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SEP et mi-temps thérapeutique
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
je passe dans 15 jours en incapacite 1ere categorie mais je continue comme depuis 1 an a travailler en mi temps.
Dans mon cas, c'est un tres bon compromis : je travaille le matin 5 jours sur 5. Je ne pourrais pas envisager de travailler une journee complete : je suis fatigue a 12h quand je quitte et je n'imagine pas une journee sans sieste.
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isa29
isa29
Dernière activité le 26/02/2022 à 22:12
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je commence mon temps partiel thérapeutique, soit 25h par semaine en allégeant certaines journées mais je ne souhaite pas passer en demi-journées car cela voudrait dire aller presque tous les jours à la pharmacie ( je suis préparatrice) et il y a le côté stress qui remplacerait la fatigue je ne crois pas que ce serait bien pour mon cas... Le médecin du travail m'a proposé de me passer en invalidité dans 6 mois, mais j'ai appelé la sécu hier( car mon employeur contestait la validité de mon arrêt de travail) et mon interlocutrice m'a dit que je pouvais faire la demande d'invalidité quand je le souhaitais par l'intermédiaire de mon médecin traitant. Voilà j'attendais le temps partiel avec impatience depuis plusieurs mois et maintenant je m'aperçois que ça va être source de conflit avec mon employeur ça promet!
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je bosse mardi et jeudi plein temps et le mercredi matin. Activité de bureau (Informatique) depuis fin juillet.
Mes impressions:
1) très reposant et les semaines défilent à la vitesse V
2) parfois long et dur le jeudi aprem mais on tient le coup en se disant que le we durera 4 j
3) j ai tendance a me reposer vendredi ce qui me permet d avoir la forme le samedi et donc de profiter du we, chose difficile qd le we ne durait que 2j
4) on peut avoir des activités (kiné, autres,...) sereinement, sans avoir à stresser sur les horaires
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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En ce qui me concerne, j'étais artisan plus précisément j'étais couturière et mercière. Boulot que j'adorais et qui me prenait beaucoup de temps. Donc quand la maladie m'a sauté dessus, elle ne m'a laissée aucune alternative car plus de sensibilité dans les jambes et j'ai "bousillé" 2 moteurs de machine à coudre ; Pour la couture, c'était fini et en ce qui concerne la mercerie, l'amplitude horaire d'ouverture du magasin était trop fatigante. J'ai donc tout arrêté et depuis, c'est le calme plat voir l'emmerde.... maximum. Je suis donc allée à cap emploi et là non plus rien qui ne sois pas trop fatigant. Tout cela pour vous dire que si l'on vous propose un mi temps thérapeutique, n'hésitez pas. Sautez dessus. Bon courage à tous.
choupi14
choupi14
Dernière activité le 25/10/2024 à 11:47
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bonjour, je suis atteinte depuis fin 2007 et je suis passée en invalidité1 depuis plus d'un an après des périodes de temps thérapeutiques. Pour moi, il n'y a pas photos, je travaille aujourd'hui de 8h à 12h, 5 jours et mes après-midi, je les consacre à la kiné, les rendez-vous, et le repos. Je ne crois pas qu'a ce jour, il serait bon pour moi de reprendre une activité à temps plein, car la fatigue se cumulerait à nouveau et ....boule de neige, fatigue+++ = POUSSÉE. Cela dit, nous ne sommes peut-être effectivement pas tous égaux et tout dépend aussi de la forme de sclérose.....J'ai besoin de voir mes collègues et de me sentir encore utile, c'est trop bon pour le moral, alors, je préfère travailler peut-être moins pour travailler, peut-être plus longtemps, ceci dit, cela n'engage que moi..... Bon courage à toutes et à tous
CARPE DIEM
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Claire42
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Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
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Ami
@choupi14 Bonjour ! Je me permet de rebondir sur votre poste car j'ai du mal à trouver des informations vérifiées : durant vos périodes de temps partiel thérapeutique, avez vous subi une perte de salaire ? Selon mes infos, l'employeur paie les heures travaillées et la sécu complète le reste sur la base des 3 derniers salaires complet avant l'arrêt.
J'aurais besoin de travailler moins mais si pour cela je me retrouve dans l'embarras financier, j'ai peur de quitter une source de fatigue pour une source de stress et je cherche donc le meilleur compromis, même si l'argent semble un peu trivial au regard des préoccupations de santé...
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Claire42
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YOLA25
YOLA25
Dernière activité le 21/06/2022 à 11:59
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Bonjour
Je suis à mi termps thérapeutique depuis mi octobre et je travaille 5 matinée comme ça les apres midi je me repose.
Bon courage
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Claire42
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Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
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Ami
@YOLA25 Bonjour, en mi-temps thérapeutique, avez-vous perdu de l'argent ? Est-ce que les indemnités journalières compensent ou bien c'est votre collection collective qui permet un maintien de salaire ? Car dans mon cas, j'ai dépassé les 90 jours d'appointement de mon employeur donc je ne pourrais pas compter sur leur maintien de salaire, seulement sur l'indemnisation de la sécu pour le compléter.
