Sclérose en plaques et seconde pathologie auto-immune : comment traiter les deux maladies ?

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Bonjour à tous,

Je vous écris car en plus de la SEP diagnostiquée en 2014, on vient de me diagnostiquer une spondylarthrite ankylosante. 

D'après les médecins, je suis loin d'être la seule dans une situation où je dois gérer 2 maladies auto-immunes. Mais vient la question du traitement, le neuro sait pas trop, je suis actuellement sous TYSABRI qui me convient très bien pour la SEP mais ne soignera pas la spondy, donc il renvoie la balle au rhumato.

Lui il me propose le COSENTYX qui soignerait les 2 maladies, à faire valider après par le neuro que je revois dans 3 semaines, je devrais donc arrêter le TYSABRI car je pourrais pas suivre 2 biothérapies en même temps.

Ma question est pour ceux et celles concernaient par ce genre de situation qu'elle est la solution que vous avez opté? soigner les 2 maladies ou privilégier l'une des 2? 

moi j'ai peur d'arrêter le tysabri qui est super efficace contre la SEP...

bonne journée à tous!

Début de la discussion - 07/06/2020

Sclérose en plaques et seconde pathologie auto-immune : comment traiter les deux maladies ?


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Bonjour @ludilou @Chris31‍  @maritima‍ @Guerrison‍ @Gaelline‍ @brume26‍ @Mercedes55‍ @krisslo57‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @asimov‍ @joce42‍ @didit16‍ @Marie.53‍ @Magalisep‍ @davy79‍ @jeanpeuplus‍ @jean69‍ @nathalie57‍ @ tous,

J'ai regardé COSENTYX sur https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp6060-COSENTYX.html ,

"Ce médicament contient un anticorps monoclonal qui inhibe spécifiquement l'interleukine 17A, une protéine du système immunitaire. En bloquant l'action de cette substance, il diminue les processus inflammatoires susceptibles d'avoir un rôle dans le psoriasis, le rhumatisme psoriasique et la spondylarthrite ankylosante."

L'IL-17 m'a rappelé de récentes recherches ...  alors http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2017/06/P.933-942.pdf page 3 ça m'a fait sursauter, l'IL-17 est produite par les cellules Th17 ...

... ces cellules Th17 sont mises en cause dans la SEP. Rien que cette référence parmi des milliers d'autres : http://pharma.univ-lorraine.fr/Une_forte_consommation_de_sel_aggraverait_la_sclerose_en_plaques

"Les cellules Th17, cellules immunitaires qui produisent l’IL-17, seraient responsables de l’inflammation et des lésions dans la SEP. Il a été montré récemment in vitro qu’augmenter la concentration en sel boostait la production de ces cellules Th17".

Mon document de référence sur le sujet est "Mastocytes et inflammation" par Laurent Frenzel et Olivier Hermine" :  http://data.over-blog-kiwi.com/0/95/46/21/20140304/ob_e184e7_mastocytes.pdf qui étudie le rôle du mastocyte qui "peut induire un phénotype TH17 aux LT et maintenir la réaction inflammatoire [13]."

Doct [13] Piconese S, Gri G, Tripodo C, et al. Mast cells counter act regulatory T-cell suppression through interleukin-6 and OX40/OX40L axis toward Th17-cell differentiation. Blood2009;114:2639–48.

Noter que ces auteurs sont à l'origine du développement du masitinib, en cours de test pour lutter contre la SEP PP et d'autres pathologies (inflammatoires, du système nerveux, en oncologie, etc).

Merci+++++ pour cette information fondamentalement utile !


A titre personnel j'ai été diagnostiqué positif aux Anticorps anticardiolipines au moment du diagnostic de ma SEP, c'est une seconde maladie auto-immune qui aurait 5% de "chances" de conduire à un Lupus (LED), mais c'est une autre histoire. (Contre cette pathologie je reçois du Préviscan qui n'a rien à voir ici, c'est pour éviter caillots et AVC).

Bises et amitiés.

Sclérose en plaques et seconde pathologie auto-immune : comment traiter les deux maladies ?


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Bonjour @SepSepien‍,

Je te remercie pour tous ces liens utiles, à part le vidal j'avais pas trouvé trop d'info sur ce traitement. Si tu as encore de la lecture, n'hésite pas! :-) 

Je te dirai l'avis de mon neuro quand je l'aurai vu.

Bonne soirée !

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@ludilou ton information m'a tellement fait bondir d'espoir que je viens d'envoyer mes interrogations à mon neurologue et aux chercheurs avec qui j'essaie d'établir un dialogue ...

