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Sentez-vous les poussées arriver ?
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Melodie
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Bonjour guerison moi pour info mes poussées sont très différentes mais moi je les sent arrivées dernièrement j'ai eu une très grosse poussée sensitive ca a commencez par de petite sensation bizar dans les pieds la peau du ventre et le bout de mes doigts je sentais que ca allait empirer je pense que ton corps te prévient et puis après j avais l impression que tout mes membres était du béton c'était horrible j'ai même fait un séjour aux urgence parce que ca m avait fait vraiment peur mais au bout de trois semaine c'est passée avec un bolus de corti mais j'ai garder de petite séquelle je sent plus trop le bout de mes doigts de plus je venais de faire une grossesse extra uterine apparament c'est ca qui a favoriser le déclenchement de la poussée voilà mon avis guerison tu sais on n'es plus trop maître de notre corps faut juste essayer de d adapter et de surtout garder le moral
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Guerrison
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Bonjour @Melodie, merci pour ta réponse.
Il semble que mon moment étrange soit passé.
Moi aussi ma poussée m'a laissé des sequelles qui réapparaissent parfois, selon les positions pour certaines. Mes fourmis aux doigts ont mis des mois à partir. A un moment cela réapparraissait à l'intérieur de la main mais uniquement sous la douche !! Et c'est à la lecture d'autres témoignages que j'ai compris que cela était aussi postural.
Ne plus être maitre de son corps....!?!? Grand sujet ! Dans une autre discussion j'ai exposé ma façon de voir, très controversée par certains sur le forum et approuvée par d'autres. Donc, étant déjà bouddhiste depuis 25 ans, je commence à me mettre au yoga holistique. J'ai la chance d'avoir une sofrologue incroyable, de croyance hindouiste (même si elle ne l'a pas dit) qui a elle-même été formée par le même Maître Yogi qui a formé le créateur de la sofro (Alfonso Caycedo). Alors je vais dans des recoins de mon Etre, je fais des exercices dont pour certain la médecine a déjà constaté les effets. Donc je travaille ardemment pour vaincre cette maladie. Je sais que pour la grande majorité des gens c'est complètement dingue et qu'ils pensent que c'est par ce que je suis dans le déni mais il n'en est rien. Je sais parfaitement que j'ai une sep et que j'avais la vie d'avant et que j'ai une vie de maintenant qui sur de nombreux points est cent fois mieux et parfois il m'arrive même d'être reconnaissante envers cet évenement, il y a tellement de moi que je ne serais pas devenue sans cela !!! Spirituellement, intellectuellement, émotionnellement et humainement, je bénis cet évenement. Mais c'est physiquement que je ne suis pas d'accord. Et pour mon grand plaisir il y a en réalité déjà un gros arcenal d'armes existantes pour combattre ce plan. C'est seulement que cet arcenal est tellement bien caché qu'il n'est accessible qu'à ceux qui le cherchent vraiment, longtemps et ne rechignent pas à la tâche.
Donc tu vois, côté moral, ca va j'espère que toi aussi A bientôt
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 01/11/2024 à 22:38
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@Guerrison bonjour
Tu n es pas le seul que la sep a 'transformé intellectuellement, émotionnellement et humainement'. Oncemore a offert un beau témoignage, d autres ont suivi .. Dommage. je n ai pas le lien ici☎️
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Melodie
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Dernière activité le 27/11/2021 à 14:01
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Bonjour guerison merci a toi pour ta réponse et oui effectivement les posture peuvent enclencher les douleurs et les fourmillement ca me le fait à moi aussi . Et tu a raison justement je compte me mettre à la sophrologie pourrait tu m'en dire un peu plus sur ce point en quoi ca consiste exactement et moi je suis convertie à l islam voit tu c'est ce qui me fait tenir c'est une épreuve parmi t en d autre j'ai confiance en Allah et je me remet a lui . Et juste une derniere question depuis quant es tu atteinte de la sep ? Moi on ma dignostiquee en juin 2017 ils ont mis six mois à trouver de plus j'ai des lésions qui était assez ancienne enfaite je l avais depuis presque 7 ans déjà mais en sept ans j'ai fais que une poussee légère fourmillent dans les mains et au bout de deux mois cest passer donc voilà encore merci guerison en espérant d autre échange bonne journée à toi .
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Guerrison
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Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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Bonjour @Melodie,
J'ai été diagnostiquée en mars 2017 et j'avais déjà 2 autres lesions inactives et cicatrisées. En y repensant, je pense que je l'aivais déjà depuis une vingtaine d'années.
Concernant la sofrologie, je sais que ta religion est pas mal restrictive alors je ne peux pas te dire si c'est compatible ou pas. Mais quoi qu'il en soit je pense que se lâcher sincèrement dans une prière (envers qui on veut) en y mettant tout son coeur, tout son être, ses trippes et son ame ne peut qu'aider. La sofro est beacoup basée sur le Kriya Yoga issu de l'Hindouisme, notemment pour toute la partie visualisation. Mais une fois ayant cherché ce qui traitait de la guerison dans l'Islam (étant bouddhiste donc pas de restriction, je peux prendre ce qui me convient où je veux ) je suis tombé sur un texte qui voulait dire que quelqu'un peut aller se soigner chez qui il veut si la pratique exercée relève de dieu ( = du bon / de l'amour issu de l'homme à mes yeux).
