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Vivre avec la sclérose en plaques

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ?

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avatar celamarmotte

celamarmotte

22/02/2021 à 09:41

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celamarmotte

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Bonjour ! Savez-vous comment l'on peut calmer la douleur des spasticités ? Mon docteur m'a doublé mon Lyrica mais cela n'y fait rien ! J'ai les jambes ankylosées comme des poteaux, les muscles tendus très douloureux on dirait qu'un étau les serre. Cela me fait ça dans le biceps gauche également. Le pire c'est au coucher, je ne sais plus comment me mettre et je met environ 2 heures à m'endormir à cause des douleurs, même avec du chanvre (j'ai essayé hier soir). Cela fait trois semaines que cela dure, le froid récent avait accentué l'affaire et je croyais que cela s'atténuerait vu qu'il fait plus doux mais pas du tout. Avez-vous un autre médicament ? Est-ce que je dois appeler mon Neuro ? Merci d'avance pour vos retours !

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avatar SepSepien

SepSepien

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Bonjour@Poupette2391 @maritima‍ @Chris31‍ @Guerrison‍ @Bidulou04000‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @asimov‍ @didit16‍ @Nathali57‍ @AceArnaud‍ @Gaelline‍ @brume26‍ @Mercedes55‍ @krisslo57‍ @Marie.53‍ @Magalisep‍ @davy79‍ @jeanpeuplus‍ @jean69‍ @ludilou‍ @Kirris‍ @marisep‍ ,  à tous,

Merci Poupette pour cette idée.

Je rappelle avoir attrapé le COVID-19 à l'hôpital (AP-HP, dont certains dirigeants viennent d'être verbalisés avec du personnel de BFM : https://www.ladepeche.fr/2021/03/03/covid-19-une-vingtaine-de-journalistes-de-bfmtv-et-des-medecins-surpris-dans-un-restaurant-clandestin-a-paris-9405893.php ) - on s'interrogera sur le respect des mesures barrières par certains ... Autre source : https://vl-media.fr/des-journalistes-bfmtv-et-leurs-consultants-sante-verbalises-dans-un-restaurant-clandestin/ En attendant, je suis très fatigué, il parait qu'on peut en avoir pour 6 semaines, encore 3 pour moi ! Douleurs immenses et faiblesse extrême des jambes et des mains.

L'huile au CBD me soulage, mais même à 0% de THC, j'ai l'impression d'être un peu dans les vaps ... prudence alors, pour ne pas tomber ...

emoticon Check!!!

 

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


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maritima

05/03/2021 à 09:50

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Toujours le petit miracle des HE emoticon Etoile   @Poupette2391‍   emoticon Arc en ciel

Repos et prudence @SepSepien‍  ......oui, les suites sont variables  mais  puisque tu m'avais dit avoir été  atteint " légèrement"   les 6 semaines épuisantes  te seront, peut-être épargnées ! emoticon Prière ..........................emoticon Check!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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@maritima par chance, je n'ai eu jusqu'à maintenant comme symptôme "que" le phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire un épuisement immense - dû d'abord à la fièvre (38°C). Perte de la mobilité pendant environ 2 semaines.

La saturation en oxygène a baissé transitoirement à 84%, s'est rétablie après 2H d'O2 (par canules dans le nez) à 3litres/h, puis 1H à 2litres/h.

Je passe sur toutes les douleurs épouvantables dans les jambes, majorées vers 5H du matin, quand j'étais à l'hôpital, la nourriture exécrable, les "incontinences" forcées (je ne pouvais me déplacer), la guerre pour faire enregistrer correctement par les médecins et délivrer par les infirmiers mes médicaments (Flécaïne, Détensiel, notamment - ils sont vitaux+++).

Un Enfer pendant 3 semaines, débuté par une semaine de soins pour un hygroma infecté, suivi des manifestations de la COVID, le reste parait si doux chez soi, comme une douceur angevine emoticon Clin d'oeil.

emoticon Roseemoticon Check!!!

