Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour et bravo à Tous pour vos victoires du jour, de la semaine, du mois de l'année etc

@Laruns Bravo pour tes initiatives "Journée de la SEP", si j'étais plus près de chez toi je proposerai la marche nordique adaptée vers Compostelle, mais je ne suis pas encore allée à Lourdes pour faire bénir ma route handiphocéenne.

Mais ma victoire est en bonne voie : j'ai pris contact et j'ai les dates pour aller à Lourdes !

Me reste à recevoir les info pour faire le dossier pour y aller en tant que malade car c'est plus facile pour nous ainsi les amis (etv en cas de miracle ils auront déjà notre dossier : il faut garder cette porte ouverte n'est-ce pas ? !!!)

J'y vais avec mon mari qui ne veux pas y aller comme malade mais comme accompagnateur, ce sera sa victoire !
Mais, arrivé la bas si jamais il reste couché je l'asperge d'eau de Lourdes !!!

Et peut être aussi qu'on ira avec une autre amie qui a la sep et  connait déjà cette expérience.

Concernant SATIVEX ne serait-il pas plus efficace en le vapotant plutot qu'en spay bucal ?

Pour éviter d'en faire profiter les voisins qui n'en ont pas besoin.

Car je ne trouve pas le mode Spray très efficace (avec les produits pour l'atthsme par exemple je n'y arrive pas, ça m'étouffe encore plus, sur le moment si ensuite je suis plus dégagée)

Vapoter est plus facile non ?

C'est comme respirer de l'air on ne sent pas le prouit sur le moment non ?
(pourtant je ne fume pas).

En ce moment je me shoote au spray dol en spay et  j'en respire autant sinon plus que ce que j'arrive à en asperger les zones douloureuses.

VICTOIRE sur les richochets : mes jambes se sont dérobées fin mars, résultat j'ai faillit tomber mais non rattrapée par uen collègue et la canne ! Mais cela m'a vallu un froissement du tendon d'Achille, pour m'éviter une phlébite pas d'AM, Et j'ai amrché encore plus pour faire les papiers d'AT (je ne vois pas pourquoi du fait que je suis déjà prise en charge pour la SEP) Et, à cause de la grâve nationale du 31, résultat : je me suis fait une tendinite du poignet droit pour compenser avec la canne et j'ai super musclé le côté gauche, Et ne pouvant plus tenir trop rien tenir (pb au pouce et au poignets) je ne me serts pus de la canne et le pied va mieux (s'il est devenu M. Météo affiné et perfectionné), et comme prévu j'ai enfin fait aussi ma foramsep gestion de la fatigue sep (reste à pouvoir arriver à l'appliquer au boulot !!). Bon je fatigue toujours par intermittence, je vais devoir écouter mon smartphone je ne vois pas d'autre solution ! mais je ne suis pas assez addicte lol

Ha oui Victoire : j'ai changé enfin de forfait pour un moins cher et illimité, je viendrai donc plus souvent car je me retiens à cause du hors forfait en fait

ET c'est pas du tout que vous me fatiguez ni que je vous boude lol me connecter avec l'ordi je soir c'est trop fatiquant mais avec le smart ou une tablette j'y arriverai au besoin.

hier soir, je ne sais plus sur quelle chaine c'était (sauf si c'était en replay, car j'ai plus de télé) j'avais de quoi (vous aussi ? non? ) m'identifier à "Captain América" et "Iron Man" ou  autres Commix Super Héros !!!j'ai pas revu la fin et je ne m'en souviens plus.. c'est pas important c'est fait pour ça le ciné, c'est  pour s'endormir lol

Un exosquelette comme ça me conviendrait ien parfois, sans effets secondaires bien sûr car je les ai déjà !!!

Bon Week end les Amis ! on est Vendredi ! Youpi !!!

Detchen!

Bonjour Caronormandie, la seule différence que j'ai avec toi c'est que je ne travail plus depuis de nombreuse années ; et je repense au " journal de la santé" où ils disaient que 90 % des sépiens ne peuvent plus travailler et j'en fait partit.

Ma motivation de vie, si je puis dire, c'est de faire régulièrement des exercices physique pour me sentir le mieux possible, pour faire ces gestes simples avec les bras et les jambes ; et tant que ça marche je continue  Portez vous bien !

Xavier666

Bravos pour vos choix et victoires avec eux,Oui, les statistiques, le disent mais nous ne sommes pas des statistiques.Maintenant, les neurologues nous poussent à rester le plus longtemps en activité quitte à y perdre de l'argent en optant pour la longue maladie fractionnée (= on reste à plein temps sauf un jour par semaine en lmf) car le temps partiel terapeuthique nous n'y avons droit que 12 mois dans toute notre carrière et par affection de longue durée. Et, par exemple, en ce moment j'étais à deux doigts d'accepter, mais bon, je me dis que je peux tenir encore jusqu'à 55 ans avec les conges fractionnes, car j'ai remarqué que plus d'une semaine de congés ne me reussissait pas trop. Et recourir à cette solution jusqu'à la retraite le plus tard possible .Enfin, ça se calcule et je dois demander une simulation temps partiel non compensé ou longue maladie fractionnée....ou mieux gérer mes journées, faire plus de pauses réelles.Victoire du jour, j'ai déposé un congés plutôt que de me retrouver sans transport à cause de la grève nationale. Donc je me rrepose, avant de faire une poussée.Porter vous bien et au mieux.

 

Elle écrit à la ministre pour pouvoir utiliser du cannabis médical

 

 

 

 

 

Un jour de 1999 je suis tombée en allant au travail, je ne sentais plus mes jambes» se souvient Danielle Demené, 58 ans, mère de quatre enfants. «La miss m’a prise._Elle a pris mon corps pour hôtel» poétise-t-elle en évoquant sa maladie, une sclérose en plaques.

