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Névrite optique et SEP : l'ophtalmologue doit-il faire un compte rendu à ma neurologue ?

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Névrite optique et SEP : l'ophtalmologue doit-il faire un compte rendu à ma neurologue ?

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zarra.7

09/12/2020 à 14:39

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zarra.7

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Bonjour,

J'ai eu mes premiers symptômes de sep en juillet 2019, le diagnostique est tombé en février 2020 donc relativement récent. La neurologue m'a dit que la nevrite optique pouvait faire parti des symptômes de la SEP, mais je n'avais pas encore eu de problème de ce côté là.... ( Potentiels évoqués OK)

Mais voilà, depuis 1 mois ma neurologue soupçonne une petite poussée sensitive ( j'ai l'impression d'avoir un garrot à mon bras gauche en permanence ). Je lui ai signalé que j'avais l'impression que ma vue baissait à gauche mais que j'avais un rdv avec mon ophtalmo bientôt. Hier j'ai eu le rdv avec ce dernier et il décide de me faire un scanner de l'œil. Il m'annonce qu'il y a une lésion, donc une nevrite optique qui serait en rapport avec ma SEP. Le problème c'est qu'il ne m'a pas demandé le nom de ma neurologue, donc je ne pense pas qu'il prévoit de lui faire un compte rendu...

Ma question est: est-ce à moi de contacter ma neuro pour lui parler de cette nevrite, ou est-ce que ce n'est pas la peine, et que si l'ophtalmo ne prend pas la peine de lui en parler c'est qu'il n'y a rien à y faire.... Comme je n'en avait pas fait jusque là, je ne sais pas trop comment l'aprehender. Pour ceux à qui cela ai déjà arrivé, je veut bien connaître vos expériences....

Merci par avance pour vos témoignages

Belle journée à tous

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Utilisateur désinscrit

09/12/2020 à 16:36

@zarra.7 bonjour

La nevrite optique est bien du a la sep j'en est une et je vais meme me faire operer de la cataractes de 2 yeux en mars prochain du a la sep aussi..

Le rendez-vous a etait pris par vous ou votre neurologue??? Moi c ma neuro qui a pris tout mes rendez-vous au depars donc eles contrendu elle les avez d'office.

Voila j'espere avoir etait clair sinon n'hesitez pas a me demander 😉

Névrite optique et SEP : l'ophtalmologue doit-il faire un compte rendu à ma neurologue ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/nevrite-optique-et-sep-47805 2020-12-09 16:36:03

zarra.7

09/12/2020 à 17:10

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zarra.7

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Merci pour ta réponse @Valou35‍ emoticon Mignon ,

Non, c'est moi qui avais pris le rdv, je suis hypermétrope à la base... Du coup, je ne sais pas trop quoi faire... emoticon Ne sais pas

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Zarra.7

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09/12/2020 à 18:24

@zarra.7 pour moi je pense que tu devrais en informer ton ou ta neurologue afin que le protocole de soin se mette en place..

zarra.7

09/12/2020 à 18:32

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@Valou35‍ , oui, je pense que je vais lui envoyer un mail emoticon Clin d'oeil

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Zarra.7

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09/12/2020 à 18:34

@zarra.7 oui je pense que c'est mieux

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10/12/2020 à 08:00

@zarra.7 aviez-vous preciser a votre Ophtalomlogiste que vous etiez atteint de la sep???

zarra.7

10/12/2020 à 11:49

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@Valou35‍ , oui, c'est pour ça qu'il a voulu me faire le scanner "au cas où... "

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Zarra.7

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10/12/2020 à 11:54

@zarra.7 d'accord donc logiquement les resultats sont transmis directement au neurologue et meme a ton medecin traitant enfin pour moi c'est comme ca que ca se passe...

Mais si il ta pas demander le.nom du neuro c bizzard

zarra.7

10/12/2020 à 12:02

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zarra.7

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@Valou35‍ , oui, ça me paraîtrait logique, mais ça m'a paru étonnant qu'il ne m'ai pas demandé son nom.

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Zarra.7

Utilisateur désinscrit

10/12/2020 à 12:13

@zarra.7 ce que tu peux faire c contacter ton neuro et lui donner le nom de l'ophtalmo et lui se mettra en contact avec

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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