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Édité le 05/03/2021 à 10:29

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On n'apprécie pas son bonheur tant qu'on n'a pas connu l'Enfer mais;............  c'est tout de même cher payé ! @SepSepien‍ .............................................  emoticon Check!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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Elisabeth92210

05/03/2021 à 17:40

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Bonjour à tous et à toutes

Pour soulager les douleurs dont parle la celamarmotte, je conseille le stepper.

Je fais une séance quotidienne d'une trentaine de minutes en musique, cela fait un bien fou.

L'application ONSTEPS est très efficace pour les étirements.

Essayez vous me direz...

 

Bon courage, la recherche progresse, nous tenons le bon bout

 

Elisabeth

 

 

 

 

 


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avatar celamarmotte

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05/03/2021 à 19:02

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@Elisabeth92210 Merci pour ce conseil ! J'ai effectivement commencé des étirements avec mon kiné ! et dans l'entre fait, j'ai vu mon neuro qui m'a donné du anafranil, et miracle, mes jambes ont l'air d'avoir retrouvé leur jeunesse ! J'ai également mon épicondylite qui me fait beaucoup moins souffrir. Je continue la kiné et à voir sur la longueur si le traitement perdure !!! Merci à toutes et à tous pour vos conseils et commentaires ! ça fait du bien de ne pas se sentir seule dans ce dur combat parfois !

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Celamarmotte


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dan26576

06/03/2021 à 10:33

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dan26576

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@celamarmotte  bonjour, je suis content pour toi pour le bien être que tu ressent, et oui le travail avec le kiné apporte toujours un bien être physique, même si nous somme différent au niveau de la sep, du fond du cœur porte toi toujours le mieux possible, oui nous menons un combat salvateur.

Plein de bisous emoticon Top la

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xavier666


Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-03-06 10:33:58

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krisslo57

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Bonjour @celamarmotte‍ 

J' ai pris du Lyrica il y a quelques années et toutes mes douleurs ont empiré...j'avais les pieds glacés limite onglée et en prenant Lyrica, tout le contraire, mes pieds ont brûlé littéralement...le médecin de la douleur (vous en consulté un ?) m'a augmenté les doses 3x300/jour  voire 4x300/jour et rien n'y faisait...jusqu'au jour où j'ai bien relu la notice et lu que le Lyrica "chauffait" les extrêmités, donc pieds en ce qui me concerne...j'ai "obligé" le retour au Neurontin  jusqu'à 4x800/jour, mais hélas, les brûlures sont restées !!!!  Alors,  en le combinant avec de l'Ixprim (Tramadol et paracétamol) à raison de 2 cp le matin et 2 cp à 17h, aujourd'hui, j'ai pu réduire le Neurontin 800  à 2cp/ jour en le prenant en même temps que l'Ixprim ... et depuis, je souffle et surtout je revis....même  si la douleur est toujours présente 24h/24, je la sens, mais elle est beaucoup plus supportable !

Voilà mon témoignage...bon courage à vous...essayez de consulter le service de la douleur en établissement hospitalier, peut-être trouveront-ils à vous soulager, un petit espoir ?

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krisslo57


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Bonjour @tous

Je n'avais pas vu la 2ème page, donc j'avais du retard pour @celamarmotte‍ ! hi..hi...alors super si tout est mieux aujourd'hui ! Bon WE à tout le monde !

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krisslo57


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Coco33

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Bonjour à toutes et tous,

J'ai également ce type de douleurs et  je vais prochainement faire appel à une Clinique qui se trouve à Barcelone "Kalapa Clinic"  afin de savoir la dose exacte qu'il me faut prendre pour gérer ses douleurs et avoir un sommeil réparateur.

Si vous avez déjà fait appel à cette Clinique, je vous remercie de me faire part de vos impressions.


Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-03-08 17:10:37
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