive depuis 20005

et je me permet de  vous demander si votre neuro vous à fait tester Fampyra avant de vous le donner défitivement.

Je prend ce traitement depuis janvier 2014 je le supporte très bien et pas de problèmes mal de tête.

        Si vous souhaitez plus renseignements n'hésité pas à m'écrire.

                    Bonne journée

                            Stachou

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
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bonjour stachou

alors, le test fampyra, je pense que je suis en plein dedans.

A part le lundi 9 mars, où franchement j'étais hs (sep ou effets indésirables fampyra ?), le fampyra a l'air de bien passer.

Je vais voir mon neuro ce vendredi, il devrait me chronométrer à nouveau sur 8 mètres, pour voir si j'améliore mon record (rire).

Donc, suite vendredi...

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'attends ce vendredi pour connaitre le nouveau record.

Mais Pampyra a été un grand + pour le vétéran mais acuellement je suis dans une phase de fatigue,cela m'énerve et je n'ai pas envie de me déplacer.  Je pense avoir lu que vous êtes de la région Toulousaine très belle région, je suis actuellement à Lausanne au bord du lac Léman et des montagnes.

          à très bientôt

      Stachou

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
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Bonjour je prend fampyra je trouve que les douleurs se passent legerement mais  j ai beaucoup de douleur en plus tres fatiguer

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
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Bonjour je prend du fampyra depuis 1 an les indesirables de  se medicament me donne beaucoup de maux de tête

fampyra et effets indésirables
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Membre Carenity
Posté le

Bonsoir

Je prends fampyra depuis 1 mois, alors que je faisais 8 m en 6,6 ,   j effectue 8 m en 6,3 seconde hum , hum, je ne sais s il faut en rire ou en pleurer !!! Je prends aussi biotine, tout cela pour 6 mois, donc à voir, j ai une sep secondaire progressive !!!

Voilà mêmes symptômes que ce que vs dites toutes , douleurs, peur de tomber, maux de tête, insomnies etc .,...

Amicalement  à vous toutes, je suis un peu désespérée, surtout que mon mari est mort l année dernière, donc seule , j ai peur du futur. Mcl