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Patients Sclérose en plaques

Copaxone

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Carislem

29/10/2018 à 08:37

Carislem

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Bonjour a tous.

Demain j'ai mon rendez vous neuro. J'était à la base sous tecfidera mais j'ai du arrêter à cause de ma prise de sang qui n'était pas bonne ,demain je vais normalement être sous copaxone(piqure quotidienne...Je déteste!)Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui prennent copaxonr en ce moment. Si il y a des effets secondaires.si c'est facile à faire. ..

Merci beaucoup pour vos témoignages.

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Choupinettedoud

15/05/2019 à 09:22

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Bonjour à tous

Je suis sous copaxone 40mg 3 injections par semaine.

Hier j'ai une des frissons sur tout le corps pendant environ 5heures

C'était tellement fort que j'ai des courbatures aux cervicales aujourd'hui.

Éruption cutané également maux de tête et douleurs à l'endroit de la piqûre.

Je suis encore plus fatiguée aussi !! Je trouve que ça fait beaucoup !! Je me sentais mieux avant le traitement même si j'ai eu de nouvelles plaques

Je suis sep diagnostiquée 2014.

C'est mon premier traitement

Je ne voulais pas en prendre justement de peur de me sentir plus. Mal

Avez vous tous ces effets secondaires ?

Je vous souhaite une bonne journée avec le soleil (c'est déjà çà )

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-15 09:22:59

Marie.53

15/05/2019 à 10:13

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@Choupinettedoud bonjour, je ne sais pas depuis quand tu as commencé copaxone, mais j'ai eu les mêmes effets que toi.....surtout les 3 premières semaines. Je me souviens que les douleurs musculaires étaient pénibles.....J'ai pris du doliprane et ensuite ça s'est espacé. Si tu peut en prendre avant ta piqure, ce sont les infirmières qui me l'avaient conseillé. Moi aussi, c'est mon premier traitement, si ça peut te rassurer, il y a des jours ou je me sens vraiment mieux...sauf en ce moment avec les derniers effets que je détaille ci-dessus....il faut être patient mais si vraiment ça ne passes pas avec le doliprane ou autre, parles-en avec le neurologue.

Plein de courage à toi et profitons du soleil pour sortir, moralement ça fait du bien....

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Marie53

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-15 10:13:17

Choupinettedoud

16/05/2019 à 10:22

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@Marie.53 bonjour et merci pour ton retour..

Ça fait 2 semaines que j'ai commencé. (pas longtemps) c'est vrais.

Le problème c'est que 1 jours sur 2 je suis KO vraiment avec douleurs musculaire, frissons et épuisée

Le point d'injections est douloureux toute la semaine.

Je mets du syntol et prends du doliprane. (je me sens plus malade maintenant que quand je prenais rien)

L'infirmier me pique sans le stylo et de biais Y a-t-il une technique spéciale ?

Que prends tu comme traitement toi ?

J'espère que tu auras des réponses à tes questions et que tu vas pas trop mal aujourd'hui 😉

Bon courage et je te souhaite une belle journée ✌️

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-16 10:22:00

Marie.53

16/05/2019 à 10:50

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@Choupinettedoud bonjour, je prends copaxone depuis 2 mois et demi maintenant, la piqûre ne se fais surtout PAS de biais mais droit, mes infirmières me l'ont assez répétés.... déjà ça, c'est pas bien, tu as sans doute mal à cause de ça..... il est pas bien ton infirmier....peut-être peut-tu en changer ? D'abord, pincer la peau, ensuite piquer droit et injecter doucement, (entre 10 et 15 secondes), en relâchant la peau, c'est comme ça que je procède et ça se passes bien, mon mari me les fait aussi.... on utilises pas le stylo, trop violent .....et on ne maîtrise pas là vitesse d'injection..... Pour cet état de grosse fatigue, je l'ai eu aussi, ça passe au bout de quelques jours, c'est ton organisme qui réagit...pour la douleur, je passe un glaçon avec une compresse autour du point d'injection, ça calme bien la douleur...n'hésite pas à contacter une autre infirmière, elles nous comprennent mieux....j'ai la chance d'en avoir près de chez moi et elles sont formidables....

