Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?

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Patients Sclérose en plaques

Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?


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Bon conseiller

@Annisette66 Bonjour,

Je ne connais pas hypothyroïdie frustre, ni la vascularite donc les conseils des autres sont surement plus utile que le mien, je sais juste que pour l'asthme et la SEP, le régime Seignalet peut aider à mettre sous silence ces maladies, ça veut dire calmer les douleurs et les symptômes, sur moi ça le sans gluten, sans produits laitiers et sans sucre m'a beaucoup aidé pour d'autres maladies, mais le régime Seignalet en plus de ses trois principes parle de nourriture cru ou cuite à la vapeur et avec Seignalet on peut manger du miel et du sucre complet, voilà, c'est tout ce que je peux dire sur le sujet

Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?


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Coucou! Je suis très fatiguée depuis u bon moment, ras le bol de mendier des examens ou prises des sang... Je suis encouragée par...vous , merci infiniment! et mon deuxième fils , chercheur en Suisse , qui m a "conseillé" divers examens ...et surtout...changer de docteur!!! Heureusement que j ai skype et carenity !!! Mon prochain rendez vous est avec le pneumologue (avec radio) car ma respiration n est pas "top".  ... la suite...bientôt ! Bon courage à tous, il faut rester "fort" si pas physiquement, le plus important est : moralement ... Courage !

Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?


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Bonjour @Annisette66 ,

Tout d'abord courage !

Ensuite, pour témoigner qu'un kiné m'a donné un "spiromètre" comme celui-ci : https://www.materiel-pla-medical.fr/spirometre-triflo-2,fr,4,TRIFLO.cfm

Et pour le souffle, je fais bien ma kiné, en alternance avec (cela dépend des jours) des A/R de plusieurs étages dans l'escalier, du vélo d'intérieur, du tapis de marche.

Sans aller jusqu'à l'épuisement (surtout avec de l'asthme) ! Et avec le moins de stress possible.

Demande leur avis à tes soignants, pour savoir doser le sport avec l'asthme.

Bonne journée à toi, @ tous.

Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?


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Bonsoir, un grand merci pour le lien , je ne connais que le verre et la paille pour le souffle ( entre autres) . Je fais les exercices chez ma kiné ( peu et "en douceur" car je m essouffle très vite !)  = ceux pour l équilibre, la spasticité, bref, toutes les charmantes activités qui me permettent de me maintenir . En ce moment, elle  masse le diaphragme (car importantes douleurs depuis des mois!) ET ça va beaucoup mieux même si la douleur n est pas complètement partie. Je te prise de m excuser pour ce que je raconte mais depuis mars, il parait ( d après mon docteur) que j ai un un virus "cousin " du "vrai", je n ai pas eu LE covid mais j ai cru que j allais mourir!! Après ces deux mois terribles, j ai su que je n avais pas eu le virus (prise de sang affirme !) mais que cette période a été douloureuse sur tous les plans ! Depuis ( mais j étais asthmatique "avant" aussi!),  J attends le rdv avec l endocrinologue ( car je prends tt le temps du poids, c est pénible aussi!) mais je suis certaine que je respire encore moins bien que le printemps dernier, suis de suite essouflée par peu... je sens que je ne vais pas bien du tout en ce moment... et comme je suis seule, je ne veux pas "déranger" ma petite famille qui a aussi  ses soucis ... Bref, ça m afait du bien d écrire § Merci d avoir lu jusqu au bout et merci aux persoannes qui m ont donné, par leurs écrits, plein d encouragements!. Merci!

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Bonjour @Annisette66 ,

Merci pour ton mot très sympa et pour la description de ce qui t'arrive.

J'ai découvert, en cherchant pour la SEP PP quels seraient les traitements à venir, ce masitinib que j'évoque dans d'autres pages. Il donnerait des améliorations dans les cas d'asthme sévère (encore une inflammation, avec la SEP), mais peut-être que le tien est de l'asthme "tout court". Qu'ont diagnostiqué les médecins ?

Je te donne ces liens au cas où :
https://sante.lefigaro.fr/actualite/2010/04/06/10155-voies-recherche-inedites-contre-lasthme-severe

https://www.globenewswire.com/news-release/2020/05/07/2029728/0/fr/AB-Science-annonce-que-les-r%C3%A9sultats-de-son-%C3%A9tude-de-phase-3-du-masitinib-dans-l-asthme-s%C3%A9v%C3%A8re-ont-%C3%A9t%C3%A9-s%C3%A9lectionn%C3%A9s-par-le-congr%C3%A8s-annuel-2020-de-l-European-Academy-of-Allergy-Clin.html

Bon courage, bises et amitiés.

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• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide 

Êtes-vous atteint par plusieurs pathologies ? Qu'est-ce qui vous incommode le plus au quotidien ? Quels symptômes aimeriez-vous mettre de côté ? 

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Bonjour à tous et toutes, je suis effectivement atteinte de plusieurs pathologies. Deux voire trois bientôt (malheureusement!) Je n ai plus de forces, la musculature, inexistante, le plus qui me handicape est le manque de souffle, la fatigue et une toux dès que je fais des exercices "simples" bref, je suis en rééducation à l hôpital et le kiné n a même pas pu faire toute sa panoplie de tests car épuisement rapide, toux et difficultés à récupérer le souffle. Je viens de voir le pneumologue qui me revoit dans 15 jours et .. cortisone jusqu' à ce que je le revois ( il pourrait me donner un nouveau traitement pour les bronches!!) Je suis épuisée la plupart du temps, je bouge lentement car sinon, quintes de toux impressionnantes. Et ce, depuis le mois de mars! Je n ai pas eu le coronavirus mais "quelque chose" apparenté, qui m a causé beaucoup de problèmes respiratoires et de frayeurs! La toux semble se calmer. Je suis exténuée. Par chance, je viens souvent sur ce forum, cela me redonne confiance et me fait relativiser;; Concernant l asthme, il était simple, banal, depuis 1979 ( intrinsèque, non spécifique, non allergique...). Puis , il s est aggravé et j ai maintenant un emphysème. L asthme M a empoisonné la vie depuis des années et now , sep et je verrai certainement bientôt une endocrinologue... Bien sympathiquement votre, Annie!

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Bon conseiller

@Annisette66 Bonsoir J ai RDV aussi avec une endocrino dans qq mois, la TSH est normale, c'est moi qui ai senti les nodules dans le cou. Et pas d'autres symptômes que ceux qui pourraient aussi être dûs à la SEP, aux ttt, à l'âge..., je ne sais pas si c'est ce que l"on nomme frustre?!

Pouvez- vous nous tenir au courant? En attendant je vous souhaite de récupérer le souffle et peu de force

 
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Bon conseiller

Bonjour

l endocrino ne trouve rien d'inquietant à priori, à confirmer avec une ponction prochainement.

Elle a juste senti une contracture musculaire, si ça pouvait expliquer ce qui ressemble à une "névralgie cervico-brachiale"  ça ou la sep, qui sait?! ce n est qu'une douleur... facile d accuser la sep Je reviendrai à la charge après l irm

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Bonsoir,  cest tt nouveau pour moi de discuter avec vous, jai une sep avc une hypotheroidie et jai une névralgie cervico brachiale la total mais cest vrai que des quon a quelque chose on met tt sur le dos de la sep😆  je pense que notre corps se fragilise et les traitements cest bien mais malheureusement ils ont tt de meme d'autres effets....ms on a des traitements pour ralentir cette maladie cest mieux que rien ...bonne soirée a tous 

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