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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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J'espère que comme moi au début, vous ne vous êtes pas dit c'est plus pour moi :

trop de fatigue, trop de chaleur, on va me prendre pour une bête curieuse, il va falloir que je m'explique si je peux pas faire ....trop GALERE je reste chez moi et puis le traitement comment je gère????

Je suppose que vous avez pleins de choses à dire là dessus et surtout nous avons tous à apprendre de votre experience et de vos "trucs" et tout cas moi je suis curieuse de vous lire 

Début de la discussion - 20/10/2011

La SEP et les vacances


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coucou ma catoche ! ben oui les vacances sont pour moi aussi , l'année derniere sejour au Portugal , j'ai eu le plaisir par mon neuro de sauter une pikouse , donc pas de gelère avec l'injection au depart de l'aéroport ,

Le WE prochain je depose mon fils sur l'ile de ré ; depart samedi et pikouse en rentrant dimanche soir ou lundi matin ... j'ai la chance de pouvoir m'adapter , par contre il est vrai que je suis malade a crever avec ce decallage mais ça vaut le coup ! bisous .

La SEP et les vacances


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moi je suis sous tysabri, dc, c'est bien plus facile pr moi de partir en vacances. Bon, par contre, là où ça devient galère, c'est pr savoir si je vais être bien le jour du départ pr pvr partir... Dc, on prend une assurance annulation, au cas où...

malheureusement, cet été nous n'avons pas pu partir en vacances car j'ai passé mon été à l'hosto... D'ailleurs, depuis le 3 août, j'y suis sans arrêt (je suis sortie hier...)puisq je fais poussée sur poussée... Ms bon, j'espère bien q pr le prochain voyage à Toulouse q nous avons prévu en janvier, je serai opérationnelle!!

La SEP et les vacances


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Salut,

moi sui sous copaxone et sa vat pour les vacances le problèmes c'est de prévoirs le bon nombre de seringues et de ne pas brisé la chaine du froid pendant le voyage, médicament sous température dirigé pas copain avec la chaleur .

Enfin le principal c'est de pouvoir partir et mème pratiqué des activités, une chance que beaucoup non pas malheureusement...

La SEP et les vacances


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Moi c'est tout pareil qu'hades. J'ai justement choisi la copaxone car elle permet une grande autonomie et une grande liberté. Grace à ma ptite glacière offert dans le kit du "parfait malade" de Sanofi, je compte le nombre de jours, je compte le nombre de seringues avec un rab de quelques unes au cas ou je veux faire un peu de rab de vacances ou au cas ou un imprévu arrivera (seringue cassée, panne de voiture...) je mets tout ça dans la glacière avec des blocs de glace et hop c'est parti. En plus, ce traitement n'est pas super exigeant en terme de chaine du froid, il tolère des bonnes ruptures. En parlant de vacances, vous me fait penser que le week end prochain est un pont...... ;-). Va faloir que je me prévois un pti truc...

Bon courage à vous

La SEP et les vacances


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Pour les vacances le Rebiff c'est génial !! Grâce au gentil labo qui fournit toute la panoplie du parfait voyageur , il suffit de prévoir les seringues et les ampoules, et c'est parti !!

Reste à partir un jour où on est à peu près sûr de ne pas avoir de trop gros effets secondaires.........De plus, grâce au numéro vert et à l'association dont je fais partie, on peut être aidé quelque soit l'endroit où on se trouve.

Et même si on n'est pas au top tous les jours, les vacances, c'est encore le meilleur traitement que j'ai essayé jusqu'à maintenant ;)

D'ailleurs les prochaines me semblent bien loin, mais c'est un objectif que je refuse de rayer du calendrier

Haut les coeurs, on peut le faire !!

La SEP et les vacances


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Bon conseiller

Moi j'étais sous Copaxone, arrêtée depuis quelques mois pour désir de grossesse.

Tout le monde le connait : mon MOUSTIQUE !!! Eh oui, pour mes amis, ma famille, les gens qui me connaissent, c'est comme celà que j'appelle mon injection de Copaxone !!

Et parfois le moustique n'est pas entil car il fait mal lol

En vacances, tout se passe généralement bien.

En cas d'événement exceptionnel : mon mariage par exemple, il m'arrive de sauter une injection.

Je suis allée en lune de miel à la Réunion et à l'Ile Maurice, je n'ai rencontré aucun problème, ils ont mis mes injections au frais pdt le vol et j'ai tjr trouvé un moment pour la faire .

Chez les amis, tous savent maintenant pourquoi je m'isoles 5 minutes dans la salle de bain ;-)

Voili voilou

La SEP et les vacances


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Bonjour à tous depuis le diagnostique de ma maladie je ne suis pas partie en vacances à chaque fois que je prévoyais de partir sur la cote d'azur retrouver ma famille j'ai fait une poussée donc je ne prévois plus rien puis avec mon nouveau traitement il faut que j'évite la chaleur donc je ne sais pas quand seront les prochaines

La SEP et les vacances


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A toi saxo : n'abandonnes pas, ce n'est pas à ta maladie de te dire si tu peux ou non aller ou tu veux.

La SEP et les vacances


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merci esmi t'as raison je me prive d'assez de choses comme ca

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