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Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ?
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SepSepien
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Bonjour@Poupette2391 @maritima @Chris31 @Guerrison @Bidulou04000 @Valou35 @Tine25 @Voielactée @dan26576 @asimov @didit16 @Nathali57 @AceArnaud @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @davy79 @jeanpeuplus @jean69 @ludilou @Kirris @marisep , à tous,
Merci Poupette pour cette idée.
Je rappelle avoir attrapé le COVID-19 à l'hôpital (AP-HP, dont certains dirigeants viennent d'être verbalisés avec du personnel de BFM : https://www.ladepeche.fr/2021/03/03/covid-19-une-vingtaine-de-journalistes-de-bfmtv-et-des-medecins-surpris-dans-un-restaurant-clandestin-a-paris-9405893.php ) - on s'interrogera sur le respect des mesures barrières par certains ... Autre source : https://vl-media.fr/des-journalistes-bfmtv-et-leurs-consultants-sante-verbalises-dans-un-restaurant-clandestin/ En attendant, je suis très fatigué, il parait qu'on peut en avoir pour 6 semaines, encore 3 pour moi ! Douleurs immenses et faiblesse extrême des jambes et des mains.
L'huile au CBD me soulage, mais même à 0% de THC, j'ai l'impression d'être un peu dans les vaps ... prudence alors, pour ne pas tomber ...
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
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Toujours le petit miracle des HE @Poupette2391
Repos et prudence @SepSepien ......oui, les suites sont variables mais puisque tu m'avais dit avoir été atteint " légèrement" les 6 semaines épuisantes te seront, peut-être épargnées ! ..........................
!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
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@maritima par chance, je n'ai eu jusqu'à maintenant comme symptôme "que" le phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire un épuisement immense - dû d'abord à la fièvre (38°C). Perte de la mobilité pendant environ 2 semaines.
La saturation en oxygène a baissé transitoirement à 84%, s'est rétablie après 2H d'O2 (par canules dans le nez) à 3litres/h, puis 1H à 2litres/h.
Je passe sur toutes les douleurs épouvantables dans les jambes, majorées vers 5H du matin, quand j'étais à l'hôpital, la nourriture exécrable, les "incontinences" forcées (je ne pouvais me déplacer), la guerre pour faire enregistrer correctement par les médecins et délivrer par les infirmiers mes médicaments (Flécaïne, Détensiel, notamment - ils sont vitaux+++).
Un Enfer pendant 3 semaines, débuté par une semaine de soins pour un hygroma infecté, suivi des manifestations de la COVID, le reste parait si doux chez soi, comme une douceur angevine .
!!!
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maritima
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On n'apprécie pas son bonheur tant qu'on n'a pas connu l'Enfer mais;............ c'est tout de même cher payé ! @SepSepien ............................................. !!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Elisabeth92210
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Elisabeth92210
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Bonjour à tous et à toutes
Pour soulager les douleurs dont parle la celamarmotte, je conseille le stepper.
Je fais une séance quotidienne d'une trentaine de minutes en musique, cela fait un bien fou.
L'application ONSTEPS est très efficace pour les étirements.
Essayez vous me direz...
Bon courage, la recherche progresse, nous tenons le bon bout
Elisabeth
celamarmotte
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@Elisabeth92210 Merci pour ce conseil ! J'ai effectivement commencé des étirements avec mon kiné ! et dans l'entre fait, j'ai vu mon neuro qui m'a donné du anafranil, et miracle, mes jambes ont l'air d'avoir retrouvé leur jeunesse ! J'ai également mon épicondylite qui me fait beaucoup moins souffrir. Je continue la kiné et à voir sur la longueur si le traitement perdure !!! Merci à toutes et à tous pour vos conseils et commentaires ! ça fait du bien de ne pas se sentir seule dans ce dur combat parfois !
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Celamarmotte
dan26576
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dan26576
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@celamarmotte bonjour, je suis content pour toi pour le bien être que tu ressent, et oui le travail avec le kiné apporte toujours un bien être physique, même si nous somme différent au niveau de la sep, du fond du cœur porte toi toujours le mieux possible, oui nous menons un combat salvateur.
Plein de bisous
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xavier666
krisslo57
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Bonjour @celamarmotte
J' ai pris du Lyrica il y a quelques années et toutes mes douleurs ont empiré...j'avais les pieds glacés limite onglée et en prenant Lyrica, tout le contraire, mes pieds ont brûlé littéralement...le médecin de la douleur (vous en consulté un ?) m'a augmenté les doses 3x300/jour voire 4x300/jour et rien n'y faisait...jusqu'au jour où j'ai bien relu la notice et lu que le Lyrica "chauffait" les extrêmités, donc pieds en ce qui me concerne...j'ai "obligé" le retour au Neurontin jusqu'à 4x800/jour, mais hélas, les brûlures sont restées !!!! Alors, en le combinant avec de l'Ixprim (Tramadol et paracétamol) à raison de 2 cp le matin et 2 cp à 17h, aujourd'hui, j'ai pu réduire le Neurontin 800 à 2cp/ jour en le prenant en même temps que l'Ixprim ... et depuis, je souffle et surtout je revis....même si la douleur est toujours présente 24h/24, je la sens, mais elle est beaucoup plus supportable !
Voilà mon témoignage...bon courage à vous...essayez de consulter le service de la douleur en établissement hospitalier, peut-être trouveront-ils à vous soulager, un petit espoir ?
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krisslo57
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krisslo57
Dernière activité le 04/02/2023 à 14:45
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Bonjour @tous
Je n'avais pas vu la 2ème page, donc j'avais du retard pour @celamarmotte ! hi..hi...alors super si tout est mieux aujourd'hui ! Bon WE à tout le monde !
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krisslo57
Coco33
Coco33
Dernière activité le 18/11/2024 à 20:55
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Bonjour à toutes et tous,
J'ai également ce type de douleurs et je vais prochainement faire appel à une Clinique qui se trouve à Barcelone "Kalapa Clinic" afin de savoir la dose exacte qu'il me faut prendre pour gérer ses douleurs et avoir un sommeil réparateur.
Si vous avez déjà fait appel à cette Clinique, je vous remercie de me faire part de vos impressions.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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celamarmotte
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celamarmotte
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Ami
Bonjour ! Savez-vous comment l'on peut calmer la douleur des spasticités ? Mon docteur m'a doublé mon Lyrica mais cela n'y fait rien ! J'ai les jambes ankylosées comme des poteaux, les muscles tendus très douloureux on dirait qu'un étau les serre. Cela me fait ça dans le biceps gauche également. Le pire c'est au coucher, je ne sais plus comment me mettre et je met environ 2 heures à m'endormir à cause des douleurs, même avec du chanvre (j'ai essayé hier soir). Cela fait trois semaines que cela dure, le froid récent avait accentué l'affaire et je croyais que cela s'atténuerait vu qu'il fait plus doux mais pas du tout. Avez-vous un autre médicament ? Est-ce que je dois appeler mon Neuro ? Merci d'avance pour vos retours !