À propos de mes questions, je n'ai aucun retour ici....

Bon courage à toi, et belle journée.

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Marie53

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-16 10:50:09

Choupinettedoud

16/05/2019 à 11:17

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@Marie.53 d'accord je vais lui dire pour la prochaine fois (perpendiculaire) J'espère que les frissons s'estomperons ...

La neuro m'a prescrit directement copaxone 40 . Peut être que j'aurais du commencer par 20 aussi !!

Il faut que j'apprenne à me piquer seule je pense.

J'ai tellement lu que c'était le traitement avec le moins d'effets secondaires !

J'aimerai bien que se soit le cas pour moi aussi mais bon ..

Merci encore. Je me sens tellement seule avec tout ça !

Je te tiendrais au courant si tu veux

J'espère que pour toi , tu trouveras réponses aux questions que tu te posent

Bon courage 🍀💐☀️

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-16 11:17:19

Marie.53

Édité le 16/05/2019 à 11:47

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@Choupinettedoud D'après le neurologue qui me suit, il semble qu'ils ne prescrivent que le 40, 1 piqûre 3 fs /semaine et c'est bien assez, le copaxone 20, c'est tous les jours alors non ça suffit... au moins le week-end on est plus tranquille.... (De quelle région est -tu ? Moi, je suis en Mayenne.)

Bon courage .

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Marie53

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-16 11:45:43

Choupinettedoud

16/05/2019 à 12:19

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@Marie.53 ho la la... surtout pas tous les jours !!

Tu as raison je savais pas

Je suis de la région parisienne 👀

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-16 12:19:59

Berksîn

17/05/2019 à 10:42

Berksîn

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Bonjour.. je suis aussi sous copaxone 40 depuis un peu plus de 6 mois. C’est vrai les débuts n’ont pas été très gai gros nodule aux niveaux des injections et ça fessait mal, 4 h après l’injections courbature et comme un état grippal douleurs aux cervicales que j’ai encore aujourd’hui avec la tête lourdes qui me gêne par moment j’ai l’impression de perdre mon équilibre mais bon j’essaye de plus trop écouter mon corps par contre depuis le début de mon traitement j’ai pris 7 kg 😭pourtant je mange pas bcq j’ai rien changer dans mes habitudes... comme toi choupinette j’avais choisis celui là parce que moins d’effet secondaires

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-17 10:42:05

Carislem

17/05/2019 à 12:19

Carislem

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@Choupinettedoud

Bonjour ,moi je suis sous copaxone depuis environ 3 mois .Je me pique tout seule avec le stylo je trouve ça beaucoup mieux et c'est louche que l'infirmièr te pique de biais.... pr ne pas avoir de grosse douleur je prend de la glace que je met à l'endroit de la piqure ,je la met environ 5 minutes avant, comme ça c'est à peut près anesthesier et je remet la glace après la piqure .

Jai découvert ça il y a environ un moi et ça aide beaucoup.

Bon courage sous copaxone, je sais qu'il en faut !!!Je ne vais pas meterniser avec ce traitement en tout cas!!

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-17 12:19:31

Choupinettedoud

17/05/2019 à 16:16

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Choupinettedoud

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@Carislem bonjour

Oui c'est assez chelou la piqûre de biais

Je vais essayer toute seule (ça peut pas être pire)

En tout cas si ce traitement ne me vas pas,, les autres je doute encore plus !! (j'ai mis 5ans pour me décider pour celui là 😂)

Demain c'est moi qui me pique .

Bon courage à toi aussi .. Il nous en faut 🙄

Copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-41844 2019-05-17 16:16:36

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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