Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques

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Patients Sclérose en plaques

37 réponses

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour à tous,

Quel est votre avis sur votre traitement de fond de la SEP ? Comment vous informez-vous sur votre maladie ? Partagez vos impressions sur votre traitement et vos connaissances sur cette maladie avec les autres membres Carenity !

Après avoir répondu à cette quatrième vague de notre baromètre, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.

Vous n'avez pas encore répondu à l'enquête ? Participez en cliquant ici !

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 03/05/2016

Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques


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Bon conseiller

Bonjour,

c'est fait.

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bonjour! cherche un neuro sur Beziers qui a des sepienes ou sepiens dans ses patients. Vous pouvez me repondre en mp [contenu modéré par un administrateur].

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Posté le
Bon conseiller

voilà c'est fait !

redonnez nous cette liste de sites d'informations des patients sur la SEP de chaque laboratoire, je ne les connaissais pas tous.

merci

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Bon conseiller

Bonjour  à toutes et tous

je cherche parmi les sepiennes et sepiens traités avec l'ocrelizumab leur témoignage sur ce traitement et si certains ont demandé où obtenu de leur neurologue l'association avec la Biotine 

merci par avance 

Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques


Posté le

ça y est , c'est fait

je voudrais bien faire connaissance avec des personnes qui ont une SEP évolutive comme moi , pour discuter pas que de notre maladie , mais pour me passer le temps , car j'ai personne à mes cotés , merci , car la solitude est trés dur à supporter quand vous êtes dans la même situation que moi , les journées sont interminableeeeeeeeeeeeeeeeeeeeees

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Posté le
Bon conseiller
Bonjour, je sais Pascale, mon mari aussi, je bosse et suis malade (SEP RR), il reste à la maison car il est plus mal que moi et sans ttt, il passe ses journées à créer (artiste plasticien fractaliste), à dormir et prier pour le bien d'autrui. Mais, discuter le fatigue aussi, sauf quand il fait un monologue pour tuer la douleur, et alors je m'endors car c'est épuisant avec ma maladie (au bout d'un moment je décroche). Courage, tu n'es pas seule dis toi que plein d'amour t'entoure extérieur intérieur et secret (c'est juste que tu ne le vois pas à cause de ton esprit dualiste, mais en fait tout est là, vois à l'intérieur au lieu de chercher à l'extérieur). On peut être très seul même avec des amis aussi bien intentionnés soient-ils. J'espère ainsi ne pas te laisser seule mais consciente. Courage !
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Bon conseiller

Bonsoir à tous je suis seule car personne ne peut comprends mon mal être avec une SEP secondaire progressive et je ne cherche pas la compagnie car les personnes me laisse un message privé pendant quelques semaines et après plu rien cela devient une d'habitude.

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Posté le
Bon conseiller

J'ai lancé le traitement AVONEX 30 que je vais commencer demain !!! Aucun message, je voulais avoir quelques renseignements. Léa, peut-elle me renseigner ??? Merci !

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• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir @majo58 je te lis et te souhaite bon courage pour ta 1ère injection Avonex dont il me semble avoir entendu qu'elle pouvait provoquer un syndrome fébrile très bien calmé par paracétamol 1g  mais ça

n' est pas systématique alors 

Bizz

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