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Patients Sclérose en plaques

89 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour a tous,

je vais commencer mon nouveau traitement vendredi avec la Copaxone. J’étais sous Rebif, mais je ne le supportais pas (symptôme pseudo-grippaux + douleur lors de l'injection).

je ne suis vraiment pas motivé pour me piquer tous les jours et j'ai un peu peur que cela ma fasse mal comme l'interferon.

j'aimerais donc connaitre votre expérience avec ce traitement. Avez-vous mal lors de la diffusion du produits ? est-ce que vous le supportez bien ? est-ce aussi contraignant que cela de se piquer tous les jours ? ...

Merci de votre aide et de vos réponses

Début de la discussion - 08/07/2013

copaxone


Posté le

Bonjour Linea,

Je me suis piquée quotidiennement pendant plus de 3 ans avec la Copaxone. Il y a eu un moment de ras-le-bol au bout de quelques mois, et puis c'est reparti. On finit par faire les injections sans y penser, presque comme on prendrait un comprimé ! Rien à voir avec les interférons d'après ce que j'en vois.

Pour les douleurs, elles sont assez minimes et disparaissent très vite. Tu apprendras vite quelles zones tu peux piquer sans problème et celles à éviter !

Par contre, un conseil d'une infirmière SEP : tire sur ta peau avant de piquer et enfonce l'aiguille en entier. Tu ne risques pas de traverser le derme et ça donne beaucoup moins de réactions !

copaxone


Posté le

merci Cécilia pour ton message et merci pour le tuyaux :)

je vais voir une infirmière qui fait partie d'un Réseau SEP Vendredi pour m'expliquer comment ça marche et me faire ma 1er piqûre :/

et maintenant c' est quoi ton traitement ? pkoi tu as changé ?

copaxone


Posté le

Je n'ai plus de traitement pour l'instant. J'ai arrêté la Copaxone le mois dernier parce que j'en suis à ma 3è poussée sur un an. Pas terrible... Comme je ne veux pas d'interférons et que ma SEP n'est pas très agressive, les traitements de 2è ligne (Tysabri, Gilénya...) ne sont pas indiqués pour l'instant. J'attends donc avec mon neuro l'arrivée des traitements oraux (c'est pas encore tout de suite, mais bon...)

T'inquiète pour la Copax, ça va très bien se passer 

copaxone


Posté le

:) merci

j'attend aussi avec impatience les traitement oraux.
J'avais participer y'a 2 ans au dernier test clinique pour le Gylenia, mais j'ai arrêter le protocole car je voulais un bébé :) 
C'etait super bien : pas d'effets secondaires, pas de fatigue...

Mais j'ai plus le droit de l'avoir depuis sa AMM :/

copaxone


Posté le

Encore une question Cecilia : est-ce que tu utilise un stylo injecteur ?

J'ai lus un blog sur internet d'une personne qui explique qu'avec le stylo elle avait très mal et que donc elle avais décidé de ne plus l'utiliser et que ca aller beaucoup mieux car elle peut gérer la vitesse d'injection (contrairement au stylo qui injecte très vite)

du coup je me pose la question de l'utilisation de ce fameux stylo

copaxone


Posté le

Pourquoi ne peux-tu pas prendre le Gilnénya ?!

Au début, j'utilisais l'injecteur, mais il fait un bruit d'enfer (Tchac !), est plus long à préparer (c'est pas énorme, mais c'est une routine plus longue) et je préférais moi aussi maîtriser la vitesse d'injection. D'autant que je ne piquais pas dans le bras (réaction cutanée) - là, pas moyen de faire sans injecteur !

Tu feras des essais et tu verras ce qui te convient le mieux 

copaxone


Posté le

merci pour les infos :)

je ne peux plus avoir de gylénia car c'est un traitement de 2eme intention et j'en suis pas encore la.
soit je supporte la copaxone, soit je passe sur de la 2eme intention et donc Gylenia. Mais il faut attendre au moins 6 mois et voir si je fait des poussées
En tout cas j’attends avec impatience les autres traitement oraux (1er intention)  :)

copaxone


Posté le

Je croise les doigts pour qu'ils arrivent vite ! (en même temps, si je ne fais pas de poussée pendant ma pause, je ne sais pas si je rependrai un ttt de fond quel qu'il soit...)

copaxone


Posté le

tu a bien  raison, moi je voualis pas reprendre de traitement, j'ai l'impression que ca sert a rien, vue que de toute façon je fait des poussées.
C'est pas facile tous ces traitement par piqures, c'est contraignant et on voie pas de résultats concrets et rapide. c'est pas comme quand on a un rhume, on prend des medocs a ca vas mieux au bout de quelques jours.

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