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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,

Je suis actuellement sous aubagio depuis maintenant 2015, jusque là ça va, mais mon neurologue à vu sur l'IRM d'hier qu'il y avait 2/3 taches en plus. On as longuement discuté et il m'as conseillé de prendre le Gilénya. Il m'as dit aussi que pour la première prise du médicament cela devait se faire à l'hopital de jour afin de vérifier mon rythme cardiaque, car lorsque l'on prends la première gélule le médicament à tendance à faire baisser le rythme cardiaque. Je vous avouerais que cela me fait un peu peur. Est ce que quelqu'un à déjà eu ce cas de figure ? 

Début de la discussion - 21/02/2020

Aubagio et après Gilénya


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Bonjour,

oui , j’ai pris aubagio courant 2014 et en décembre 2015 j’ai fait malgré le traitement une poussée , on m’a donc proposé gylenia.

tres compliqué vu mon travail ( commerciale) car on est appelé pour être hospitalisé en soins intensifs une heure avant simplement....

prise de médicament sans souci, c’est juste une surveillance cardiaque.

6 mois après mon neurologue m’a demandé de consulter un dermatologue car sous gylenia il fallait ce contrôle.

j’ai malheureusement eu un carsinome basocellulaire infiltrant ( petit cancer de la peau dans le dos que j’ai dû enlever ) ... était-ce dû à gylenia ? Je ne sais pas ....

j’ai donc arrêté le traitement gylenia.

depuis février 2016 je suis sous tecfidera et tout est stable, je viens de faire une irm , «  copier/coller «  de la précédente faite en mai 2018 comme m’a dit ma neurologue.

Aubagio et après Gilénya


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Bonjour  j ai 29ans de sep 

Je suis allée  voir la neurologue pour mon bilan annuel et je lui ait dit qu avec la copaxone j avais une boule dans le sein qui était apparu donc mamo irm pour mon seins et cette boule c est une mastose qui me faisait  mal  et depuis que j ai arrêté  copaxone  plus rien .Ma neuro ma parlé  d Aubagio mais vu les effets indésirables  ça  ne me tente pas .alors j ai pris la décision de ne plus rien  prendre pour l instant  et je me sens mieux physiquement  et moralement et cela fait un an et demi . La neurologue  m a prescrit de retour Coppaxone en injection  3x par semaine  mais j ai plus envie de traitement  pour  l instant  tant que tout reste stable  mais de l autre côté  je me dit si je fait une poussée  est ce que le traitement  m aurait protégé  ou la poussée  serait  apparue quand  même  .des tas de questions  . Quelqu un prend il coppaxone en injection  3xpar semaine 

Merci à  tous 

Bonne journée 

Aubagio et après Gilénya


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Est ce quelqu'un sais quand il y a un effet indésirable comme une perte de cheveux sous Gilenya s'est réversible ? 

Aubagio et après Gilénya


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Bonjour tous le monde j'éspere que vous allez bien. 

J'avais une question, est ce que le médicament gilénya peut provoquer des angoisses ?

Pouvez vous me répondre svp  Merci d'avance 

Aubagio et après Gilénya


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Bonjour, non pas du tout mais cela dépend de votre état psychologique général 

Aubagio et après Gilénya


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@patrici 

Bonjour Patricia,

J'ai pu lire à travers un de tes messages que tu avais 29 ans de SEP. Puis-je te demander quels ont été et quels sont tes différents symptômes et depuis combien de temps prends tu un traitement ? as-tu un handicap particulier ?

Il s'avère que j'ai la SEP depuis maintenant 9 ans sans aucun traitement, je me pose beaucoup de questions en ce moment pour un éventuel traitement, vu mes faiblesses musculaires, mes problèmes de vertiges et de concentration.. 

Penses-tu qu'au bout de 9 ans je pourrai bénéficier d'un traitement comme la copaxone ou aubagio.. ou bien suis-je passer en progressive ?

Beaucoup de questions en ce moment et beaucoup de stress. 

Je te remercie d'avance et te souhaite bonne continuation en cette période de confinement.

Aubagio et après Gilénya

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Est-ce que certain sont traités via Aubagio ou Gilénya ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce que ces traitements vous conviennent ?

N'hésitez pas à échanger ici !

Belle journée,

Candice

Aubagio et après Gilénya


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@patrici 

Bonjour,

Je suis sous Copaxone 40 3x/semaine. C'est mon premier traitement, donc je ne peux pas comparer, mais je trouve que c'est assez pratique, car peu contraignant. On se pique 3X/semaine, mais le reste du temps on peut oublier son traitement et c'est plutôt cool socialement, d'autant plus qu'il n'y a aucun effet secondaires hormis la douleur à l'injection...

C'est surtout pour cette raison que j'avais choisi ce traitement. Malheureusement, je vais devoir en changer pour Aubagio ou Tecdifera, car mon IRM montre quelques nouvelles lésions. Les injections ne me manqueront pas, mais j'ai très peur des effets secondaires!

N'hésite pas en cas de questions! Bon courage! 

Aubagio et après Gilénya


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Bonjour 

Excuse moi de cette réponse  tardive

Oui cela fait 29 ans de sep des poussées oui surtout du à  de grandes  fatigues vu que j etais  ostreicultrice  pendant  20 ans a chaque  saison je faisais  des poussées  et c est  pour cela  que la neuro m a mise sous coppaxone injection  chaque jour .

prendre  un traitement  au bout de  9ans si les poussées  sont très rapprochées  après seule  toi en a la décision  moi j ai tout arrêté  car je ne travaille  plus donc plus de stress plus d'angoisse psychologique et physique et aucune poussées .la neuro n est pas ravie mais je sais que pour l instant  je n en ai pas besoin. 

Je n ai aucun  handicap physique  c est une sep invisible et pour le boulot cela n a jamais  été facile mais souvent la fatigue  est là même  en faisant  rien . Si tu as des faiblesses  musculaires  et vertiges  oui vaut mieux  un traitement mais ne stress pas tout ce passera bien 

Moi aussi  je me suis posée  des questions  par rapport  au traitement et en fait  j avais  très peur des effets indésirables et avec coppaxone  j ai eu une mastose mais au bout de plusieurs  années  de traitement au sein qui a disparu  depuis l arrêt. Pour l instant  je suis en arrêt  pour accident  du travail  du à mes lombaires  rien  a voir avec la sep.😊

N hesitez pas 

Patrici

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