Retour

Patients Sclérose en plaques

Aubagio : qu'en pensez vous ?

3 777 vues
15 soutiens
111 commentaires

Mllephlou

Édité le 18/09/2016 à 18:12

Bon conseiller

Mllephlou

Dernière activité le 12/03/2025 à 07:27

Inscrit en 2012

48 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Voici un nouveau médicament. C'est un lien que j'ai trouvé sur le site UNISEP

http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002514/WC500148685.pdf

Je suis sous copaxone et j'aimerai mettre en place ce traitement. Je compte en parler à mon neurologue mais j'aimerais aussi avoir vos avis.

Merci. Bien amicalement

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Sab27160

28/10/2018 à 22:43

Sab27160

Dernière activité le 13/11/2021 à 10:56

Inscrit en 2018

19 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Nathalie57 bonsoir,j’ai vu ma neuro en septembre où j’en lui ai dis mes brûlures ect et elle m’a fais passé irm que j’ai fais semaine dernière (c long les rv)maintenant j’attends qu’elle mappelle mais si elle le fais c pas moi qui vais le faire.😉

Voir la signature

sab

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-10-28 22:43:00

Helen2412

29/10/2018 à 08:26

Helen2412

Dernière activité le 06/11/2024 à 20:35

Inscrit en 2017

9 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nastya2018 bonjour

J ai prit Aubagio pendant 1 an, aucun résultats , perdu énormément de cheveux ... Fampyra pour la marche ne m'a pas aide non plus .

Désolée

Bon courage

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-10-29 08:26:11

Utilisateur désinscrit

29/10/2018 à 09:20

@Sab27160‍ tiens bon !

Penses à changer le traitement.... il y a plusieurs alternatives à Aubagio.

Ceci dit, Aubagio est très long à éliminer (ça peut prendre jusqu’à 2 ans pour le sortir complètement de ton organisme )

Mon neurologue m’a prescrit le Questran pour éliminer Aubagio (4g / 3 fois par jour pendant 11 jours). C’est la seule chose qui marche.

https://www.aubagiohcp.com/content/pdf/drug_elimination_guide.pdf

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-10-29 09:20:07

Utilisateur désinscrit

01/12/2018 à 18:31

Bonsoir

Il m est très difficile d'écrire sur cette maladie que je n ai pas encore accepté.

Suite à une nevrite optique on me diagnostique une sep avril 2018. Ma foi.

J ai 36 ans et j ai vue mon quotidien transformé. Fatigue, anxiété, nervosité, mal de dos, et j en passe.

Mise sous aubagio et traitement commençais en septembre j ai des effets bizar comme des fourmillements dans les 2 jambes qui montent jusqu au genoux et dans les fesses après un effort( je peux marcher 200m et ne plus sentir mes jambes). J habite au 4ieme étage sans assenceur,monter et descendre c est très fatiguant. Cela dure quelque minute mais après ça disparaît.

Ça devient insupportable.

De plus lors de rapport j ai des fourmillement au niveau du vagin jusqu a ne plus rien sentir. Ça par contre c est moin drôle.

Est ce quelqu un a eu ce genre de problème ?

J ai prie contacte avec ma neurologue qui me dis d attendre le prochain rendez vous en décembre pour prévoir une IRM. Je suis perdur et je sais pas si c est une poussée ou les effets secondaires du traitement.

Merci de vos réponses.

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-12-01 18:31:48

Nathali57

01/12/2018 à 20:05

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 06/05/2025 à 09:06

Inscrit en 2016

6 929 commentaires postés | 929 dans le forum Sclérose en plaques

969 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Saminata bonsoir

Tes symptômes t inquiètent légitimement

tu n as pas à attendre l irm qui de toute façon ne te soignera pas

Je te conseille de voir ton généraliste qui évaluera tes réflexes...qui se renseignera sur une possibilité d EI de l augagio

et contactera la neuro si besoin

Voir la signature

🌈

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-12-01 20:05:46

Nathali57

Édité le 01/12/2018 à 20:55

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 06/05/2025 à 09:06

Inscrit en 2016

6 929 commentaires postés | 929 dans le forum Sclérose en plaques

969 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Voir la signature

🌈

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-12-01 20:06:05

Nathali57

Édité le 01/12/2018 à 20:55

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 06/05/2025 à 09:06

Inscrit en 2016

6 929 commentaires postés | 929 dans le forum Sclérose en plaques

969 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Voir la signature

🌈

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-12-01 20:06:20

Nathali57

Édité le 01/12/2018 à 20:54

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 06/05/2025 à 09:06

Inscrit en 2016

6 929 commentaires postés | 929 dans le forum Sclérose en plaques

969 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Voir la signature

🌈

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-12-01 20:39:23

Nathali57

Édité le 01/12/2018 à 20:54

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 06/05/2025 à 09:06

Inscrit en 2016

6 929 commentaires postés | 929 dans le forum Sclérose en plaques

969 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Voir la signature

🌈

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-12-01 20:52:18

Utilisateur désinscrit

02/12/2018 à 17:03

@Nathali57 Merci

Je sais pas quoi faire ni à qui parler.

Le test de motricité est niquel. Mon médecin traitant m a donné des compléments alimentaire type crème hyper protéine. Je les ai pas prise l aspect me dégoute. J ai rdv demain pour une IRM. J espere que c est le médicament aubagio et pas une poussé. J en peux plus j ai envie de danser de courir. Je ne peux plus faire de vélo avec mon fils.

Bref ça va aller...

Merci de votre lecture.

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2018-12-02 17:03:53

6
7
8
9
10
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Aubagio : qu'en pensez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...