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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


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Bonjour, j’ai sclérose depuis environs 8 ans mais découverte il y a 2ans. Les médecins ne comprenaient pas mon problème de marche. J’ai fait des tas d’examens (IRM, radio, doppler, scintigraphies …). En juillet 2012 j’ai fait une semaine d’hôpital pour rien, j’ai eu une IRM c’est tout. Quand je suis sortie j’avais toujours du mal à marcher et le neuro me fait une ordonnance pour aller chez le kiné apprendre à marcher. Juillet 2013 je suis encore hospitalisé mais dans un autre hôpital à Lyon et plus à Villefranche. En deux jours il me découvre une sclérose en plaque. Il me met sous fampyra en septembre 2013. Il n’y a pratiquement aucune amélioration. Je demande à mon neuro s’il y a autre chose il me répond que c’est le mieux. A ce jour j’ai une douleur pratiquement insupportable depuis 6 jours. J’ai tout le bras qui me lance la douleur va de l’omoplate à l’avant-bras. Je suis sous traitement avec 3 lyrica, 3 tramadol, et 20 gouttes de laroxyl. La douleur de cesse pas. J’ai même eu de la morphine m’est en vain. Je ne sais plus se qu’il faut faire …  

Début de la discussion - 07/07/2014

sclerose et douleur

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Bonjour,

J'ai la SEP depuis 1982 j'avais 26 ans je travaillais à la BNP PARIBAS comme chef de section et brutalement suite à une poussée en 1997 j'ai arrêté mon travail. J'étais sur ordinateur, je ne voyais pas le curseur, je ne supportais pas le bruit. Donc je me suis retrouvée en Invalidité 2ème catégorie. Aujourd'hui je perçois une pension d'invalidité depuis 1985 (date prise en compte par la CRAMIF). 

sclerose et douleur

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SEP progressive depuis 2005

Pour les les douleurs je vais voir un kiné qui travaille avec la méthode SURRENDER pour travailler au niveau des flux d'énergie, regarde sur le net.

A+

Michel 

sclerose et douleur

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Bonjour, je viens de voirs sur internet que la maladie de lyme peut donner des symptome de sclerose. Mais il ne faut surtout pas en parler les medecins on des problemes s'il se penche tropsur cette maladie .

http://francelyme.fr/lyme-lepidemie-invisible-magazine-special-investigation-canal-27-octobre-2014/ 

Ditent ce que vous en pensez .

Patrick

sclerose et douleur

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Bon conseiller

Bonsoir Patrick

Ton post m'interpelle car en 2010 j'ai eu durant la nuit (très active la journée , physiquement, à ce moment là) une violente douleur dans le bras droit : cette douleur partait du deltoide ou trapeze pour irradier dans le bras jusqu'à la main , en fait j'avais la sensation qu'il était en feu , et me le représentais comme une torche qui brûlait ! C'était insupportable ! Dès le lendemain je suis allée chez le toubib (au lever la douleur était bien moins forte) qui m'a donné simplement du Bi-prophénid pour me soulager ! En fait il s'agissait d'une poussée de ma SEP qui aurait du être "éteinte" avec un bolus de médrol (cortisone) , je n'étais pas sous traitement de fond , et aujourd'hui n'avoir rien fait à ce moment là se solde par une  inflammation du nerf cubital à répétitions et une atteinte des trois derniers doigts de ma main droite qui sont un peu engourdis (gêne à l'écriture quand fatiguée)

Si je peux te donner un conseil , va voir un autre neuro parce qu'apparemment le tien est un gros nul , et passe des examens pour voir où  tu en es type IRM ,sanguins... Ta douleur va cesser avec une corticothérapie par bolus sur 3 jours ,ensuite un traitement de fond te protègera. Le fampyra ne pourra te faire du bien niveau marche que si tu fais partie des 10 % , tu le re-essaieras plus tard ....

Courage, mais surtout cherche un new neuro !

sclerose et douleur

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Bon conseiller

Et concernant la maladie de lyme , provoquée par une piqûre de tique , c'est comme pour le virus d'Epstein bar (mononucléose infectieuse) , un groupe de virus est ainsi suivi mais on "tatone" , et les questions demeurent (virus de la rougeole , vaccins anti-HEPB ....) ! Je ne peux que te redire d'aller voir un nouveau neuro...

sclerose et douleur

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Bon conseiller

Bonsoir Patrick, après un IRM et la ponction lombaire j'ai été hospitalisée, j'ai eu plusieurs prise de sang pour contrôler, lyme, herpès, VZV nétatif pour confirmer que s'étais bien une Sclérose en plaques la feuille des résultats m'a été remise a la sortie de l'hôpital, je conseille d'insister auprès des médecins pour contrôler ces virus nous ne somme pas a l'abris de plusieurs maladies pour moi il a fallu que j'insiste, car ils croyais tous que je n'avais qu'une fibromyalgie. J'espère que mon témoignage peut t'aider. 

Bonne soirée.

sclerose et douleur

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Bonsoir Patrick , je suis dans le même cas que toi , mais sauf que moi j'ai déjà eu deux différente chimio ( Endoxan et Tisabry) et je fais en moyenne 1 poussée par mois . Je souffre le martyre , et rien ne me soulage , j ai eu frampyra, rivotryl, Morphine et j'en passe . La si les tests sont bo je vais passée sous gylenia .mais bon je n'ai plus bcp d'espoir , je marche avec une canne . Et pour finir avec Tisabry j'ai déclenché le virus JC qui donne la maladie de LEMP si le traitement n'est pas stopper au plus vite . 

'Bon courage a toi et sache que nous sommes là pour discuter quand tu en a besoin

sclerose et douleur

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Bonjour, j'ai un des meilleur neuro de lyon.je parle de la maladie de lyme car j'ai été infecté. Ils ne font pas les exameins qu'il faud ,car le coût pour soigner la maladie est excessivement chère. Un labo faisait la recherche il a été contrain de fermé. visionner la vidéo. Bonne journée

sclerose et douleur

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Bon conseiller

Au sujet de la maladie de Lyme je crois savoir que le test de dépistage utilisé en France n'est pas des plus fiables. En Allemagne et dans d'autres pays voisins on utilise un autre test de dépistage et on découvre beaucoup plus de cas. En France la discussion sur ce sujet fait polémique. Doit y avoir un lobby puissant autour du test utilisé chez nous...
De quelle vidéo parles-tu patcollomb ?