Vous avez ou avez eu une SEP ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, je viens de m'inscrire par hasard sur ce site, et à ma grande surprise, au moment de l'inscription, on me propose le choix :"vous avez ou avez eu une sclérose en plaques". Ma question est : y'a t'il parmi vous des personnes qui se considèrent comme guéries de cette pathologie ? Il y a des livres témoignages sur une possible guérison de la SEP, j'aimerai partager cela avec vous. J'ai pour ma part une SEP depuis 2005, plutôt silencieuse, diagnostiquée fin 2009. Pas de poussée depuis octobre 2010. Si je n'en parle pas, personne ne soupçonne ma pathologie, elle ne se voit pas. Je n'ai aucune lésion cérébrale, des toutes petites lésions au niveau médullaire aux derniers IRM il y a 3 ans. Je refais des IRM de contrôle ce mois-ci ... Je ne prends plus la Copaxone depuis plus de 4 ans ... Aucun symptôme neurologique, si ce n'est peut-être des petits troubles urinaires et la fatigue, mais elle me paraît liée à autre chose ... être réactionnelle dans un contexte extrêmement stressant. Je somatise énormément en période de stress. Je n'ai pas le sentiment d'avoir la maladie comme ce fut le cas à une certaine époque. J'ai le sentiment d'avoir créé moi-même la maladie au moment ou j'ai décidé de demander le divorce ... 2005... Le syndrôme de Lhermitte ... Premier symptôme. Et j'ai la conviction profonde que si la problématique qui se cache derrière à été réglée, la SEP n'aura plus lieu d'être. Merci d'avance pour vos partages. 

Début de la discussion - 03/01/2017

Vous avez ou avez eu une SEP ?


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Bon conseiller

Bonjour @Trinity310

Je ne connais pas ton parcours ni ton âge, mais tu as du avoir plusieurs poussées pour que le diagnostic de SEP soit posé. Tu avais aussi fait une ponction lombaire?  Diagnostic

Tu écris "'avoir créé toi-même ta maladie", c'est tellement culpabilisant!  Je dirai que dans mon cas ce sont les périodes de stress (mutations, décès, examens...) qui ont déclenché des poussées et non pas qui ont crée ma SEP.

Il existe des  Formes bénignes de SEP sans handicap à 10, 20 ou 30ans

J'ai eu aussi de brèves périodes sans traitement et sans poussées apparentes, c'est l'IRM qui a révélé de nouvelles lésions. Au début ma maladie n'était pas silencieuse, juste non visible (pb oculaires, sensitifs, d'équilibre..).

Seuls les IRM et le temps te confirmeront la forme de ta SEP. No stress avant ton IRM

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• Membre Ambassadeur
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@Trinity310 Bonjour , je retiendrai uniquement tes termes de bénigne , silencieux , stress ...  @nathalie57 t'en a très bien parlé en concluant de ne pas "te prendre le chou" heu ... de ne pas stresser inutilement ... tu as été sous copaxone (pour une sep RR) et as été diagnostiquée  , point !!!! Cette SEP ne te fait pas suer mis à part je me doute, cette épée de Damoclès suspendue au dessus de ta tête ...  comme ça a été le cas pour moi durant 20 ans ! Ceci dit , vis du mieux possible tout en étant bien consciente qu'elle est bien là mais en sourdine , autrement dis   vis mais avec une hygiène de vie la meilleure qui soit ( pas de tabac si possible , de stress (facile à dire moué , mais sache qu'elle s'en nourrit) et surtout du sport ....) Je ne connais pas ton age , mais moi entre 30 et 48 vraiment cool , tu ménageras ainsi tes vieilles années lol ! 

Alors vis , bosse , aime , et sans limite 

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@Myfair

@LoOliit4

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Bonjour et merci pour vos commentaires et vos mots de soutien. Pardon pour cette réponse tardive. Je ne suis pas loin de la quarantaine maintenant et j'ai la SEP RR depuis 2005. Elle a évolué en silence, avec des poussées qui ne m'empêchaient pas de travailler. Ponction lombaire en 2009. Mon neurologue considère que ma SEP est insignifiante ... J'ai moi aussi pensé que les périodes de stress étaient à l'origine des poussées, mais en ce qui me concerne, ce n'est pas ce qui se passe en réalité. Il est évident que le mauvais stress est à éviter le plus possible, quel que soit la pathologie dont on souffre ... mon neurologue et divers spécialistes consultés au sujet de la SEP ne cessent de me répéter d'éviter le stress au maximum, d'être soutenue ... or je nage dans un contexte de stress permanent, dans mon travail et dans ma vie personnelle. Je ne suis pas épargnée, loin de là. Ma mère est décédée il y a quelques années, et je savais qu'elle allait partir depuis 2 ans ... je savais aussi très bien que je serai dévastée à son départ et j'étais persuadée que s'en suivrait forcément une poussée dont j'aurai du mal à me remettre. J'ai traversé une période noire au moment de son décès, des événements très durs venant s'ajouter à et dont je me serai bien passée ... pourtant, je n'ai pas fait de poussée. Je n'ai jamais fumé de ma vie si ce n'est par procuration, donc on peut dire quelque part que j'ai quand avalé beaucoup de fumé malgré moi sans jamais avoir une cigarette dans la bouche ... J'essaie d'avoir une vie saine au possible, mais c'est le contexte dans lequel je me trouve qui est malsain ... pas de soutien, beaucoup de solitude ... je ne me plains pas donc tout va bien ... je n'ai pas de symptômes visibles donc quand je suis en arrêt de travail, je suis forcément une tire au flan ... un lieu de travail à l'ambiance délèthère ... la médecine du travail totalement indifférente au problème ... idem pour mon encadrement ... les collègues on n'en parle même pas. Oui, c'est une épée de Damoclès, et je n'en parle quasiment jamais ... 