"Les cxxs, ça ose tout, c'est à ça qu'on les reconnait ..."

Peu importe, on ne vit qu'une fois, alors dès que ça part en vrille, faut pas se gêner pour solliciter les avis.

Au fait, le COSENTIX serait prescrit hors AMM pour la SEP ... ?

Bises et amitiés.

Sclérose en plaques et seconde pathologie auto-immune : comment traiter les deux maladies ?


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@SepSepien bonsoir, merçi  pour cet article très  intéressant, maintenant  si on peut réduire voir supprimer  le sel de notre alimentation  quelques semaines .....histoire de voir si les symptômes se font moins  sentir ça vaut le coup d'essayer....

Bon courage à toutes et tous....

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@Marie.53 j'ai essayé de supprimer totalement le sel ajouté dans mon alimentation, sans autre résultat que d'avoir une baisse de l'iode sanguin (le sel marin est iodé pour lutter contre le "crétinisme" - blague à part ).

Depuis, un médecin nutritionniste m'a conseillé de prendre :
- un petit peu de sel ajouté (mais l'iode doit se trouver dans le poisson)
et
- a prescrit 350-400g de poissons par semaine : sardines, maquereaux, harengs, anchois (attention, ils sont souvent salés+++). je prenais déjà du saumon,

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J'ai jamais eu l'habitude de rajouter du sel dans mes plats mais c'est que j'aime bien la charcuterie: niveau nutrition c'est pas terrible et très salée mais dur du de s'en passer^^

Sinon, j'ai envoyé un email à mon neuro concernant le cosentyx: il m'a confirmé que ce médicament agit dans la SEP mais il n'est pas aussi efficace que le tysabri, donc lui voudrait que je continue le tysabri en parallèle ( bref il va voir ca en réunion thérapeutique). Je suis étonnée car le rhumatologue m'a dit qu'il voyait mal quelqu'un avec les 2 traitements, trop lourd selon lui... je crois que mon neuro marche sur la tête pour le coup !

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Bonjour @ludilou ,

Merci pour ton retour rapide sur le Cosentyx !

Comme tu avais évoqué le tysabri, effectivement on pouvait se douter que ta SEP est de type RR.

J'ai réagi à ton évocation du Cosentix, car il agit sur les IL-17A.
Le masitinib agit sur les cellules Th17, dans la SEP de type PP.
Le Cosentix aurait donc de l'effet sur la SEP RR.
Un point commun : les IL-17.

Ton neurologue connait le mode d'action de son médicament, et par prudence vérifie cette possibilité.
Chapeau, il est ouvert et réactif !

Le mien n'a pas encore répondu ... pas plus que l'hôpital, mais de ce côté je doute avoir une réponse à mes questions, surtout pendant l'épidémie !

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Re-bonjour @SepSepien‍ ,

Oui j'ai la chance d'avoir un neuro hyper réactif, il répond aux emails même quand il est en vacances. Je peux dire qu'il est très investi dans son travail ! 

Si j'en sais plus je te tiendrai au courant!

bises et bonne soirée!

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Bonjour @ludilou ,

Mon neurologue a répondu que le traitement qui me serait le plus efficace est l'Ocrevus.
Pourquoi n'en veux-je pas ?  @Chris31‍ @Candice.S‍ cela peut vous intéresser (?) :

J'ai répondu :

<< J'ai simplement peur d'autoriser des infections, notamment car mes sinus ne sont pas toujours clairs ; les précédents immuno-modulateurs m'ont causé 3 granulomes aux dents et des chondrites auriculaire [et des boutons au visage pendant des mois et une verrue au doigt]  ; et je m'interroge sur la sélectivité et l'effectivité de l'ocrevus.

Si les corticoïdes permettent de réduire les Th17 cf https://www.fondation-charcot.org/fr/bulletins/37/le-r-le-de-limmunomodulation :
... "Le traitement par glucocorticoïdes permet entre autre de diminuer le nombre de lymphocytes Th17 dans le sang. De plus, il permet de diminuer la production de la cytokine pro-inflammatoire IL-17 par ces cellules. Il peut également favoriser les fonctions suppressives des Treg." ...

et si le Cosentix est moins dangereux, pourquoi n'a-t-il pas d'AMM pour la SEP ?

Comment le supportent les patients qui l'utilisent ? >>

Donc, j'attends, pour ma SEP PP, d'avoir suffisamment de retours sur l'efficacité de l'Ocrevus ; ce que j'ai lu sur le site est insuffisant : efficacité, réduction du score EDSS, effets secondaires.

Bises et amitiés.

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