Patients Sclérose en plaques
Copaxone
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Esmi
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Esmi
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Ami
Pourquoi as tu arreté la copaxone Juliejulie?? Il semblait pourtant te convenir non?
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DEDELLE
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Mon moustique de Copaxone a été très difficile à apprivoiser lol
Au début, ça fait mal, ça fait peur, ça gonfle, c'est fatiguant ....
mais ensuite on s'y fait, ça devient une habitude et un jour ...
on l'arrête pour avoir un bébé et là : OUF !!! quelle bonheur cette pause Moustique !!

Utilisateur désinscrit
je suis sous copaxone depuis 1 an et pour l'instant je n'ai pas à me plaindre à part les rougeurs et de ce piquer tout les jours sinon pas
bonjour à tous,
je suis sous copaxone depuis 1 an et pour l'instant je n'ai pas à me plaindre à part les rougeurs et la fatigue sinon ca va pas d'autres poussées pour le moment
DEDELLE
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DEDELLE
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J'ai commencé ce traitement le 1er décembre 2010. J'avais choisi celui ci car c'est celui qui entraine le moins d'effets secondaires. Or hélas pour moi, j'ai dû m'arrêter en catastrophe en octobre 2011, à la suite de nombreux malaises et de difficultés respiratoires à la suite de chaque injection et vomissements. verdict : méga allergie.... Ma neurologue m'a prescrit Extavia à la place. or ce traitement entraine des effets secondaires importants tels que états grippaux et autres. De plus, une prise de sang doit être effectuée tous les mois afin de surveiller le nombre de globules blancs et les enzymes épatiques.... En espérant que pour moi, cela va aller dans le bon sens, car je suis sujjette aux allergies médicamenteuses (dont la pénicilline) et on a de grosses difficultés à me trouver les veines.... Donc à voir.....
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 25/04/2025 à 10:42
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Ami
Je me suis posais la question hier soir concernant le nombre impressionnant de piqûres que l'on se fait avec ce traitement (moi un peu moins de 1000). J'ai pensé à demander à Sanofi de mettre en place des piqûre gagnantes qui pourrait nous offrir des cures ou tout autres lots.
Pour lier l'utile à l'agréable... ;-) Bon je l'ai pas fait mais c'était juste ma pensée du soir...lol
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hades
hades
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Ami
Pareil moi en six ans de traitements sui a plus de 2100 piqures on devrais au moins avoir un cadeau pour notre fiélité ou pour noel apres tout ce traitement coute plus de 900 euro pour 28 seringues sa fait cher de la seringue et du gramme de produit fo investir dans le copaxone et pas dans l'or llloooooollllllllllll...........
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
Esmi
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C'est qu'au prix ou c'est vendu, il pourrait nous donner un stylo ou un pin's lol
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous ,
Voilà aujourd'hui mon neuro m'a changé de traitement car AVONEX je n'en pouvais vraiment plus. Du coup COPAXONE arrivera dans mon frigo demain après-midi.
Je vais donc appeler le numéro vert pour qu'une infirmière vienne m'expliquer tout ça. Je voulais savoir est-ce que vous voyez l'aiguille? Parce que moi rien qu'à la vue de cette fichue aiguille j'étais tétanisé et forcément je me loupais et après j'étais très mal (malgré le stylo pen).
Merci de vos réponses à tous.
Bonne soirée
jeanlouis
jeanlouis
Dernière activité le 08/03/2017 à 01:36
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Bonjour, Melissa60 !
Il vaut mieux que le produit ne soit pas froid, donc le sortir 30mn avant l'injection, sinon le réchauffer en le frottant entre ses doigts.
Avec le stylo, on ne voit pas l'aiguille lors de l'injection, il faut régler l'embout (molette à tourner) suivant l'épaisseur de l'endroit où l'on pique.
Il faut faire tourner les endroits d'injection (cuisses, ventre, gras du haut du bras, fesses), car ces injections provoquent des indurations.
C'est moi qui faisais les injections avec le stylo à mon épouse (pas assez de force pour appuyer sur le détendeur du stylo), sous Copaxone depuis 2008; depuis 6 mois elle a préféré se refaire piquer par une infirmière (moins douloureux, dit-elle)....
La Copaxone n'empêche pas la dégradation lente de l'état général, mais réduit la survenue de poussées....
Bonne chance,
Jean-Louis

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Bonjour à tous!
Première injection hier faite par l'infirmière. Tout c'est très bien passé. Aucun effet secondaire, une nuit très reposante et ce matin tout va bien.
Merci à Jeanlouis pour tes conseils.
Aujourd'hui je pense que pour le moment je vais garder mon infirmière pour les injections sauf le week-end ou je les ferais peut être toute seule.
Cette aiguille, je la déteste vraiment mais bon c'est pour mon bien.
Je vais essayer de voir avec elle aujourd'hui pour que l'on regarde ensemble comment fonctionne l'auto-injecteur comme ça je verrai plus cette fichu aiguille. D'ailleurs, est-ce que quelqu'un serait me dire comment se règle l'embout du stylo injecteur?
Bonne journée à vous tous
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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