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Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques

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Patients Sclérose en plaques

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques

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Utilisateur désinscrit

04/03/2018 à 21:50

Bonsoir à tous et à toutes,

Avant tout, je tiens à présenter tout mon soutien aux personnes touchées par l'une des maladies référencées sur ce site.

J'essaie de venir en aide à une amie, atteinte de sclérose en plaques - diagnostiquée en décembre de l'an dernier. Le problème, c'est qu'elle est dans une situation financière très délicate, et que je ne m'y retrouve pas dans les différentes aides et allocations.

Elle a arrêté de travailler il y a 4 ans, déjà pour des raisons de santé. Depuis, elle vit avec un revenu très bas - <600 € - et ne s'en sort plus pour payer son loyer et effectuer ses tâches ménagères ou ses courses. Elle a une enfant à charge - mineure - et perçoit un peu plus de 300 € d'APL.

J'ai été frappé par le fait qu'elle me dise que sa maladie n'était pas reconnue - elle a pourtant un statut de travailleur handicapé. Pourtant je lis ici que la sclérose en plaques est classée dans les affections de longue durée...Je ne comprends pas qu'elle n'ait droit à rien, pas même une aide à domicile - elle se déplace très difficilement. Elle m'assure pourtant que c'est une histoire de barème, qu'elle ne peut vraiment prétendre à aucun soutien, même humain.

Est-ce qu'il n'y a vraiment rien qu'elle ne puisse demander pour alléger un peu son quotidien douloureux ? Aucune aide financière, ou humaine ? Faut-il une démarche spécifique pour qu'elle fasse reconnaître sa maladie ou n'est-elle pas encore "assez malade" pour cela - l'expression est affreuse, j'en suis navré.

Je vous remercie de vote lecture, courage à vous tous et toutes,

Minos.

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cyclolive

12/03/2018 à 08:48

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cyclolive

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Bonjour,

Je pense que pour "débrouiller" sa situation il faudrait se rapprocher d'une assistante sociale. Soit par l'intermédiaire de la CPAM soit à l'hôpital où elle doit être suivie. Il est en effet difficile de savoir précisément quels sont des droits à des aides sans connaître tous les éléments.

Bonne journée.

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/une-personne-aux-ressources-limitees-et-une-sclerose-en-plaques-40464 2018-03-12 08:48:43

cacice

Édité le 12/03/2018 à 10:55

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cacice

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Bonjour @Minos_AT‍ ,

je rejoins @cyclolive‍ et j'ajouterais que tu peux contacter une assistante sociale via le Centre communal d'action sociale (CCAS) de la mairie du lieu de résidence de ton amie, ils sont au courant de toutes les aides disponibles et de leurs conditions d'attribution, ils étudient, montent et suivent les dossiers. Bonnes démarches!

Nathali57

13/03/2018 à 18:07

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Nathali57

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Bonjour @Minos_AT , les aides à domicile (ménage, repas, soins à la personne...) dépendent du département. Ce sont les associations "agrées" qui perçoivent l'aide de la CAF et vous facturent le reste dû. Attention les établissements privés (comme O2...) ou une aide ménagère employée "directement" n'ouvrent pas droit à la réduction CAF.

Ici, en Moselle, la CAF prend en charge les aides ménagères au titre d'une ALD pendant 1 an 1/2 !!!!. Tout d'abord c'est son neuro doit faire reconnaître son ALD par la CPAM. ( Elle n'aura plus à avancer les frais médicaux)

Je ne connais pas les prises en charges selon les taux d'invalidité, les arrêts maladie.... en fait tout dépend de la politique sociale de son département et + rarement de la CPAM . Il n'y a que les assistantes sociales des CCAS qui pourront l'aider.

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🌈

haiva42

26/03/2018 à 10:18

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haiva42

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voir aussi avec la MDPH du département

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dan26576

26/03/2018 à 16:53

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dan26576

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Bonjour @Minos_AT une assistante sociale pourra aider, et je vois une association qui me permet d'avoir une aide à domicile, ça aide beaucoup.

