Accueil
Forums
Forum Sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
Perte d’audition et perte d’acuité visuelle : avez-vous des témoignages ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Perte d’audition et perte d’acuité visuelle : avez-vous des témoignages ?

162 vues
3 soutiens
18 commentaires

Isaelvira

16/07/2020 à 11:05

Isaelvira

Dernière activité le 25/12/2022 à 11:37

Inscrit en 2020

7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour,

j’aimerais savoir si certains ont également une perte auditif et visuelle nécessitant un appareillage. J’avoue qu’après la perte de mobilité, la çà commence à faire beaucoup. Je le vis mal

bon courage à tous

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

16/07/2020 à 11:44

Bonjour @Isaelvira‍ ! emoticon Sourir

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

Voici des membres avec qui vous pourrez échanger : @aquarella‍ @LadyMag‍ @SEPmariej‍ @Mosellane57‍ @Nathali57‍ @Marjorie17‍ @SepSepien‍ @maritima‍ @Detchen‍ @EvaLily‍ @jossdidier‍ @Kirris‍ @dan26576‍ @FlashDust‍ @breeklot‍ @Miloww‍ @Floflo22‍ @Leopardy‍ @annette‍ @Obélix‍ @zarra.7‍ @Marielle05‍ @Valou62185‍

Merci d'avance pour vos témoignages emoticon Check

Belle journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

Perte d’audition et perte d’acuité visuelle : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/perte-daudition-et-perte-dacuite-visuel-46095 2020-07-16 11:44:43

FlashDust

16/07/2020 à 12:50

Bon conseiller

FlashDust

Dernière activité le 30/06/2025 à 09:15

Inscrit en 2019

70 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Isaelvira emoticon Joues roses

Je n'ai pas ce genre de symptômes , je t'envoie juste un petit mot pour de soutenir car effectivement cela commence à faire beaucoup

Bon courage à toi

Valerie

Voir la signature

FlashDust

16/07/2020 à 12:50

Bon conseiller

FlashDust

Dernière activité le 30/06/2025 à 09:15

Inscrit en 2019

70 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je reviens

As tu contacté ton neurologue ??

Voir la signature

FlashDust

Nathali57

16/07/2020 à 17:06

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 05/07/2025 à 21:20

Inscrit en 2016

7 005 commentaires postés | 934 dans le forum Sclérose en plaques

1 019 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isaelvira Bonjour J ai aussi eu des troubles visuels et auditifs, soignés en premier lieu par des bolus de corticoïdes.

C est plutôt simple pour les troubles visuels : les lunettes quand le nerfs optique n est pas trop atteint, je sais qu il existe des prismes quand c est la mobilité du nerf qui en est la cause

Pour les troubles auditifs, c est le caisson hypet bar qui a été le plus efficace (c était il y a 20 ans)

comme le dit Flasdust appelle ton neuro si tes troubles sont recents🤞

Voir la signature

🌈

Isaelvira

16/07/2020 à 17:28

Isaelvira

Dernière activité le 25/12/2022 à 11:37

Inscrit en 2020

7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui, j’ai contacté le neurologue, après vérification Orl, le nerf est touché mais pas que donc appareillage.. pour les yeux, verdict le 5/08.

Le neuro pense que je suis en pleine poussée. C’est un peu compliqué are je suis en Dordogne et soignée à la Salpetriere à Paris, car ici au début des symptômes c’était vraiment compliqué d’avoir un rendez vous avec un neurologue ( surtout un bon). Donc il doit m’envoyer une ordonnance avec protocole de soins..

bref désolée d’être un peu brouillon mais j’avoue être un peu affolée et déprimée

Mosellane57

16/07/2020 à 21:14

Bon conseiller

Mosellane57

Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59

Inscrit en 2020

107 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isaelvira Bonsoir pour ma part je n’ai pas de troubles auditif mais visuels j’en ai eu y a quelque mois je voyait trouble et j’en ai eu à nouveau y a quelques jours j’ai même eu des douleurs mal aux yeux comme si javai 1 grosse fatigue des yeux me suis coucher j’ai fermer les yeux pour les reposer et après ça allait mieux bonne soirée et bon courage gros bisou 😘

Voir la signature

mosellane 57

FlashDust

17/07/2020 à 11:54

Bon conseiller

FlashDust

Dernière activité le 30/06/2025 à 09:15

Inscrit en 2019

70 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Isaelvira

Effectivement pas évident si tu es en Dordogne et que tu es suivie à la Salpé

Avec le Covid ils n'ont recommencé à voir les patients qu'à partir du 06.07 c'est ce que ma neuro m'a dit lors de mon RDV.

J'espère que tu recevras bientôt ton ordo

Bon courage à toi

Valerie

Voir la signature

FlashDust

aquarella

21/07/2020 à 20:51

Bon conseiller

aquarella

Dernière activité le 03/07/2025 à 20:17

Inscrit en 2012

3 164 commentaires postés | 140 dans le forum Sclérose en plaques

343 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

On parle bien de la Sep c'est ça ? Si c'est ça renseignez vous sur le régime Seignalet qui met sous silence une centaine de maladies dont la Sep et quelqu'un ici m'a confirmé que ça marche sur lui par contre ce n'est pas comme un médicament les résultats sont parfois long à obtenir suivant les personnes je le fais pour une autre maladie et je revis !

Isaelvira

27/07/2020 à 07:43

Isaelvira

Dernière activité le 25/12/2022 à 11:37

Inscrit en 2020

7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bon appareillage le 13/08 et rendez le 21 avec mon neuro.. je stress un peu

SEPmariej

29/07/2020 à 17:54

Bon conseiller

SEPmariej

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30

Inscrit en 2020

40 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Isaelvira‍,

Je n'ai pas non plus ces symptômes. En avez-vous parlé avec votre médecin ? Qu'en dit-il ?

En tout cas je suis de tout cœur avec vous.

Amitiés. Marie.

Voir la signature

Marie. J

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

11/06/2025 | Témoignage

Le témoignage d'Elodie : “La sclérose en plaques ne me définit pas”

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

30/05/2025 | Témoignage

SEP, expatriation et grands projets : Pauline refuse de renoncer à sa vie

30/05/2025 | Témoignage

"J’ai appris à me faire passer en priorité" : le parcours d’Eva avec la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

Perte d’audition et perte d’acuité visuelle : avez-vous des témoignages ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...