Endoxan et effets secondaires...?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour tout le monde. Désolé pour ce si long silence, j'en ai presque honte...Ce n'est certainement pas à vous que je vais l'apprendre, avec la SEP le moral est aussi fluctuant que les caprices de la maladie. J'ai travaillé comme prof de math pendant cette année scolaire et je dois dire que ça allait plutôt bien. Avec les vacances qui arrivent sans parler des fluctuations capricieuses du thermomètre, me voilà au niveau zéro. Je vous expliquerai dans un autre post les raisons qui font que je suis remonté comme un coucou Suisse a ?encontre de mon neuro mais en faisant court, je commence lundi un protocole Endoxan et je dois avouer que ma grande assurance a fait place a des doutes et des craintes quant aux effets secondaires de cette molécule. Bon, j'ai déjà les cheveux très courts donc ce n'est pas leur éventuelle perte qui me traumatise, ce sont surtout les effets liés a une grande fatigue, à des nausées etc qui Med font me poser des questions. En un mot comme en cent, certains d'entre vous sont ils sous ce traitement et si oui, voyez vous une efficacité quelconque Avé subissez vous des effets secondaires ? Merci de vos commentaires. Ce n'est pas sans quelques appréhensions que je me dirigerai vers l´hôpital de Grenoble lundi matin je dois l'avouer....

Début de la discussion - 26/07/2013

Endoxan et effets secondaires...?


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Bon conseiller

J'ai commencé un protocole le 22 mai 2013 à l'hôpital de Pontoise(95) avec une prévision de 6 traitements (un toutes les 4 semaines).

Pour les effets indésirables, après le corticoïde, j'ai un produit antinausée puis un produit protégeant l'estomac. Pour la fatigue, je me repose un max  pendant les perfusions. Après les deux premiers traitements j'étais bien deux jours après.  Mais pour le dernier, l'infirmière suivait un ordre un peu différent pour les produits antinausée et protection estomac qu'elle passait en même temps et avant le corticoïde je crois. Finalement j'étais un peu HS 3 jours après le traitement. Donc la prochaine fois je redemanderai un ordre identique aux deux premiers traitements.

En attendant la suite.

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Merci pour ton commentaire et tes impressions Tibou. Je vais avoir ma troisième perf le 9 aout, les deux premières se sont passées sans trop de problèmes. Pas ou peu de nausées grâce à des comprimés que je prends pendant les trois jours qui suivent. Je n'ai pas noté le nom de ce médoc mais ce que je vois, c'est une grande efficacité. Je n'ai pour ma part aucun problème d'estomac, je croise les doigts pour que ça dure ainsi vue la quantité de comprimés que j'avale au quotidien...Lyrica, Lioresal, contramal, le tout arrosé de 8 gouttes de Rivotril, bonjour le cocktail ! Je pars mercredi pour trois semaines au centre hospitalier Reine Hortense d'Aix les bains pour un sejour kyné-ergo on verra bien mais de toute manière, cela ne peut être que positif. Voilà pour les news. Ah, j'oubliais, je rentre de 4 jours à Paris oú j'ai fais une période culturelle en visitant les musées, dimanche je saute en parachute Yessss ! A très bientôt.

Serge

Endoxan et effets secondaires...?


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Bon conseiller

Bonjour,

N'hésitez pas à continuer à échanger dans ce post si vous avez des questions ou si vous souhaitez donner votre point de vue sur ce traitement.

Merci.

Julien

Endoxan et effets secondaires...?


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Bon conseiller

J'ai terminé la première série de 6 traitements et je suis repartie sur une deuxième série de 6 traitements depuis novembre 2013.

Hier j'étais à l’hôpital pour le 4ème de la série.

Donc un total de 10 depuis le début.

Si j'ai bien compris la suite pourrait être avec un traitement tous les deux mois.

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Bonjour à tous ,

J'en arrive très péniblement à la 5 ème .....

Effet secondaire maximum .... un en particulier (zone gachette ++++++++)

Je m'interroge fortement sur un arrêt. Surtout que pour le moment le bénéfice est de 0 . Voir totalement l'inverse . Si seulement je pouvais retrouver le temps de mon petit Avonex !!

@++

Endoxan et effets secondaires...?


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Bon conseiller

Bonjour à tous

Depuis le 1er avril (ce n'était pas un poisson), le traitement est passé de une fois toutes les 4 semaines à une fois toutes les 8 semaines car mon corps a pu supporter ce produit.

Le premier avantage c'est qu'il y a plus de temps entre deux séances.

Dans les deux ou trois jours qui suivent le traitement en hôpital de jour les effets indésirables du type fatigue, estomac un peu malade, peu de faim sont encore présents. Cet ensemble correspond à une pause de mes rendez-vous de kiné.

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Bonjour à tous,

J'ai fini la première phase de 12 cures endoxan + solumedrol sur un an et vais attaquer la deuxième phase d'une cure du même cocktail tous les deux mois. Effets secondaires supportables grâce au coca et tisanes de type drainage. Quelques problèmes d'incontinence parfois et une grande fatigue pendant trois jours. Ha, J'oubliais, aménorrhée depuis 10 mois. Sinon je ne vois aucune amélioration: normal me dit le neuro mais une infirmière me laisse entendre que certains ont vu une amélioration lors de la deuxième phase alors... je croise les doigts

Endoxan et effets secondaires...?


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Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Julien

Endoxan et effets secondaires...?


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bonjour à tous, diagnostiqué depuis janvier dernier, primaire progressive sans poussée, après une cure de solumedrol sans effet benefique, la neurologue me propose de me mettre sous endroxan en octobre.

j'aimerai savoir, si malgré les effets secondaires, la fatigue, s'il est possible de continuer à travailler à peu près normalement (je fais mes 35 h par jour !)

après beaucoup de lecture des differents posts, je ne trouve pas grand monde pour qui ce medicament a eu des effets positifs.

merci pour vos réponses

ramoran

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