 

«Avec le traitement, j’ai récupéré mes jambes mais j’ai perdu le sommeil» poursuit-elle. «Mon médecin m’a souvent ramassée à la petite cuiller et ce n’est pas facile de se trouver dépendante. On se lève et on se couche avec la douleur._Et on ne dort pas» avoue-t-elle.

 

Dans un catalogue, elle découvre une publicité pour un médicament anti-douleur, le Sativex, à base de cannabis. Prix d’entrée : 30 euros pour la «cure d’attaque». «Mais on ne peut pas l’acheter en France» déplore Danielle Demené._«Si je veux en acheter je dois prendre une carte européenne de Sécu et aller en Belgique ou en Espagne. Si des chercheurs ont étudié le cannabis et trouvé ce médicament, c’est qu’il est utile. Mais je crois que le cannabis a mauvaise réputation, car c’est une drogue qui fait des dégâts chez les jeunes» pense-t-elle.

 

En fait, l’autorisation de mise sur le marché du Sativex a été donnée en 2014._Mais le Comité économique des produits de santé, qui fixe le prix des médicaments, proposait 70 euros la boîte quand le laboratoire espagnol qui le fabrique, Almirall, en veut 350. La Haute Autorité de santé estime que ce médicament «n’a pas d’avantage clinique démontré». Les autorités craignent en outre un usage détourné du produit par les toxicomanes.

 

Pourtant nombre de neurologues et spécialistes de la douleur confirment les effets apaisants du médicament. Le cannabis médical est par exemple utilisé à l’hôpital de Lyon pour soulager les douleurs des patients suivant un traitement anticancéreux. «Il n’y a pas vraiment d’équivalent à ce jour» note un neurologue béarnais. «Mais de toute façon, peu de patients l’utilisent en raison du prix».

 

Selon les patients témoignant de leur utilisation, le médicament a réellement un effet apaisant et déstressant sans créer d’accoutumance ni d’effets psychotropes. «Pour l’heure je n’en ressens pas le besoin._Mais on nous dit à nous malades, de nous prendre en main._Alors, si la douleur revient, je me débrouillerai pour prendre ce médicament» assure Danielle Demené.

 

Elle a écrit à la ministre de la Santé, Marisol Touraine, pour lui exprimer son ressenti et sa demande._Mais elle n’attend pas de réponse. «Ma victoire de malade, c’est de participer à des réunions pour parler de la sclérose en plaques et des chercheurs qui avancent dans les traitements». Si la maladie la ralentit et la handicape physiquement, elle n’entame ni sa détermination, ni sa rage de vivre.

 

l L.V.rapides

 

 

je remercie le journaliste

 

Merci @laruns

Ce que ne dit pas cet article est que le Sativex fonctionne pour les douleurs spastiques, pas pour les autres douleurs neuropathiques (électriques et autres réjouissances, que nous connaissons aussi).

Bon, ma victoire : je l'ai déjà dite dans "motivons nous pour perdre quelques kg" (faudrait rajouter "définitivement" qui sera une victoire car j'y suis déjà arrivée mais ils sont revenus)...j'en ai donc plus que 9 en tout et 4 POUR COMMENCER.

Ma victoire vendredi soir : est que si je prends mon temps j'arrive à ne plus du tout m'autosonder, donc urostim2 et Xatral me font un bon ménage !

Bonjour Detchen, là où je suis content c'est que je n'ai jamais ressentis la moindre douleur, et ce que j'utilise depuis de nombreuses années c'est le régime seignalet : bon pour la sep et aussi le fait de manger équilibré grâce à ce régime fait de suite perdre du poids  et oui urostim2 et Xatral je les utilise depuis de nombreuses années comme le régime seignalet, une habitude de vie dont je me plaint pas, au contraire.

Et le 7 juillet jusqu'au 13 juillet je rentre à la Timone pour la cure de Solumedrol, où quand je sorts de l'hôpital j'ai toujours le sourire pour l'énergie que ça m'apporte ! et en plus pour les repas ils tiennent compte du régime seignalet que je suis : pas de laitage, et j'y mange bien.

Et oui deux fois je leur avais demandé de me faire la cure chez mois, mais pour eux non jamais toujours à la Timone ! pour être sûr que tout ce passe bien ; mais bon ça ne dure que cinq jours, et hop l'ambulance me ramène chez moi et à chaque fois je suis heureux !

bonjour

 

en effet mes comme je dit on le trouve en vente sur un catalogue

donc comme certaine personne pense que ces du cannabis beaucoup de personne commanderons ces pilules

les douleurs je les supportes mes de là à acheté se produit je suis pas prête à franchir le pas

une chose et sure vous ouvrais le catalogue homme OU femme  tous vos problèmes de santé s'évanouisses

MIRACLE ou ARNAQUE

ma victoire ces de rentrais des séances de kiné à pied une façon de prolongé la kiné

en prenant le fampyra mes jambes ont besoin de marcher

detchen j'ai décidé que retrouver ma ligne ces impossible puisque mon toubib à fini par me dire ton traitement et en cause

ces pas une nouvelle ????

hier j'ai gardez ma petite fille LILOU toute la journée et journée super agréable

 

 

OK Xavier, tu seras en chambre alors pas en salle de bolus d'en bas à l'HdJ cet été du 7 au 13/7 ?

Si jamais je passe par là à ce moment, je demanderai s'il y a un Xavier dans la salle à ce moment là ;))

Moi aussi je suis (+ ou - ) Seignalet mais sans viande ni autre animal mort.

Si je jeûne par intermittence, je garde la ligne à condition de ne pas me réalimenter en sucres seulement à la reprise, légume oui fruits seulement non.

Éviter aussi le fromage gras (et de vache).

je marche toujours