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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour mesdames, en 1999 je ressentais les premiers symptômes de la sep, et en 2000 quand le neurologue m'avait dit directement que j'avais la sep, j'étais content de savoir enfin le pourquoi du comment ; la vie est un long apprentissage, dont il faut toujours s'adapter !

 Le neurologue ne m'avait pas donné de traitement à suivre, alors je m'étais tourné vers la méthode Kousmine : alimentation plus vitamine, mais je m'affaiblissais de plus en plus, une marche déséquilibré ; mon père en me regardant, voyait sa grande sœur qui a aussi la sep.

Alors j'était allé voir le professeur Pelletier, et avec Solumédrol, le régime seignalet (kousmine à la poubelle !). Je me sent beaucoup mieux !

Aujourd'hui je suis heureux, ça fait plusieurs années que je ne ressent plus de fourmillements dans la main gauche, la vision de mon œil gauche c'est amélioré : de 1 dixième je suis à 3,4 dixièmes.

j'ai récupéré la dextérité de mon bras droit et quotidiennement je fais des exercices physique pour les jambes et les bras ; et j'ai toujours le plaisir de discuter avec zaza, depuis plus de cinq ans 

Oui la vie est belle !

Début de la discussion - 27/12/2015

Mon histoire avec la SEP


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Bon conseiller

Bonjour à tous

Zaza s'est moi!!!! et oui je cause et je cause, j'ai la même sep que xave. Il est super sympa et à toujours de bon tuyau alors s'ils vous plait soyez gentille!!!!!

A plus tout le monde

Mon histoire avec la SEP


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Bon conseiller

 Tout à l'heure je suis parti marcher avec mes parents, et le fauteuil roulant. Nous marchions le long de la mer, avec un temps agréable (blouson écharpe oblige) et au bout d'un moment le fauteuil déambulateur, et devenu un fauteuil roulant, et avec mes mains je déplaçais les roues du fauteuil, jusqu'au moment où je ne pouvais plus ; alors c'est mon père qui poussait le fauteuil, et je regardais les flaques de la mer s'écrasaient sur les rochers : flou, crack, flouu. 

Puis on est rentré à la maison, où je me suis allongé pour faire la pause, toujours après chaque exercice.

Donc non je me suis pas transformé en superman, mais même celui-ci est obligé de faire la pose à un moment ahahah

zaza ma dit un fauteuil atomique pour décoller et voler dans le ciel ahahah sacré zaza !

Xavier666

Mon histoire avec la SEP


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Bon conseiller

Bonjour xave

Si tu savais la chance que tu as de voir la mer!!!!!!!!!!!!!!!!

Mon histoire avec la SEP


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Bon conseiller

Oui loreleil, je suis un Marseillais heureux, et je te parle zaza tu es une femme que j'aime beaucoup amicalement.

Mon histoire avec la SEP


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Bonsoir,

Ce sont les fêtes et j'essaye de ne pas montrer les douleurs non stop dans les membres supérieurs, épaules, nuque et omoplates.

Aujourd'hui ma fille de 13 ans m'a reproché de "dormir tout le temps" et de ne jamais sortir, avec mon mari qui vient d'être foutu à la porte le mois passé après 20 ans de carrière et fait une dépression et moi avec ma sep qui prends des morphinique pour mes douleurs et des somnifères je suis complètement décalée; je m'endors tard et me réveille tard. Si vous avez une idée pour m'aider pour essayer d'être plus présente pour ma fille je suis preneuse !!! De plus je devrais aller en revalidation donc il faut que je règle mon sommeil !

Mon histoire avec la SEP


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Bon conseiller

bonjour flopka

Déjà arrête les somnifères et fait de la sophrologie,  je suis aussi sous dérivé de morphine prend des douches fraiche non chaude? Je vois un acuponcteur qui a réussi a soulager mes cervicales; tu devrait peux être essayer. Et vois un kiné!! Fait des siestes régulière de 30mn quand ta fille est à l'école et mais le réveil le matin car il faut que tu prennes un rythme même si tu ne travail pas conseil de ma neuro et elle avait raison. Et un conseil persso arrête le gluten donc le pain et les pates pour commencer, tu vas vite voir la différence au bout d'un mois.

Déjà avec tout ça tu devrais aller un petit peu mieux, j'ai une sep primaire progressif,

Surtout ne pas se laisser aller!!!!! Essaye de parler, de rire de voir les choses positifs, tu vie et tu as une petite famille qui a besoin de toi alors remue toi.

Je discute et je rie souvent avec Xavier la personne qui est au dessus de toi, depuis plusieurs année et ça fait du bien.

Alors courage, tu n'es pas seul

zaza

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Bon conseiller

Bonjour bonjour flopka,  hier soir j'ai regardé la télé sur Daniel Balavoine, un chanteur qui a croqué la vie à pleine dents, et il disait "on est pas seul au monde"

Dans un centre de rééducation j'avais sympathisais avec un gars qui a aussi la même sep que moi et zaza, et il n'aime pas le lait car il se sent pas bien si il en boit ; et ça fait de nombreuses années que je n'en bois plus car j'avais remarqué que le lait me pose d'énorme problème pour marcher, ainsi que le gluten, le pain qui m'alourdi.

Oui on est pas seul au monde !

Porte toi le mieux possible flopka.

Xavier666 

Mon histoire avec la SEP


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Bon conseiller

Coucou xave

tu vas ? viens me causer sur mon mail!!!

loreleil

Mon histoire avec la SEP


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Merci Xavier pour ton conseil mais cela fait plus d'un an que j'ai remplacé le lait par du lait de soja. Je serai contente de parler avec toi mais aujourd'hui mon mari et ma fille de 13 ans mettent la maison en ordre car ma maman de 93 ans vient souper avec nous et ils m'interrompent tout le temps. Cela me touche énormément quand tu me dis "on n'est pas seul au monde" car cela fait des années que je me sentais seule avec ma sep. Maintenant je sais que je ne le suis plus ! Bon début pour 2016 !

Je te souhaite une bonne année 2016 remplies de petits bonheurs au quotidien

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