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Le sport .... que faire avec nos limitations

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Le sport .... que faire avec nos limitations

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Utilisateur désinscrit

06/03/2017 à 11:14

Bonjour à tous, toutes!

Je pense que c'est important de faire quelque chose...gym, marche, natation, yoga...

Je pose donc cette question à débat...comment bouger le mieux malgré la spasticité....la fatigue...etc...

Je sus en train d'essayer de reprendre un peux la natation...ou tout au moins reprendre des mouvements des jambes dans l'eau....pâtoger... puis essayer petits à petits de reprendre...

3 jours...et je me sens un peux mieux...et ça encourage!

Je vous invite donc à donner vos expériences, conseils....

Mens sana in corporesano! essayons de ne pas l'oublier...malgré nos limitations!

Bizzzz

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Nathali57

Édité le 04/09/2017 à 22:26

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Nathali57

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@Kitycat

Bonjour, Bonne idée ce sujet, il me remotive.

Je faisaiS régulièrement du yoga même si j'ai du mal à m'y remettre depuis qq mois.

On peut adapter notre pratique du yoga à nos soucis, Il y avait des pages du yoga sur chaise dans mon livre... à relire.

J'ai repris le tir à l'arc. C'est un sport qui se pratique en handi-sport aussi, je pourrai m'adapter si besoin.

Ça ma fait autant de bien à la tête.

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Olinou56

11/03/2017 à 13:40

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Olinou56

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Bonjour,

Pour moi, c'est vélo d'appartement (10 min chaque soir) et natation.

Ma kiné me dit que c'est très important de faire travailler ses muscles.

Bon courage !

Olinou

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Olinou

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Ligama

12/03/2017 à 14:10

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Ligama

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Bonjour,

Je fais une séance de kiné une fois par semaine et des étirements tous les jours, on est beaucoup mieux après...

J'essaie d'aller marcher tous les jours, pas bien longtemps..., 1km environ.

Et je vais reprendre le vélo d'appartement que j'ai délaissé depuis quelques temps.

c'est vrai que c'est important de faire travailler ses muscles.

Bonne journée !

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dan26576

25/03/2017 à 11:47

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dan26576

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Bonjour tout le monde,

Chez moi il y a un escalier que je monte et descend sans me tenir à la rampe qui est juste à coté de l'escalier, en posant un pied à coté de l'autre pied sur la même marche, et je fais ça le plus souvent possible tant que musculairement je peux le faire.

Et j'ai un vélo à bras que j'utilise tout les jours, avec des exercices pour toujours faire travailler mes bras et mes mains, et quand j'ai terminé les exercices je m'allonge sur le dos sur une table de massage qui est dans mon salon pendant 10 minutes.

Dans mon jardin si le temps est clément, je fait de la marche le plus souvent possible, pour après m'allonger sur la table de massage.

Deux fois par semaine on m’amène chez un quiné qui me fait faire du vélo d’appartement, de l'exercice sur l’espalier, et après l'exercice toujours allongé sur le dos sur une table de massage pendant dix minutes ; avec un massage de mon dos si j'ai des douleurs au dos.

Je fais toujours travailler les muscles de mon corps pour me sentir le mieux possible, vive la vie !

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xavier666

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troll

25/03/2017 à 12:39

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troll

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Bonjour,

j' ai fais de la danse depuis l' age de 4 ans. C' était ma passion. Depuis je ne peux plus en faire car je n' ai plus d'équilibre. Je déteste la piscine. Je cherche un sport qui me donnera un peu de la joie comme danser, transpirer, se donner à fond.

j' ai 57 ans et toujours une grande souplesse mais pas d' équilibre. Quel sport choisir?

avec tous mes remerciements

Marie

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Chris31

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25/03/2017 à 13:15

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Chris31

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@troll Bonjour ? je m'étonne juste? qu'une ancienne danseuse ne puisse pas trouver la tonne d'exercices à faire au sol ou à la barre ( nul besoin d'équilibre pour beaucoup et à la barre il y a l'appui ?)

si vous êtes toujours souple à 57 ans tirez en profit , vous savez de part vos tres longues années de danse comment vous protéger et adopter les bonnes postures et attitudes. ...pourquoi chercher ce qui est déjà à votre portée ? ensuite rien ne vous empêchera si vous vous en sentez capable de commencer un autre sport ( dont la natation reste le meilleur car le + complet)?

Bonne reprise ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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jouffroy

25/03/2017 à 16:08

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jouffroy

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Après avoir pris des cours de natation que je continue à prendre aujourd'hui , je nage en piscine chaque semaine près de chez moi au moins une fois et je trouve cela très bien , meme si il m'arrive de boire la tasse de temps en temps ; cela me délasse et je prends confiance en moi; je vais bientot apprendre le crawl!; la maitre nageur m'encourage et m'a felicitée resemment , c'est super !

JE SUIS TRES CONTENT DE FAIRE DU SPORT REGULIEREMENT ET C'EST BON POUR LES MUSCLES !

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jouffroy

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dan26576

26/03/2017 à 09:48

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dan26576

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Oui tout les jours faire du spore pour s'entretenir physiquement, et donc le plaisir de faire tout ça et bon pour le moral, comme une sorte de drogue car on se sent toujours bien quand on le fait, vive la vie !

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xavier666

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natco24

26/03/2017 à 12:38

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natco24

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Bonjour,

Je pars en séjour de rééducation dimanche prochain pour 3 semaines. J'espère en tirer tous les profits possibles et essaierai de reprendre le programme du centre avec mon kiné habituel...

Car en travaillant à 100%, et en faisant 2 fois par semaine de la kiné, faire de la gym en plus à la maison ou en piscine, c'est compliqué...et fatigant.

Je cherche à récupérer équilibre (canne) et force musculaire...

Si ça vous intéresse je vous tiendrai au courant...

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verodou

27/03/2017 à 12:21

verodou

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bonjour ,

j'ai repris le sport il y a bientôt deux ans , je me suis inscrit dans une salle de sport et j'y vais une voir deux fois par semaine . Je fais de la cardio et de la muscu sa me fait du bien pour mes jambes et mes bras ( je marche avec une béquille voir deux si je me déplace seule ) la natation j'y vais plus car seule sa ne me tente pas mais sa me faisait du bien et les béquilles a la piscine sa glisse comment faite vous ?

Véro

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verdou

Le sport .... que faire avec nos limitations https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sport-que-faire-avec-nos-limitations-38403 2017-03-27 12:21:06

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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