Comment choisir son traitement?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

il y a à peine une semaine que le diagnostique est tombé. J'ai donc la SEp,(après une poussée il y a 3 mois et rien depuis mais nouvelles lésions. La neurologue pense qu'il faut attaquer le traitement de fond direct mais je ne sais pas du tout lequel choisir.

Comment faites vous vous autre le choix du 1er traitement? Apparemment d'un côté des effets secondaires avec état grippal mais piqure plsu espacée, ou de l'autre piqure tous les jours mais pas d'éffet secondaires.. (ou problemes de peau) j'aurai tendance a choisir la seconde solution..

Sachant que physiquement tout va bien juste des engourdissements dans les mains..

Tout est si nouveau pour moi, j'ai à peine le temps d'encaisser la nouvelle. Je dois prendre contact avec les infirmières spécialisées cette semaine.

Quelqu'un peut m'aider svp?? en gros les traitements sont les memes il faut juste essayer c'est ça??

D'avance merci et bon courage a tout el monde.

Marion

Début de la discussion - 04/10/2012

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Je relance le sujet !

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Je suis sous Rebif 44 depuis mi juillet , j'ai choisi ce traitement car plus " confortable" je ne fais que trois injections par semaine et très peu d'effet secondaire  ( fatigue ) pendant 4ans 1/2 j'avais utilisé le Bétaféron 1 injection tous les 2 jours  beaucoup plus contraignant   , je t'invite à prendre un traitement de fond  courage A+

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Je crois avoir "tout" testé:

rebif 44 pendant 2 ans et demi arrêté car syndrome grippal de + en + gênant

copaxone pendant 2 ans arrêté car plus d'effet...

injections mensuelles pendant 13 mois de tysabri arrêté car épuisement

traitement par voie orale depuis 1 an : gylenia 1 comprimé par jour (nouveau traitement). Le seul traitement que je supporte...

Il faut dire que je vis avec la "vilaine bête" depuis 18 ans...

Mais elle progresse toujours

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Bonjour Lilou, bah dis donc pas très encouragent tout ça.

Moi j'étais sous rebif depuis début juillet, l'effet grippal n'était pas très important juste un peu mal aux articulations et un peu plus fatiguée, le plus gênant pour moi c'était les hématomes au point d'injection.  Mais sinon je pense que c'est traitement assez confortable comme le dit Mike. Malheureusement j 'ai été obligée de l'arrêter en urgence car j'ai un problème de plaquettes trop basses à cause d'une autre maladie + nouvelle poussée.

  Maintenant je vais sûrement passer aux immunosuppresseurs, est ce que le tysabri en fait partie ainsi que le gylenia. Un traitement par voie orale c'est plutôt tentant. 

Merci

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Le Tysabri fait chuter le nombre de globules blancs, tout comme le Gilénya… Ce sont des immuno modulateurs ou régulateurs…

Le foie n'apprécie pas trop les traitements. Cependant, j'ai l'impression d'avoir trouvé une plante qui semble protéger le foie et fait baisser les transaminases. Il s'agit du "desmodium". Avant queje prenne les gélules de desmodium,  mes analyses n'étaient pas bonnes .deux mois après ,les analyses sont normales !le neurologue qui me suit a eu l'air très intéressé !


D'après ce qu'on m'avait dit ,le Tysabri  empêche les globules blancs de pénétrer le cerveau .
en ce qui concerne le Gilenya, il détruit une partie des globules blancs, ceux qui justement attaquent la gaine de myéline.

Le Gilénya a été commercialisé au début de l'année 2012. Quand j'ai commencé à le prendre, il était encore en protocole .je dois refaire une I.R.M.de contrôle pour savoir ce qu'il en est …affaire à suivre.


Mais d'après ce que j'ai comprisMais d'après ce que j'ai compris,Mais pour le moment, Mais Le foie Le foie Le foie

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bonjours, nouvelle diagnostiquer, ma question est doit t'on obliguatoirement prendre un traitement.

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Bonjour coverland,

je dirais en résumé que ta santé t'appartient. Personne ne peut te forcer à prendre de traitement… Cependant, les traitements peuvent empêcher la progression de la maladie en la freinant… Je suis restée pour ma part six ans sans traitement .j'avais des injections massives de cortisone en cas de poussée et tout rentrait dans l'ordre .jusqu'au jour où les séquelles des poussées ont commencé à apparaître. Il y a un moment où les traitements ne peuvent pas être évités.
Maintenant chacun fait ce qu'il veut…

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Bonjour,,

Je me suis posée al même question sur le fait de prendreun traitement ou pas.. J'ai choisi de le tenter, en espérant ralentir l'évolution de la maladie et donc de repousser au maximum le handicap.. Après c'est sur c'est une question que l'on se pose, c'est un choix personnel..

Quand à moi, j'étais hyper motivée pour copaxone et en me retrouvant devant l'infirmière et les piqures.. J'ai changé d'avis. Une fois que ça se concrétise ça devient plus difficile.

Après réfléxion je tente donc Avonex, une injection par semaine, jme dis que ça doit etre le plus confortable en espérant ne pas avoir trop d'effets secondaires... On va y aller progressivement au niveau des doses.. Attention, 1ere piqure lundi 15!!! wouwwwwwwwww Ah d'ailleurs, l'infirmière m'a dit que du coup pas de stylo injecteur jusqu'a prise de la dose complete... euh du coup je peux demander à ce qu'on me les fasse?? Généralement c'est au bout de combien de temps la dose complète? 

Merci et courage à tous

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Ah et lilou? pourquoi tu n'as pas eu de traitement pendant 6 ans? c'était ton choix ou celui des médecins? Moi on m'a dit que ej devais attaquer le traitement de fond, ça veut dire que c'est plus avancé que toi???

Je n'ai fait qu'une seule poussée dans ma vie, il y a 5 mois et j'ai deux lésions au cerveau.. Par contre éffectivement les mains engourdies depuis la poussée et puis un peu mal aux articulations de temps en temps mais rien de méchant..(touchons du bois)

Merci! ;)

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