Il y a donc une grosse partie visualisation dans la sofro ce qui aide beacoup dans une maladie pour alleger les douleurs, le handicap, faire descendre son stress, se relaxer ou s'endormir. Cela est très bien ausi pour faire une thérapie plutôt que d'aller voir un psy pendant des années. Mais il m'est difficile de t'en dire plus car avec ma sofrologue nous travaillons beaucoup sur la base de nos croyances communes (le karma, les vies antérieures, la volonté inconsciente d'avoir déclenché cette maladie, etc.) mais je ne pense sincèrement pas qu'elle travaille comme cela avec tout le monde .
Je pourrais résumer l'essence même du travaille en disant que les thérapies classiques cherchent à percer l'inconscient et le faire parler: d'un la plus part du temps il ne veut pas parler et quand il le faitfinalement au bout de plusieurs années de toute façon c'est dans sa langue alors il faut encore des années pour déchiffrer.En plus comme il ne veut pas parler il se venge en criptant les choses d'avantage! Alors souvent au bout de 10 ans les gens n'ont pas avancé d'un pousse !! Alors que la sofro (créée par un psychiatre tout de même) ayant parfaitement pris en compte ceci, détourne l'inconscient avec les sentiments ! Car l'inconscient s'il peut travestir les idées ne peut travestir les sentiments ! Alors le sofrologue te plonge en toi à l'endroit/le moment voulu (avec une hypnose légère et non l'hypnose de foire) et là tes sentiments profonds vont apparaitre sous toute forme possible; et avec un bon sofrologue qui saura décripter ave ton aide, tu découvriras des choses sur toi.
Je ne sais pas si j'ai bien répondu à ta question donc de toute façon je te dirais de te trouver un bon sofrologue et de voir. Ca t'aide ?
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Perso, j'en ai fait une avant décembre 2017. Ma neuro adorée l'a vu sur les IRM Cérébrale et médullaire , mais j'ai rien senti arriver 😕 À part, peut être, une grosse fatigue mais comme je suis toujours fatiguée et mal partout aux os, tendons et compagnie, je peux pas dire 😕
Guerrison
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Guerrison
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Parce qu'en fait une amie d'un pote l'à depuis 20 ans et il me racontait que 3 jours avant ses poussées elle les sentait venir !?
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@Guerrison Apparemment, d'après une infirmière spécialisée sep, il peut arriver qu'une poussée passe inaperçue par le malade, sans symptômes. Il n'empêche que la sclérose se propage quand même et seuls des IRM peuvent démontrer et constater les "dégâts". Bref, au petit bonheur la chance avec toujours cette foutue épée de Damoclès au dessus de la tête....
Dalila78
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@ bonjour, En lisant tes maux, je voudrais partager avec toi ce que je prend pour les tendons et les os c'est un complément alimentaire pour les sportif, pour super effet, j'avais une tendinite au coude et trop mal à l'épaule en deux jours j'étais vraiment soulager. Alors le site c'est Myprotein. Com et c'est de la glucosamine sulfate sur ce site je commande aussi les oméga 3 qui sont très bien et le prix aussi. Bonne journée
Dalila78
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@Melodie Assalamo 3alaykom, je suis heureuse de trouver une musulmane sur le forum,oui comme je partage avec les autres l'islam m'aide à surmonter toutes les épreuves de la vie ,j'ai une question quand tu dis que tu sents venir les poussées ? Car moi j'ai été diagnostiquée en décembre 2018,perte de sensibilité du périnée jusqu'au pieds donc traitement choque 5jours de solumedrol et direct à l'ocrevus car ma Neuro n'a pas aimé ce qu'elle a vu à l'irm je subissais trois attaques en même temps et depuis j'ai récupéré Hamdolillah (Dieu merci) même si ce n'est pas en totalité. Mais ce que vous d'ecrivez postural c'est claire les bras s'engourdissent,les décharge électrique, les crampes, c'est chaque jours.Est que vous voulez dire que cela pourrait annoncer une autre poussée. Car ma Neuro me dit que c'est normal, sauf si cela persistant ah s'amplifie 48h alors c'est une poussée.Moi je sais rien car c'est tout neuf pour moi bien que ma Neuro m'est dit que j'avais la sep depuis l'enfance, car j'avais tellement de lesions partout....j'aimerai avoir votre avis
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Bonjour à Tous,
Il parait que certains sentent les poussées arriver. Quelqu'un ressent-il quelque chose de particulier avant ?
Parce qu'en début d'après midi, j'ai senti comme si plein d'air se baladait de haut en bas dans mon ventre et ma gorge, m'obstruant quelque peu la gorge, me donnant envie de vomir et la tête qui tourne. C'était étrange, je n'avais jamais senti cela avant .Je me suis alors relaxé profondément et s'en suivit un gros coup de fatigue (comme parfois). Depuis je me sens ailleurs, j'ai pris l'air mais rien n'y fait.
Alors c'est peu être rien mais avec cette pathologie bizarre et sans règle ...!?
En plus je dois aller au sport ce soir, parce qu'il le faut, mais j'ai tellement envie de dormir.... on dit "contre la fatigue le sport" mais là je suis tellement dans le gaz que je ne sais plus.
Quelqu'un aurait-il un avis sur le sujet ?
Merci de votre aide