SEP : comment parler de votre maladie à vos proches et à votre entourage ?

Bonjour,

Je suis rentré aux urgences le 23 février pour une suspension d AVC scanner plus irm cérébrale.

Mes symptômes étaient grosse perte de vision de l'œil gauche et mal de tête autour de cette œil.

Après 3 jours passé au urgences dans un couloir, un médecin est venu pour m'annoncer en moins de 2min que j'avais une sclérose en plaque m'a dit que je devais rester la nuit pour voir un neurologue le lendemain. Le lendemain toujours dans ce même couloir je vois un autre médecin qui me confirme le résultat de la veille il me dit que je dois encore patienter pour le neurologue. Le neurologue à refusé de me voir car selon lui je ne correspond pas et oui je suis un homme j'ai 44 ans. Un autre médecin vient nous donne un papier pour faire une IRM modulaire et je ressors des urgences sans un médicament 💊.

Depuis beaucoup d'autres symptômes sont apparu. Une jambe qui se tord sans raison et que je ne peux pas contrôler j'ai l'impression que mes yeux sont paralysés faiblesse musculaire la sensation que de l'eau coule sur mon bras exetera j'ai appelé le neurologue pour lui faire part de mes nouveaux symptômes mais celui-ci ne m'a pas donné de nouvelles.

Le seul traitement que j'ai à l'heure actuelle c'est celui de mon médecin traitant qui m'a donné de la cortisone.

Ma question est est-ce normal de se sentir abandonné par son neurologue?

@Candice.S

Moi je n'ai pas de famille vraiment!donc je ne sais pas quoi vous dire a ce sujet,

Vous vous aiderez entre gens qui ont de la famille surement, Ne me plaignez pas surtout, je suis tres bien comme cela a vivre ma vie

Bonjour à tous 🤗,

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Nous relançons cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et de la manière d’en parler à ses proches et à son entourage, un sujet souvent délicat.

💬 Trouver les mots, choisir le bon moment, décider de ce que l’on souhaite partager… chacun avance à son rythme.

👉 Comment avez-vous abordé le sujet de votre maladie avec vos proches ?
👉 Quelles réactions avez-vous reçues de votre entourage ?
👉 Avec le temps, votre façon d’en parler a-t-elle évolué ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Bonjour,

Le problème n'est pas dans parler ! Mais d'être compris 🤔.

En parler revient souvent à entendre. Ah oui je connais quelqu'un qui a la même chose 😱...

Lui fait si ou sa etc... Tu essayé de faire ça, et ils veulent donner des conseils 🥱.

C'est incompréhensible pour les personnes qui sont bien valide et en forme ! Il suffit juste d'aller dans un magasin arrivé à la caisse sortir sa carte cmi priorité, pour se rendre compte que chacun vit dans son univers.

Même ceux qui pensent savoir se que tu vie, parce que ils ont eu une jambe cassé il y a des années 🤣 holala c'était dure...

Vraiment juste une perte de temps d'essayer de s'expliquer. De mon point de vue et de mon expérience personnel !