SEP : comment parler de votre maladie à vos proches et à votre entourage ?

@Badpilot alors je ne t'ai pas du tout contredit je t'ai dit qu'on peut avoir une version positive de la chose que ce soit dans la sclérose en plaques dans tout autre maladie ou dans la vie actuellement.

Nous savons tous très bien que sur un forum ce sont les gens qui ont des choses qui n'ont pas été qui viennent sinon ils n'ont pas besoin d'aller sur un forum pour discuter.

Je ne remets pas au costaud commentaire je dis juste que des fois ça peut être positif et peut-être que je suis la seule sur des millions tant mieux pour moi je dis juste que des fois ça peut être super ça peut bien se passer et que personnellement on peut être bien traité mais on peut tomber sur des supers médecins ça arrive.

Le moral il joue le corps aussi joue on peut avoir un très bon métabolisme il y en a avec une maladie effectivement réagira tous les traitements une bonne façon et tant mieux pour nous.

Personnellement je ne suis pas là pour débattre contre des millions de personnes je dis juste que moi c'était positif et si moi je le dis je dois pas être la seule.

Tout n'est pas une catastrophe parce que sinon ça ferait longtemps que je me serais jeté en l'air avec tout ce qui m'arrive dans la sclérose en plaques je l'ai assez dit 41 ans être dépendante de tout de plus pouvoir se lever pour aller juste faire pipi et pour un verre d'eau et pouvoir écrire au pouvoir lire je vois pour toi encore les choses positives donc si moi je peux le faire d'autres gens peut le faire même si ils ont eu de l'errance médicale ou des problèmes avec des médecins.

Et attention je n'ai pas qu'une sclérose en plaques j'ai une maladie de Verneuil aussi qui est même pire que la sclérose en plaques pour la douleur et pareil le traitement fonctionne bien et la dermato que j'ai vu une infectiologue je n'ai aucun souci au contraire.

@evasca bien quand tout ce passe bien il faut le dire 🗣️

Je galère depuis l'âge de 14 ans me faire comprendre par les médecins !

J'ai d'autres pathologies que la sclérose en plaque aussi, et encore une fois je parle que de mon vécu ! Et de rencontre avec des personnes atteintes de maladie grave...

Être dans l'attente d'un diagnostic, c'est très souvent une longue et interminable épreuve ! Ne pas être pris au sérieux par les médecins et la moi je vie encore l'incompétence du corps médical de manière générale...

Radiologue qui font des comptes rendus, qui n'ont rien à voir avec les images ! C'est récurrent... Je ne veux pas dire que tout est dramatique, mais que trop beaucoup trop souvent il faut insister pour être pris au sérieux !

@Maxime4'Cest inacceptable

@Maxime42 Essayez de vous rapprocher d'un autre neurologue via votre médecin traitant en urgence. Et aussi le centre d'accompagnement thérapeutique sep le plus proche de chez vous souvent dans les centres hospitaliers. La cortisone est le traitement que l'on m'a également donné lors de mon 1er épisode clinique. C'est à ma connaissance le seul médicament prescrit en cas de '' poussée ''. Courage j'ai la chance d'être bien accompagnée sur Aix en Provence et à l'hôpital de la Timone mais je n'ose imaginer lorsque l'on se sent complètement délaisser