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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

depuis le début de la maladie, j'ai accumulé pas mal de longues périodes d'arrêt de travail.

J'ai étais reclassée car travailler en tant qu'infirmière dans les services de soins était mission impossible : stress, fatigue, horaires décalés ....

Quel deuil lorsqu'on est juste diplômée et qu'on a seulement exercé 1 an !!

Je viens de diminuer mon temps de travail car 100% + la kiné + la fatigue + la gestion du quotidien ça fait trop.

Et ce n'était pas une décision facile à prendre car aucune aide financière alors qu'à 26 ans j'ai plein de projets dans la tête.

La médecine du travail ne comprends pas que je ne puisse pas travailler à temps plein, c'est sur que la fatigue, les douleurs, la fatiguabilité et les raideurs sont des symptômes qui ne sont pas écris sur mon visage ....

Comment se passe vos relations au travail ? Traavaillez-vous à 100% ? Avez-vous des aides ?

Merci

Début de la discussion - 30/10/2011

SEP et travail


Posté le

Bonsoir,

Je suis fonctionnaire dans la fonction publique territoriale ; je travaille à 80 % (payé 86 %) mais sinon, aucune compensation financière.

J'ai la chance d'avoir un mari qui travaille également, sinon je n'aurais pas pu me le permettre.

Après un arrêt longue maladie, j'ai repris le travail en temps partiel thérapeutique, en commençant à 50 % puis en augmentant chaque trimestre pour arrêter à 80 %

Ensuite, j'ai fait une demande de RQTH auprès de la MDPH (attestation du médecin du travail + certificats médicaux du neuro et de mon médecin traitant + ophtalmo à l'appui) afin de rester en temps partiel pour raisons médicales.

Je souhaite changer de poste (je suis actuellement "volante" c'est à dire que j'ai un planning au mois, je change de lieu de travail chaque jour en fonction des besoins de renfort ou remplacement, et mon planning peut changer à tout moment en fonction des événements) et trouver un poste fixe pour aménager mon bureau (poste informatique, luminosité, chaise...) et réduire mon temps de route quotidien... mais, là, nouvelle difficulté...!!!

A suivre...

SEP et travail


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Alors moi c'est la medecine du travail qui voulait me mettre à mi-temps. J'ai fait du focing car j'ai eu 2 mois d'arrêt au moment du diagnostic en 2008 et pendant ces deux moi (sans sortie possible --> merci mon medecin) je ne pensais qu'é moi, à ma maladie etc. J'ai donc repris le boulot à temps plein, même si c'est pas facile tous les jours, je vais essayer de le faire le plus longtemps possible tant que mon état le permettra.

SEP et travail


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Bon conseiller

Bonjour,

Pour ma part, à la suite de ma myélite en octobre 2009, j'ai travaillé à mi-temps thérapeutique à partir de février 2010. Mais je n'ai pas tenu le coup car trop de trajet (bus + métro), trop de bruit de stress et très fatiguée.... Depuis novembre 2010 je n'ai pas repris le travail. La CPAM vient de me mettre en invalidité 2, donc fini le travail pour moi. Pourtant, j'adorais mon taf, mes collègues, j'avais un employeur en or mais c'est un épisode de ma vie qui se ferme. J'ai à peine 40 ans et comme dit ma maman j'ai pris ma retraite anticipée !!! lol mdr ! Laissons la place aux jeunes et ceux qui sont en bonne santé.

SEP et travail


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Bon conseiller

merci pour vos réponses ;-)

SEP et travail


Posté le

salut a tous moi c'est a 38 ans qu'ils m'ont  mis en( retraite) comme dis corba apres 2 ans en longue maladie !

il a bien fallu que je trouve a m'occuper donc je suis rentrer dans une association l'APF  c'est là que je retrouve mon équilibre c'est un échange entre moi et les autres .

SEP et travail


Posté le

Je fais partie de la fonction publique territoriale, l'hiver j'ai été mise en maladie. J'étais trop épuisée, j'avais trop perdu de poids.Je suis passée devant l'expert médical et il m'a accordé 1 an d'arrêt longue maladie pour l'instant.

Je n'ose pas reprendre mon poste, beaucoup de choses m'ont été reprochées notamment ma fatiguabilité et parfois je manque de réactivité i.

Je ne sais pas quoi faire. svp envoyez moi vos conseils ou témoignages.

SEP et travail


Posté le
Bon conseiller

Pas de reprise du travail aujourd'hui :-( Tous ça à cause de l'administration !!!

SEP et travail


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Pour ma part, je considère que l'activité professionelle (quand on peut bien sur) et un bon traitement. Elle permet de garder un bon lien social. Maintenant les postes doivent être adapté pour pas user le reste d'energie que nous avons (enfin je dis ça et je fait des grosses journée moi)

SEP et travail


Posté le

Idem que Esmi, malgrés la fatigue les douleurs je ne peut rester chez moi je suis dingue de boulot et je crois sa serrer très dure de rester chez ( attention je ne démigre pas ce qui ne peuvent pas faire ce que moi je fais on est tous différents)

Mème avant d'ètre diagnostiqué jamais poser malade ou blessé (j'ai étai travailler avec un lumbago, des points de soutures au doigts, une cheville foulé...) ducoup sa ma fait un choc quand j'ai dus m'arrété 1 moi pour ma sep et un autre quand j'ai était hospitalisé pour ma maladie de Chron.

Sinon je travaille à 100 % à la maintenance des trains à la SNCF et sa m'aide à me dépasser tous les jours, et c peut ètre pas le cas partout mai on est bien suivi et on écoute nos difficulté et on est soutenu, ce qui est rare. J'ai fait pas mal de boulot (en usisne sur des chantiers....) et je crois que j'ai enfin trouvé le bon.

Mais c vrai aussi que c difficle de faire comprendre au autres se que l'on ressent (fatigue, douleur, problème de mémoire, d'équilibre ....) quand ce n'est pas vissible. C'est pour sa je n'en parle pas o boulot seul mon chef est au courrant sinon j'essaye d'en parler le moin possible car trop difficile à faire comprendre, mais sa ne me gène pas je veut ètre traité comme les autres mème si je ne le suis pas

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