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Patients Sclérose en plaques

Aubagio : qu'en pensez vous ?

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Mllephlou

Édité le 18/09/2016 à 18:12

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Mllephlou

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Voici un nouveau médicament. C'est un lien que j'ai trouvé sur le site UNISEP

http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002514/WC500148685.pdf

Je suis sous copaxone et j'aimerai mettre en place ce traitement. Je compte en parler à mon neurologue mais j'aimerais aussi avoir vos avis.

Merci. Bien amicalement

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carangi

11/01/2019 à 03:58

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carangi

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Bonjour à tous,

Je me. Permets de faire un up sur cette discussion car mon neurologue m'a prescrit de l'Aubagio que j'ai commencé avant d'aller me coucher.

Je constate qu'il n'y a pas beaucoup de personne qui en parle. Y a-t-il encore des personnes qui prennent Audagio ? Car sur les quelques dizaine de commentaires ici et là, il n'y a que du négatif en grande majorité. Tant au niveau effets secondaires que résultats sur la SEP.

Du coup je me pose vraiment la question si c'est un bon choix ce médicament... 🤔

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-01-11 03:58:58

Nathali57

11/01/2019 à 12:28

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@carangi coucou

Je ne sais pas si tu as regardé la "fiche médicament" de l'aubagio avec l' évaluation des pers sous ttt, et pas seulement celles qui se posent des questions sur les EI

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/donner-mon-avis/medicaments/aubagio-308

bonne lecture

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Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-01-11 12:28:18

carangi

11/01/2019 à 12:38

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carangi

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@Nathali57 Salut toi, merci pour le lien, j'étais justement en train de finir de le lire lol.

Je lis plus d'effets négatifs, de part souvent les effets secondaires, que de positifs. Mais encore il y a très peu de recul sur ce ttt on dirait.

Mon neurologue me l'a présenté comme ayant le moins d'effets secondaires et me dit qu'il y a de très bon retour sur celui-ci. Du coup, je me mets à douter de ce qu'il me dit... En plus, mon premier rdv m'indique qu'il a plus tendance à être pro médicament qu'autre chose...

Je vois mon MG demain matin, je lui ferais part de mes doutes et de ce qu'il en pense (si il y connait quelque chose lol)

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-01-11 12:38:07

Sab27160

11/01/2019 à 18:47

Sab27160

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Bonsoir moi je prends aubagio depuis juin(mois ou j’ai été diagnostiqué) ,le départ dur dur mais supportable,brulure,diarrhée,maux de ventre,perte de cheveux.je trouve que c mieux quand même..et mes irm d’y il y a15 jours sont stable donc c pas trop mal...

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sab

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-01-11 18:47:27

Bachir26

12/04/2019 à 19:21

Bachir26

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Bonjour à tous,

je suis atteint par un sep depuis 14 ans.

Je prenais du betaferon pendant plusieurs années.

je commence aubagio demain.

je suis un peu sur la réserve, je ne connais pas grand chose de ce nouveau traitement

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-04-12 19:21:17

Nathali57

13/04/2019 à 21:28

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Nathali57

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@Bachir26 Bonsoir

Pour moi ça a été une libération de ne plus me piquer emoticon Arc en ciel

Tu trouveras un lien vers la fiche aubagio + haut message de 12h28 du 11.01.19

Je te souhaite un bon parcours avec l aubagio emoticon Trèfle

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🌈

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-04-13 21:28:36

Bachir26

13/04/2019 à 21:41

Bachir26

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@Nathali57

bonsoir,

merci, j’espère que ça ira

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-04-13 21:41:47

Blueeyes

14/04/2019 à 23:01

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Blueeyes

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Bonsoir à tous,

cela va maintenant faire 3 ans que je suis sous aubagio après avoir passe 4 ans sous avonex .

Je le supporte très bien. J’ai perdu un peu de cheveux les premiers mois. Et après tout est rentré dans l’ordre.

Apres deux Irm . Il s’avere Que je suis tout à fait stable . Je ne supportait plus les effets secondaires d’avonnex.

aubagio m’a apporté un nouvelle qualité de vie ( je n’ai plus le syndrome grippal tous les samedis )

il faut essayer . Chacun réagit à sa manière .

pour moi c’ezt Top !!

courage à toutes et à tous !!

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-04-14 23:01:04

Marie-Louise F

15/04/2019 à 21:26

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Marie-Louise F

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bonsoir moi CA fait 5 mois que je pendre mais je ne comprend pas depuis un mois j"ai mes incuse qui se bouche et après on dirais que j"ai la grippe et ça dur deux jour et a prés ça passe et ça me d"éclanche j"ai des bleu a mes jambes mâle grès que je ne me cogne pas ci non tous ce pas bien avec l"aubagio

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faucoml

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-04-15 21:26:34

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22/04/2019 à 10:26

Bonjour, j'ai une sep depuis 28 ans et hépatite C, l'aubagio m'avait été prescrit à tort. Ne me sentant pas bien du tout j'en parle à mon neuro qui me demande de patienter et de continuer le tt, ma gastrologue n'était pas à 100% car les transaminases étaient trop élevés les examens du foie, fibroscan etc... en progression, elle me conseille d'aller voir un professeur connu à Purpan Toulouse, celui ci m'explique que tous les traitements ont une toxicité pour le foie, le

seul médicament que je puisse prendre est la copaxone.

Donc en résumé, il faut savoir que lorsqu'on est atteint d'une hépatite avec une sep en forme RR faut éviter certains traitements, mon neuro l'ignorait, comme quoi !! Heureusement que j'ai été voir ce professeur, et merci à ma gastro 😊

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-04-22 10:26:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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