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Patients Sclérose en plaques

24 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir à tous.

J'ai besoin de parler. Je me pose mille questions !!!

J'ai 22 ans et mon ami en a 23. Je suis encore jeune, mais j'ai envie de concrétiser cet amour en tombant enceinte. Je ressent le besoin d'aimer quelqu'un d'autre que lui et mon chat. Je me sens prête. Je pense que d'ici 1 ou 2 ans, la famille se sera agrandie !

Mais mon soucis le voilà ... Ce qui me rend la plus mélancolique du monde ! Quand je discute avec les gens, ils me disent que je suis égoïste, que mes enfants souffriront de voir leur maman dans un état plus ou moins convenable. Au travail, je discute avec une collègue dont sa maman de 60 ans est atteinte. Je vois dans ces yeux qu'elle souffre de la voir comme ça. Elle ne se souvient plus de sa fille, elle ne marche plus .... Je ne veux pas faire vivre ça à aucune personne !

Mais je sais aussi que la maternité ralentie la maladie. Je ne veux pas faire un "bébé médicament" mais c'est encourageant.

Comment voyez-vous les choses ? Aidez mois s'il vous plait.

Merci.

Début de la discussion - 20/05/2013

SEP et Maternité
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Membre Carenity
Posté le

Mlle Phlou, je suis atteinte de la sep depuis 20 ans, J'ai 41 ans aujourd'hui. J'ai eu une fille à 25 ans, j'étais toujours capable physiquement de m'en occuper. Juste fatiguée et des troubles de l'équilibre. J'ai vécu une grossesse géniale (je reprenais confiance en mon corps), un accouchement relativement facile et j'ai allaité ma fille jusque l'age de trois mois. Je ne travaillais pas évidemment et son papa s'occupait d'elle aussi. Il y aura sûrement beaucoup de choses que tu ne pourra pas faire avec ton enfant mais celui ci comprend rapidement et il faut lui en parler aussi. Par exemple, je n'ai pas su lui apprendre à faire du vélo mais je lui lisais beaucoup d'histoires. Elle a aujourd'hui 16 ans, elle est très complice avec moi et nous nous aimons très fort. Elle m'a dit un jour qu'elle ne se souvenait pas de moi sur mes 2 jambes ( j'ai besoin d'un FRM depuis 8 ans à peu près). Je pense que des relations différentes se développent et l'enfant n'est pas lésé. Personne atteint de sep ou pas ne connait le futur et ne sait s'il sera en vie ou en bonne santé pour élever son enfant. Ça  m'étonne que cette dame de 60 ans  ne reconnaisse plus son enfant à cause de la sep.... Depuis 17 ans des progrès ont encore étaient faits et les poussées qui peuvent apparaître pendant le post partum sont bien gérés. Si aujourd'hui tu te sens capable de porter et de t'occuper d'un enfant n'hésite pas! C'est un grand bonheur. Le futur, je ne le connait pas et  à ce moment là, elle et moi s'adapteront j'en suis sûre.

Bonne continuation!

SEP et Maternité
Membre Carenity
Posté le

Merci pour ta réponse. Ca me conforte de lire des messages comme le tien.

Je pense que cette dame doit avoir Alzheimer en plus de la sep. Et oui, dans tout les cas, les progrès ne cessent !! Je n'arrête pas d'y croire.

Bonne continuation à toi aussi.

SEP et Maternité
Membre Carenity
Posté le

bonjour à tous

moi je sais pas quoi faire mon mari aimerai avoir un enfant il en n'a pas  j'ai eu 3 enfants d'un premier mariage et je comprends que c super d'avoir des enfants  je prends  rien  depuis 10 ans et je suis pas enceinte ??????

SEP et Maternité
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j.ai eu ma fille e. Juin 2011 le diagnostic n'était encore pas pose la neurologue nous avais dit que si nous voulions un enfant il fallait le faire donc on a foncer car je ne me voyais pas sans enfant!!! J'ai ensuite commencer le traitement par avonex en février 2012 et aujourd'hui je suis enceinte de bebe 2 de 4 mois!! Donc un seul conseil écouté toi si tu a envié d'avoir des enfants FONCE!!!!!!!

SEP et Maternité
1

Membre Carenity
Posté le

bjr,

j'ai 40 ans et SEP depuis l'âge de 18 ans. J'ai dû bataillé avec la neuro qui me suivait à l'époque, quand j'ai voulu avoir un bb avec mon compagnon. Pour elle,s'était inconscient,dangereux... J'ai tenu bon, et quand nous avons été prêt, vous avons fait bb. La grossesse c'est super bien passé, la meilleure période dans ma vie de malade! Accouchement par césarienne car bb 4kgs140 et 54 cms! rien à voir avec la SEP...

 Notre fils a 11 ans dans 1 mois, il se porte comme un charme, je ne lui ai jamais caché ma maladie, nous parlons librement de mes limites et de ses inquiétudes. Être maman SEP n'est pas facile tous les jours (fatigue, douleurs, poussées...), mais être parent n'est pas simple tout court. Pourquoi ne pourrions-nous pas avoir le droit d'être mère?

Il faut faire selon son cœur, et bien se préparer, avant, pendant, après. De toute façon, la vie est un combat de tous les jours, et la maternité aussi!!! Si c'était à refaire, je n'hésiterai pas, on s'est arrêté à 1, parce que je fais beaucoup de poussées, mais je suis toujours mobile, je travaille à temps plein dans le secteur social et je mène tout de front... Et mon fils est magnifique, sale caractère, mais magnifique!!!

Bon courage à tous

SEP et Maternité
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci.

Julien

SEP et Maternité
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tout le monde!!!

Je vous remercie de vos témoignages. En effet, je suis atteinte de la SEP depuis 2011 et là surprise, avec mon compagnon, on vient d'apprendre que j'attend un bb. Il n'était pas prévu tout de suite mais ce n'est pas grave, il est là...hihi

En tout cas, ce que je voulais dire, c'est qu'avec vos messages, j'ai un peu moins de craintes d'avoir bb, et c'est super pour moi...

Bonne journée à tous. Titiange86

SEP et Maternité
Membre Carenity
Posté le

Coucou, félicitations pour bb!!!

Pour ma part j'ai eu mon premier enfant en 2011 a ce moment là il y avait suspicion de SEP.

En 2012 , le diagnostic est tomber.

En janvier 2013, nous avons décider de faire notre 2eme enfant , alors certes ils seront rapprochés, ce qui risque de me fatiguer mais je refusais d'avoir un enfant unique alors on s'est dit tant que j'ai la forme pour porter un second enfant autant y aller....et je suis actuellement enceinte de 7 mois et demi , la grossesse c'est bien passer a part une plus grande fatigue ... et alors ??? tu te reposes et c'est reparti ;-)

et le neuro ne m'a pas du tout décourager au contraire il m'a dit il n'y a aucun probleme !!!

La medecine evolue, donc evitons de penser au mal et profitons des plaisirs de la vie ;-)

SEP et Maternité
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

comment se passe ta grossesse titiange?

Pour toutes celles qui sont malades, je tiens à rassurer les futures mamans, je suis malade depuis l'âge de 18ans et demi, et comme je l'ai déjà écrit, je me suis mariée et j'ai eu 3 enfants, le 1er aura 21ans en fin d'année, le 2ème a eu 16ans et le dernier aura 11ans le mois prochain. Mes grossesses se sont bien passées et les accouchements aussi.

Et au moins pendant tout ce temps, je n'ai pas eu de poussées...

@ bientôt