Mon compagnon ne comprend pas toujours

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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 Bonsoir à tous,

Mon compagnon que j ai depuis presque 3 ans ma connu avec ma SEP et l'a accepté dès que je lui en ai parlé. Sans trop savoir à ce que ca représenterai pour lui, il m'affirmé que ça le dérange er pas, Sauf qu aujourd'hui, il comprend pas ou n accepte pas les symptômes : grande fatigue, repos +++dans le canap', petite forme et surtout baisse importante d'envie et de performances sexuelles. 

Bref, je suis face à un manque injuste de compréhension et de bienveillance de mon ami. 

Mais comment vivre seul dans cette folie ?!

Y a t il des personnes, des femmes surtout qui sont célibataires avec cette foutu Sclérose ? Et dites moi comment vous faites pour gerer le quotidien, seule ???? 

J'ai aussi un vrai amour... Oscar mon fils qui est ma force ma raison de vivre et me "maintien debout"

Dites moi vous aussi si vous etrs si bien entouré que ca... 

Début de la discussion - 20/10/2018

Mon compagnon ne comprend pas toujours

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Calisse Bonjour ,  concentre toi sur ton fils (qui a besoin de sa maman  ) et qui doit demeurer ta priorité ! On est bien d'accord  il est ton vrai amour et ta force (dixit ton discours) !

Concernant ton compagnon s'il t'aime vraiment et souhaite être présent , il acceptera tes "baisses de libido " ponctuelles ,  Le vrai amour ne se résume pas qu'au sexe , bien heureusement ! Ce dernier peut mieux se vivre à certaines périodes en apprenant à contourner ... ( conseils sexualité auprès de ton neuro à qui tu (vous) peux( ouvez) et dois(evez) en parler ,  et qui vous orientera au besoin vers un confrère spécialisé ! Si ton compagnon a peur et refuse , laisse le partir dans ton intérêt ( et même si difficile au début)

On vit très bien notre combat contre  la SEP célib  crois m'en !!!! 

Bonne journée et WE

Mon compagnon ne comprend pas toujours


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Bonjour .Je comprend votre situation Sep et couple pas toujours ni simple ni facile à vivre au quotidien .je pense que votre compagnon doit ètre plus patient avec vous et ne plus voir que les effets de la maladie car vous lui avez parler sans rien cacher malgrè ces soucis il y"a le petit Oscar qui vous donne amour et force alors courage et patience et bisou à Oscar  !!

Mon compagnon ne comprend pas toujours


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Merci à vous tous pour vos conseils et encouragements,, j'aimerais rencontrer physiquement une personne atteinte de cette merde pour pouvoir échanger + concrètement notre quotidien..

Et pou que nos mari ou compagnon puisse aussi échanger. 

Qu'en pensez-vous, est-ce réalisable, j habite à côté de Rouen (76).

Bonne journée 😉 

Mon compagnon ne comprend pas toujours


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Bon conseiller

@Calisse Bonjour 

Comme Chris, je vous conseille d abord de voir ton neuro à 2 et de lui poser toutes les questions ouvertement.

Même si je ne comprends pas le mot 'performance' en parlant de sexualité.

Côté association, je connais plus l afsep et avec ses délégations départementales. Ici il y a des réunions mensuelles env avec (parfois?) la présence d une psychologue.

tu en trouveras d autres sur le net  comme la ligue

elles proposent souvent un numéro d appel Je pense que  pour des conseils plus personnels qu une réunion que tu decouvrirais.

Tu y trouveras aussi comment parler de ta fatigue. Surtout avec un p tit gars

Nathalie 

Mon compagnon ne comprend pas toujours


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Bon conseiller

@Calisse ....Surtout ne te laisses pas culpabiliser et ne te rends pas plus malade. 

C'est mon mari qui s'est renseigné, a voulu voir ma neuro pour comprendre par lui-même C'est plutôt à ton compagnon  de faire le choix de t'accompagner et de te soutenir.

Penses à ton fils , à toi et à ta santé

Mon compagnon ne comprend pas toujours


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Très bon conseils Nathalie, je pense qu il a besoin de parler de sa position qui n est pasfacile, comme tout conjoint d une personne malade, mais qu il n ose pas ouqu il a peut être peur quon le trouve pas à la hauteur  

Comment se comporte votre mari quant vous êtes en mode k. O ?!

Travaillez vous encore ?

Avez-vous des enfants ? 

Mon compagnon ne comprend pas toujours


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Bon conseiller

Oui je travaille à temps partiel, je suis là pour les paies, les bilans, en cas de maladie de ma patronne...mais je peux m'absenter si besoin.

Maintenant mes enfants sont plus grands, 10 et 16 ans, le temps partiel me permet d'être présente,

EN cas de poussée, j'ai 2 soutiens  une aide ménagère et la livraison des courses à domicile + le grand qui emmenait sa soeur à l'école, M qui cuisinait (pâtes..) lors d'une 'grosse poussée', il y a eu la nounou qui a parfois gardé les enfants le soir, un mercredi, les perf à domicile..,..on s'adapte selon la poussée, leurs âges, le boulot.

Mon mari préfère que je ne lui cache pas quand une poussée se déclenche. Ils voient que je suis HS le soir, que j'ai besoin d'un sieste. La piscine c'est lui, moi c'est le ciné....

Être à la hauteur...à part la logistique, c'est de l'écoute (des 2 côtés quand lui a été malade), des conseils, son avis, son bras parfois...mais je ne lui demande pas d'être un soignant

Rien d'extraordinaire

Mon compagnon ne comprend pas toujours


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@Calisse Moi aussi j'avais un "mec" qui m'a connu avant et pendant ma SEP. Pareil , au début ça été, mais à la fin j'ai bien senti qu'il ne supportait plus mes faiblesses ma lenteur ma fatigue. Je l'ai renvoyé chez lui. Depuis, ça va beaucoup mieux 😄 je vis seule avec une fille de 18 ans hyper responsable et 2 chatounes complètement cinglées et tout va bien. Pour moi, elles passent toutes les 3 avant moi. Je fais mes courses pour elles et moi je vois après si je peux. Ya plus que des filles chez moi 😄 les hommes sont interdits chez moi. Même mon fils vient très peu 😄 

Mon compagnon ne comprend pas toujours


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@Calisse‍  Moi aussi j'avais un "mec" qui m'a connu avant et pendant ma SEP. Pareil , au début ça été, mais à la fin j'ai bien senti qu'il ne supportait plus mes faiblesses ma lenteur ma fatigue. Je l'ai renvoyé chez lui. Depuis, ça va beaucoup mieux 😄 je vis seule avec une fille de 18 ans hyper responsable et 2 chatounes complètement cinglées et tout va bien. Pour moi, elles passent toutes les 3 avant moi. Je fais mes courses pour elles et moi je vois après si je peux. Ya plus que des filles chez moi 😄 les hommes sont interdits chez moi. Même mon fils vient très peu 😄 je sais, je suis ignoble 😂

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