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Recherche sur la SEP et l'alimentation - Avez-vous changé de régime alimentaire ?

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Recherche sur la SEP et l'alimentation - Avez-vous changé de régime alimentaire ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 14/11/2016 à 13:02

Bonjour , je m'appelle Kelly et je suis actuellement en BTS diététique. Je réalise mon étude personnelle sur la sclérose en plaque , ma mère étant atteinte de cette maladie , ce sujet me tien vraiment à coeur. Ma problématique est : L'annonce du diagnostic de sclérose en plaque induit-elle un changement de comportement alimentaire ? J'ai donc réalisée un questionnaire à destination de personne atteinte de cette maladie. Vous pouvez répondre en message privé si vous le désirez

Le questionnaire ce trouve en pièce jointe au format PDF ou au format doc

Merci d'avance !

QUESTIONNAIRE

Vous êtes:Homme , Femme
A quelle tranche d'age appartenez vous?
- de 25ans , entre 25 et 45ans , plus de 45 ans
Depuis combien de temps la maladie vous a t-elle été diagnostiquée ?
- de 5ans , entre 5 et 15ans , plus de 15ans

Votre neurologue vous a t-il parlé de l'alimentation? Oui , Non

Si oui , sur quel thème?
Viande/poisson/œuf , les produits laitiers , le gluten, les graisses ,
l'équilibre alimentaire , Autre.........
Après l'annonce de la maladie, avez vous fait des recherches sur l'alimentation à adopter?
Oui , Non
Si oui , par quel moyen?
Internet, Livres/revues , Autre

L'annonce de la maladie vous a t-il fait changer votre alimentation?Oui , Non

Si oui, àquel niveau ?

Diminution des quantités , alimentation sans gluten ,alimentation sans produits laitiers , alimentation sans protéines de lait de vache , végétarien , végétalien , Diminution de la viande sans suppression totale, Autre:………………………

Pourquoi avez vous décidez de modifier votre alimentation ?
De ma propre initiative , Suite à mes recherches, Sur conseils de médecins , Après consultation chez un diététicien/ne, Entourage, Autre:………...

Avez vous déjà consultez une diététicienne après l'annonce de la maladie? Oui Non
Si oui , pourquoi ?

Si non pourquoi?

Connaissez-vous un ou plusieurs travaux portant sur la nutrition?

Dr kousmine , Dr Swank , Dr Seignalet

Pour vous une alimentation équilibrée et variée par rapport à votre maladie est:

Très importante , Importante, Peu importante

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raymondfougerolle

20/07/2016 à 19:22

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raymondfougerolle

Dernière activité le 08/10/2022 à 14:46

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bonjour kellyy, ce questionnaire est sympa, mais pour une meilleur participation je te conseil de le soumettre sous forme d'un fichier ( word, excel ou pdf) avec de case à coché, ça serai plus facile à traiter et à collecter pour toi. et plus facile à répondre pour nous

amicalement

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Raymond

Recherche sur la SEP et l'alimentation - Avez-vous changé de régime alimentaire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/recherche-sur-la-sep-et-lalimentation-avezvous-change-de-regime-alimentaire-37072 2016-07-20 19:22:29

Utilisateur désinscrit

20/07/2016 à 19:39

bonjour raymondfougerolle , merci beaucoup pour ton commentaire , je viens de joindre le questionnaire en format PDF.

raymondfougerolle

Édité le 21/07/2016 à 10:36

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raymondfougerolle

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ok j'ai répondu à ce questionnaire mais il faut encore l'améliorer, on ne peut répondre a :

Avez vous déjà consultez une diététicienne après l'annonce de la maladie? Oui Non

➢ Si oui , pourquoi ?

➢ Si non pourquoi?

et pour les 3 médecin une option "non" serai utile (avant dernière question)

et la dernière question une option "je en sais pas".

tout ceci à titre indication bien sur.

en pièce jointe mes réponses

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Raymond

Chris31

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20/07/2016 à 22:31

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Chris31

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Bonjour @kellyy je vous suggère quant à moi de donner votre mail afin de préserver la confidentialité des réponses , car impossible de renvoyer le PDF complété en MP ici

Je remplirai ceci dit votre questionnaire ici lol

Bien à vous

Chris

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Édité le 09/09/2016 à 20:48

Merci pour vos réponse et vos indications, je vais essayer de modifier cela!

Chris31

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20/07/2016 à 23:00

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Chris31

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Merci je vous envoie le fichier demain

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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22/07/2016 à 16:18

Personne pour répondre à mon questionnaire ? Ceci m'aiderai beaucoup

Chris31

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23/07/2016 à 00:10

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Chris31

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Personne pour aider @kellyy ???

Allez un petit effort pour les couche tard et les lève tôt une BA afin d'aider une future diététicienne à réaliser son mémoire sur la nutrition et la SEP sujet qui nous intéresse à tous ! Je compte sur vous , g déjà rempli le questionnaire et c'est sans danger !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

banzai38

26/07/2016 à 18:28

banzai38

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@Chris31 comment tu as fait pour répondre au questionnaire? j'y arrive pas

Chris31

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26/07/2016 à 18:51

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Chris31

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@banzai38 ouvre le fichier que @kellyy a joint à sa conversation du 20/07

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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