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xavier666

Chris31

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30/03/2018 à 19:21

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Chris31

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@Minos_AT Bonjour , je rejoins les réponses déjà apportées par @cyclolive‍ @Nathali57‍ et @haiva42‍

1- faire remplir l'imprimé par son médecin généraliste à l'attention de la CPAM pour une reconnaissance de sa SEP en tant qu'ALD , où il précisera les soins récurrents attendus (ex kiné , et tout ce qui peut être en relation avec la SEP comme des consultations , des examens etc...) afin que leur prise en charge à 100 % soit effective.

2- déclarer sa SEP à la MDPH en remplissant là aussi les imprimés requis (disponibles sur le site de la MDPH ainsi que les informations pouvant lui être utiles ) . La MDPH et la CDAPH lui fixeront selon son état de santé actuel (après instruction de son dossier médical ) un taux d'incapacité qui lui ouvrira peut-être des droits à l'AAH si elle a un ou des handicaps et qu'elle a un temps de travail réduit ou nul .

Maintenant , il faut savoir que pour tout ce qui concerne l'aide à la personne la MDPH n'intervient pas (en dessous d'un TI de 80%) . Effectivement il faut voir avec sa complémentaire santé ( qui éventuellement participera aux dépenses en fonction des garanties souscrites ) et le conseil régional ( se renseigner auprès d'un CCAS pour une aide ménagère.

Bon WE de Pâques emoticon Gros sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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31/03/2018 à 10:28

Coucou a tous croyez vous quont puisse trouver une complementaire avec ce diagnosqtique je suis dous lregimr mutualiste du travail de mon mari et hyper bien rembourser mais je. Viens d apprendre sue deja jvais passer a demi traitement de ma paie di jreste en arret sa fait 3 mois et que je n ai pas de complementaire 😱 Donc la je lance mi tp therapeutique car jme sents pas encore de tenir debout tt la journee j ai la chance d etre ATT de la region rhone alpes mais la demande est longue et j ai bien peur de passer a 50% de mon salaire ont ma dit la MNT mais me prendra t elle avec deja cte maladie ?

Nathali57

31/03/2018 à 17:38

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Nathali57

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Bonjour @Natha38 J'ai compris que tu étais assurée par ton mari "je suis dous lregimr mutualiste du travail de mon mari".... donc peu importe ton temps de travail (temps plein ou sans emploi). les cotisations ne sont pas calculées en fonction de salaire mais c'est un fft

En ALD, les consult et ttt liés à la SEP sont remboursés à 100%, la mutuelle ne verse rien de +. Pourtant quand j'ai cherché ma 1ere complémentaire maladie, les organismes privés me facturaient un "malus", pas un organisme mutualiste.

Aujourd'hui je n'ai jamais rempli de questionnaire de santé pour la complémentaire de mon mari. Pourquoi changer?

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Utilisateur désinscrit

03/04/2018 à 06:44

C un complement de salaire que je recherche en cas d arret . Si j avais pris une complementaire auparavant j me retrouverais pas a devoir reprendre le travail au bout de trois mois c est sa le ik j pensais pas quen ALD rien ne change dur l arret dans lpublic ou j ai loupé un truc je sais pas et si jreprends jcasse l arret pour pouvoir beneficier du mi tp therapeutique si ont me l accepte

cyclolive

04/04/2018 à 17:34

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cyclolive

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Je ne sais pas trop si je comprend ton problème. Si c'est de toucher un complément de salaire, c'est quelquefois assuré par la complémentaire santé de l'employeur. Est- ce ton cas ? Sinon il est effectivement possible de travailler à mi-temps thérapeutique et là c'est le medecin qui fait un arrêt à mi-temps thérapeutique.

Bonne fin de journée

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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