Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai 30 ans et suis diagnostiquée  depuis 10 ans suite à une poussée. Je suis sous rebiff 44. 

Je n'avais pas fait de poussée depuis 10ans mais suite à  mon accouchement et l'arret du ttt durant la grossesse je suis en plein poussée depuis mi octobre ( accouchement le 28/09 :)). J'ai une faiblesse à la jambe droite ( je marche mais je ressens une gène+ fatigabilite), les doigts de ma main droite sont moins réactifs que ceux de ma main gauche ( mouvement  rapide plus difficile) et j'ai mon œil droit qui se floute à la moindre émotion et au moindre effort (il revient à la normal en une dizaine de minutes après retour au calme)

J'écris car je suis très anxieuse de ne pas récupérer de cette poussee. En effet j'ai eu des corticoides le 13 14 et 15 nov ( 1 g/j par voie orale) et malheureusement je n'ai vu aucune amélioration jusqu'à aujourd'hui.  Ma neuro  me dit que ca peut encore revenir sous 6 mois mais je trouve cela très long et je suis très inquiète de ne pas récupérer alors que je viens d'avoir un petit bout. De plus, j'ai fait une pyemonephrite suivi d'une infection urinaire depuis le début de ma poussée. Pensez vous que la recuperation ait pu être ralentie à cause de ses infections?

D'autres personnes ont aussi eu des poussées où  les symptômes ne s'estompaient pas après plusieurs semaines/mois malgré  les corticoides ? Vos symptômes ont ils finalement régressé? Dois je encore avoir l'espoir que mes symptômes disparaissent?

Merci pour vos témoignages

Charlotte

Début de la discussion - 17/12/2020

Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?


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Bon conseiller

@Charlotte09 Bonjour, félicitations à la jeune maman 🌹 je te souhaite la bienvenue ici aussi. 

Ça fait beaucoup d événements en 2 mois. Les infections et la fièvre peuvent provoquer, à eux seuls, des symptômes qui ressemblent à une poussée, ça a du jouer. 

Le repos aide aussi à récupérer plus vite des poussées... avec un bout de chou :  un max de siestes, le papa qui se lève et qui, plus que t aider, s occupe de ce qui te fatigue le plus: courses, bain...

Il y a aussi des départements qui financent en partie une aide à  domicile à l occasion d une naissance ou d un arrêt maladie.

Surtout ton bolus remonte à à peine 1 mois  ... Sur moi, les cp par voie orale agissent moins rapidement mais plus durablement que les injections ?!  

Je te conseille de ne pas trop stresser ni de rajouter de fatigue supplémentaire avec les fêtes... mais quand même je trouve le délai  de 6 mois assez long. Après naissance de ma fille, les troubles aux jambes sont partis tout seul.

Je te souhaite de bien pouponner

Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?


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Merci pour ton témoignage :)

Le papa m'aide enormement :) heureusement , j'ai beaucoup de chance.

Tes symptômes aux jambes sont revenus combien de temps après ta pousses?

Pour les infections , je n'ai pas fait de fièvre mais je pense que le fait d'avoir une infection n'est pas le top non plus même  sans fièvre.

Quand tu dis que 6 mois c'est long , tu veux dire qu'il faudra que je considère avant ce délai que ces symptômes ne partiront  plus? Selon toi si ça doit revenir ca reviendra avant?

Pour le bolus j'avais l' impression qu'un mois c'était très long et que si il n'y avait pas eu d'effet il n'était pas possible de voir une amélioration due aux corticoides passé  ce delai.

Le stress j'avoue que j'ai du mal à le maîtriser. Le fait de ne voir aucune évolution en 2 mois y est pour beaucoup...

C'est pour cela je cherche des témoignages qui  pourraient me donner un peu d'espoir :)

Merci bcp en tout cas!

Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?


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Bon conseiller

@Charlotte09 Oui les infections même sans fièvre peuvent déclencher une poussée, surtout avec un système immunitaire chamboulé avec la grossesse. 

Ma fille a 12 ans  ⏳ c est au moment de la rééduction du périné que j ai compris que c était une poussée, il a fallu plus d 1 mois, 2 peut-être ?

C est pour d autres poussées, il y a 5 ans, où la récupération a du temps.  J ai du avoir une poussée juste après la première ou c est la 1ere qui s est aggravée (?),  j ai eu un 2ème bolus 30j après le 1er. J ai été encore en arrêt pendant 2 ou 3 mois après, mais les progrès étaient minuscules d 1j à l autre.

Ce n est pas que ça ne reviendra plus après 6 mois, j ai l impression qu' il reste moins de fragilité  quand ma poussée est Traitée rapidement.... ce qui est différent de récupérer rapidement (désolée)

 Je ne connais pas ton dossier et surtout je ne suis pas neuro, je ne m inquièterais pas après un bolus au 15 novembre ( ?) sans l apparition de nouveaux symptômes, si tes infections sont terminées . C est l occasion d avancer ta consultation neuro pour la reprise d un ttt et faire le point à ce moment-là pour mesurer tes réflexes.? Au moins insister en  appelant ton neuro pour qu il soit au courant ou bien voir avec ton généraliste? 

Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Charlotte09‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Sev72250@boris42@Lisamist@melmills75@Amira31@Chain8@Coco33@magnetic@Natou47@Magali21‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Charlotte09‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?


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@Candice.S‍ merci pour ton aide

@Nathali57‍ merci!

Oui c'est bien cela mon troisième et dernier a eu lieu le 15 novembre ( en tout 3 jours de corticoide ,1g/j).

Je suis actuellement  en transition entre deux neurologues (déménagement). J'ai eu un rdv avec ma nouvelle neurologue 15 jrs après les corticoides ( elle m'avait dit qu'ils pouvaient encore agir) et j'ai rdv avec mon ancienne neuro mercredi je verrai ce qu'elle pense de l'examen clinique .Pour le ttt de fond j'ai repris le rebiff depuis mi octobre. J'ai fait une irm fin novembre qui montrait de nouvelles plaques dont deux actives qui expliquaient ma poussée.

J'essaye de rester positive en espérant voir une évolution positive prochainement...

Bonne soirée 

Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?


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Bonjour , me voici en cour de 3iem perfusion , j a ou que je ne vois aucune amélioration ce qui me désespère a tt haut point. J ai perdu m audition le 8.01 , nous sommes le 18 est tjs rien n’ai revenu , j ai ce grésillements insupportables constamment dans l oreille c’est un véritable le calvaire ... en combien de temps après les bolus avait vous vu des améliorations ?

je stresse de pas retrouver mon audition  de rester comme ça avec 2 enfants en bas âges c très compliquer...

belle journée à tous 

Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Avez-vous lu cet article de notre Magazine Santé : Comment gérer une poussée de SEP ? 

Je vous invite à le découvrir, vous y trouverez de nombreux conseils ! 

N'hésitez pas à partager vos propres trucs et astuces en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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