Bonne journée à tous

   

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@Melanie27

Bonjour,

Tu prends un traitement de fond pour diminuer le nombre de poussées?  Depuis ton diagnostic tu en as eu de nouvelles?

ton diagnostic est si récent, il faut du temps pour le digérer

Personnellement c''est la première année après la naissance de ma fille qui a été le + difficile, elle mangeait peu, dormait peu.(donc moi aussi)  ...et au final un taux de vitamine D à 5 - la limite base étant à 30 (40 recommandés pour "nous").

Ensuite j'ai été "tranquille" plusieurs années - RAS, promenade en poussette ... juste les RDV neuro et le bétaféron (à l'époque). La maladie se met en "sourdine" comme l'écrit Chris + haut.

Les conseils d'hygiène de vie seront bénéfiques à ta famille aussi.

Emerveille toi devant les "progrès", la vie de tes enfants? c'est ce qui compte vraiment? Je suis retournée au nécessaire, aux joies simples, La maladie m'a changé, pas forcément en mal?

Bonne journée

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Bjr, 

Je suis effectivement sous copaxone depuis septembre avec ma sep diagnostiquée en août... Je viens de passer un second irm cérébrale et j'ai de nouvelle lésion dont une active,je me demande donc si le ttt est efficace... La neurologue qui rappel jamais,le généraliste qui est dépassé...

Je suis également sous toviaz à cause d'une vessie trop active et qui ne se vide pas complètement.... 

Mon fils heureusement que je l'ai même si il me fatigue !! Hihi les joies d'avoir un enfant!! ;) 

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Mon généraliste aussi est dépassé, je ne pouvais compter que sur mon neuro hospitalier qui refait le point en cas de poussée .  Jamais la libérale qui n'est là que pour le renouvellement d'ordonnance.

Ici leurs plannings sont surchargés, il faut ce soit moi qui rappelle et je tombe sur les secrétaires, sauf urgence quand c'est le généraliste qui demande.

Tu revois quand ton neuro? que dit-il de la copaxone? de l'IRM? Il y plein d'autres ttt si ta SEP est + active en ce moment de fatigue. Il tient compte de l'état physique en + de l'imagerie.

Maintenant je note tout, je prend mon carnet pour les RDV. Qu'ils voient que je veux des réponses.

c'est tout un parcours, je commence à être bien "entourée"

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Bonjour, et merci encore à tous pour votre soutien. J'ai effectué mes IRM, et comme je l'ai dit plus haut, pas de lésions au niveau cérébral et l'IRM médullaire n'a pas évolué, aucune lésion active. La radiologue est venu me voir d'elle même juste après l'IRM médullaire, elle m'a littéralement bombardée de questions et était très surprise de mes résultats qui ont été comparés à d'autres IRM datant de 2010, 2012 et 2013. Elle m'a dit qu'elle avait un très gros doute sur le diagnostic, que tout laisse à penser que c'est une myélite et non une SEP. Je vois une nouvelle neurologue bientôt. Pas de copaxone depuis environ 4 ans, pas de poussée depuis 2010, cette année là des lésions avaient disparues miraculeusement de l'IRM médullaire, et mon neurologue était plutôt sidéré d'ailleurs, car selon lui, les lésions ne disparaissent pas ... il ne savait pas trop quoi dire. Son comportement m'avait interpelée,  je lui ai demandé si ce n'était finalement pas une myélite ... il a beaucoup hésité avant de me répondre ... "non, non c'est bien une SEP même si je ne m'explique pas que des lésions aient disparues comme ça ..." très embarrassé.  Mon médecin m'a dit que si effectivement il y a eu erreur de diagnostic et qu'il n'y a aucune lésion active au niveau médullaire depuis plus de 2 ans, ce qui est le cas donc depuis 2010 eh bien la myélite est "terminée". Je n'ai pas d'enfant, le diagnostic m'a fait beaucoup réfléchir et j'ai préféré attendre que mon état se stabilise et puis la peur aussi de voir ma santé se dégrader et ne pas être capable de m'occuper de mon enfant ... c'est angoissant et ayant eu moi même une maman à la santé très difficile, je ne sais que trop ce que c'est d'avoir une mère qui ne peut pas s'occuper de vous ... je ne crie pas hourra non plus, je ne veux pas me faire de fausse joie avant d'avoir l'avis de la neuro , cela m'a pris 2 ans avant d'accepter le diagnostic ... la suite au prochain épisode ... gros gros stress depuis hier ... je suis en arrêt depuis près de 6 mois et mon employeur me convoque pour faute !!! Je tombe de haut !!! Mesures disciplinaires et licenciement envisagé ... Je suis encore sous le choc ... Je n'y comprends rien ...  

Bon dimanche à tous, et merci

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@Nathali57

Bonsoir, pour l IRM, je ne sais pas te dire??

Concernant le licenciement pour faute. Tu y vas accompagee (délégué syndical ou agrée de la liste).? Après un arrêt je ne vois pas où peut être la faute!. En général c est plutôt une procédure pour abandon de poste pour éviter de payer l indemnité de licenciement. (2ans d ancienneté sauf convention)

voire un coût élevé en fonction de la prévoyance - surlaquelle l entreprise peut verser des charges sociales..... Soi t pleins de causes affichées ou pas.

Je ne connait pas la taille ni le fonctionnement de ton boulot. C est plus simple et plus rapide pour l employeur que de faire reconnaitre une inaptitude. 

 Dans tous les cas, tu as le droit au chômage. Mais bon?

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