J'ai de nombreux soins non remboursés et si pour travailler moins je ne peux plus les financer, je n'y gagnerais pas au change...
Merci d'avance pour votre réponse !
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Claire42
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catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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Bonjour
Malade depuis 17 ans et aujourd hui me déplacant en fauteuil roulant pour plus de rapidité
Je suis moi aussi encore au travail mais comme vous raisonnablement pour tenter de vivre mieux cette "saloperie" j'ai accepté l'invalidité CAT1 je confirme comme vous tous que j'ai plus de temps pour moi (kyné, neuro et repos) j'avoue c'est plus kool et permet finalement de rencontrer d'autres gens et de prendre un peu de recul sur notre vie
Mais soyons aussi conscient que dès que nous acceptons de travailler moins, nous acceptons de fait déjà d'abandonner les responsabilités qui nous étaient confièes, donc on va dire poste moins intéressant et aussi de faire une croix sur l'évolution de carrière !!!! et de cotiser moins pour notre retraite ......
Mais ce n'est pas le PIRE car aujourd hui je suis confrontée a un sérieux PROBLEME et je suis tellement "sur le cul" que j'en ai fait un texte (je fais un copier coller)
Je vais me permettre de vous le soumettre, et j'aimerais que vous me fassiez part de vos réactions
Depuis Avril dernier j'ai choisit de travailler moins pour m'occuper de moi (gerer mes scéances de kynés et balnéo en journée et pas le soir après le boulot) je travaille donc a 70% en invalidité catégorie 1 (en accord avec le medecin sécu)
financièrement ça a été long à mettre en place mais je suis payée 70% par mon employeur 30% par la CRAMIF (branche invalidité de la sécu) tout se passe correctement
Cependant j'ai UN GROS PROBLEME, lors de mon RV avec le médecin sécu, celui m'explique que sur 3 ans j'ai dépasser les 365 j d'arret maladie autorisés et que dorénavant je ne toucherais plus d'indemnités journalières si je suis de nouveau arrêtée pour "cause de SEP"
Le pire c'est que c'est la loi et qu'il a raison j'ai trouvé le texte de loi : "affections de longue durée : pendant une période de 3 ans calculée de date à date. Un nouveau délai de 3 ans ne peut courir que si l'assuré a repris son travail pendant au moins un an sans interruption"
Ceci veux dire pour mon cas que je ne dois faire aucune poussée de SEP avant fin Mars 2013 sinon je ne serais pas payée, mon employeur ne recevant pas d'indemnités journalières
C'est juste ENORME quand on voit les campagnes de pub pour que les PMR retrouvent du travail et quand on a la chance d'en avoir un on nous met des bandrilles dans le dos en nous expliquant que "tu peux tomber malade mais surtout pas de ta maladie chronique s'te plait et ceci pendant un an après tu peux !!!!"
Je comprends juste la dedans que l'état français préfére nous passer en incapacité 2 et 3 donc nous empêcher de travailler et donc nous forcer a devenir une charge pour la société alors qu'on a encore la capacité même en fauteuil roulant pour s'assumer et garder la tête haute BORDEL !!!!
Alors vous saviez ça ? et qu'en pensez vous ?
Catochei
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Claire42
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Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
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@catoche Bonjour, en effet, plus j'avance sur le sujet de la maladie et du handicap et plus je constate qu'il y a de sérieux trous dans la raquette ! C'est tellement fou de devoir jongler entre problèmes de santé et considérations administratives et financières !
Plein de courage à vous et mes meilleures pensées positives !
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Claire42
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choupi14
choupi14
Dernière activité le 25/10/2024 à 11:47
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Bonjour Catoche,
Pour répondre à ton post, ce décret concerne l'arrêt maladie pour ta SEP, pas l'arrêt maladie pour un rhume par exemple. Je sais, c'est incroyable et moi aussi j'ai été" confrontée à cela, mais , c'est la loi!!! si demain, tu devais t'arrêter pour une grippe ou autre, ce que je ne te souhaite pas, bien évidemment, tu toucherais des indemnités journalières comme tout un chacun, mais la seule différence est que tu seras imposable sur tes indemnités alors qu'en cas de 100% SEP, tu ne l'es pas!!!! voilà, c'est la seule raison!!! Et tu peux me faire confiance car j'ai ma soeur qui travaille à la CPAM et j'y ai travaillé, moi aussi!
Ensuite, qd tu auras, un an, date pour date, sans arrêt SEP, tu repars pour 3 ans consécutif à date pour date à de nouveau avoir droit à l'arrêt 100% et exonérations d'impots sur indemnités journalières.
Te souhaite bon courage, à bientôt, bises
Utilisateur désinscrit
pfffff je suis sur le cul vraiment se demener pour travailler encore en faisant des concessions sur tout !! et entendre ça !!
vraiment je sais pas quoi te dire ! et vue l'état des finances du pays je ne crois pas que ça change !!
t'es bien mal récompanssée de tout tes sacrifices et efforts
courage Catoche
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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