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Patients Sclérose en plaques

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ?

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celamarmotte

22/02/2021 à 09:41

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Bonjour ! Savez-vous comment l'on peut calmer la douleur des spasticités ? Mon docteur m'a doublé mon Lyrica mais cela n'y fait rien ! J'ai les jambes ankylosées comme des poteaux, les muscles tendus très douloureux on dirait qu'un étau les serre. Cela me fait ça dans le biceps gauche également. Le pire c'est au coucher, je ne sais plus comment me mettre et je met environ 2 heures à m'endormir à cause des douleurs, même avec du chanvre (j'ai essayé hier soir). Cela fait trois semaines que cela dure, le froid récent avait accentué l'affaire et je croyais que cela s'atténuerait vu qu'il fait plus doux mais pas du tout. Avez-vous un autre médicament ? Est-ce que je dois appeler mon Neuro ? Merci d'avance pour vos retours !

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Utilisateur désinscrit

22/02/2021 à 10:40

Bonjour @celamarmotte‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Jennyfer52‍ @Lili757‍ @Virginia35‍ @SCLEROSEp‍ @Ermintrude‍ @Francesca03‍ @Jullian‍ @Clochette0633‍ @Thia971‍ @Emmanuel74‍

Avez-vous des conseils concernant les douleurs liées à la spasticité ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à Celamarmotte!

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-02-22 10:40:26

Nathali57

22/02/2021 à 12:21

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@celamarmotte‍ Bonjour

Il existe plusieurs traitements contre la spasticite (lioresal, baclofene ...de mémoire )

Je vois que vous travaillez. Est-ce que vous êtes suivi.e par un kiné ?

Dans l attente d un rdv neuro, le plus important est de faire des étirements régulièrement, très régulièrement même.

Quand vous parlez d huile de chanvre, c est bien du CDB que vous prenez ? 3 gouttes me soulagent, (augmentez le taux plutôt que le nombre de gtt d après les conseils du vendeur)

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Olinou56

22/02/2021 à 12:27

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Moi aussi je souffre de ces douleurs... J'ai dû Baclofene et du lyrica mais en dose de base. Je n'ose pas augmenter seule. Je vois la neuro en juin. J'ai essayé le CBD mais ça ne me fait pas grand chose... Je fais de la kiné et des étirements mais ça reste dur... Courage !

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Olinou

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Franisa

22/02/2021 à 13:30

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Pour la spasticité, étirements par kinésithérapeute et cbd 5%

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Franisa

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celamarmotte

22/02/2021 à 18:58

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@Nathali57 Bonsoir, merci pour vos conseils, oui je travaille, je suis assistante de caisse (autrement dit caissière). Je suis suivi par une kiné depuis 1,5 ans, mais qui pour l'instant s'occupe de ma tendinose au coude et tendinite au poignet, parfois de mon arthrose cervicale, et aussi de mon hernie discale lombaire quand elle décide de ressortir ! Je vais lui en parler pour voir si elle peut m'aider à ce niveau, je la voie demain ! Pour le CBD j'ai essayé en vapote, et cela m'aide à bien dormir c'est tout, et le chanvre c'est en gouttes sous la langue, mais la ça ne m'aide même plus à dormir. Depuis 3 jours, je met 2H à m'endormir à cause de mes jambes ankylosées et mon bras qui me font souffrir ! Je vais attendre la semaine prochaine et si ça ne s'atténue pas appeler mon Neuro. Je crois qu'il n'y a plus que ça à faire ! Merci encore et bonne soirée !

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Celamarmotte

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celamarmotte

22/02/2021 à 18:59

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@Olinou56 Bonsoir à vous,

Mon Neuro m'avait dit de "gérer" toute seule le lyrica, quand ça va bien on diminue, et quand ça fait trop mal, on réaugmente. Mais c'est un médicament qui agit sur la longueur, donc du coup, je pense qu'il faut attendre un peu avant que cela fasse de l'effet ! Bon courage à vous !

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Celamarmotte

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celamarmotte

22/02/2021 à 19:00

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celamarmotte

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@Franisa Merci pour vos conseils ! Peut-être que je n'ai pas le bon dosage pour le CBD et chanvre, je vais vérifier ça et parler des étirements à ma kiné demain !! bonne soirée à vous !

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Celamarmotte

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Franisa

22/02/2021 à 19:13

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Bonsoir, pas de problème . Chaque personne doit s'adapter à ce qu'elle ressent avec les moyens du bord.

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Franisa

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Olinou56

22/02/2021 à 23:49

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Olinou56

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Merci pour votre réponse 🤗. Bonne soirée.

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Olinou

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Poupette2391

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Poupette2391

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bonsoir à tous,je viens un peu tard au sujet de la spasticité... je me fais des massages avec de l'huile d'arnica

(velleda ) et je rajoute de l'huile essentielle de gaulthérie et et menthe poivrée en mélange.cette solution me fait du bien,détend les muscles .pour dormir ,la position sur le ventre et les jambes pas trop couvertes sont bénéfiques.ce sont des petits "trucs" que je vous fais partager si cela peut vous soulager.mais tout dépend de chacun...courage à tous les sépiens .

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-03-04 22:57:26

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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