La SEP et le monde du travail

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonsoir à tous,

     peu de temps aprés l'annonce de mon diagnostique, il m'a semblé important de le communiquer à mes collègues de travail. L'annonce a d'abord été accueilli avec effroi par méconnaissance même de la maladie, s'en est suivi des actes de compassion pour au final se terminer en véritable soutien pour continuer à aller de l'avant et s'inscrire dans la performance. 

Début de la discussion - 27/05/2012

La SEP et le monde du travail


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Super si ton entourrage professionel est compréhensif... Moi aussi et maintenant, j'ai l'impression d'être à nouveau traité comme avant mon diagnostic. Cela n'est pas simple d'effacer cette maladie dans les yeux des autres mais j'ai beaucoup travaillé pour et je suis assez content du résultat.

PS: Par contre ce sujet existe déja "Sep et travail" mais notre antoine national va s'empresser de déplacer ton message dans le sujet. Hein Antoine???

La SEP et le monde du travail


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Bon conseiller

Bonjour Esmi,

Nous pouvons déplacer les sujets mais pas les commentaires..
Ce sera l'occasion de recréer une conversation !
Bonne discussion à vous.

Antoine

La SEP et le monde du travail


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D'accord pour déplacer le sujet Antoine, nous reformulerons les commentaires.

La SEP et le monde du travail


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Bon conseiller

Bonjour chris66.

Ce que je voulais dire, c'est que je ne pourrai pas déplacer votre premier commentaire

Vous pouvez donc très bien recommencer un discussion à ce sujet.
A votre disposition.
Antoine
La SEP et le monde du travail


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Bon conseiller

Bonjour,

OUps où faut-il poster alors ? je déplace cette réponse ? je vais bientôt reprendre à mi-temps c'est ce qui me fais arriver ici. et et je ne trouve pas le sujet "SEP et Travail" pour dire ceci :

J'ai connu pareil mais certains avec une compassion positivement discriminative très lourde au plus mauvais moment (quand j'étais dans le déni de la maladie en plus, et cela semble durer encore plus longtemps chez mes proches), en fait au travail certaines étaient très mal habiles et/ou ignorants dans le sens de  paroles telles que :
- "non ces missions ne te conviennent plus, mais ne t'en fait pas on respectera ta SEP et tu feras hôtesse d'accueil en attendant" (rien à voir avec mes fonctions ni mes capacités, avec le risque que je file un coup de canne à un excité pour le calmer au cas s'il me fasse flamber les fourmis !!), ou pire
- "repose toi, à ta place j'irais en invalidité qu'est-ce que tu t'emmerdes à travailler pour ce que ça te rapporte"
(hé oui ____illon, ça me rapporte de payer le loyer me nourrir et d'avoir une mutuelle pour mon traitement, j'avais envie de répondre, voilà ! ha je me maîtrise car je n'ai rien dit dans ce même style bien sûr) comme si le travail était responsable de la SEP.

Donc, certains sont sûrs qu'on n'est plus bon à rien (et en tout cas récupèrent nos missions).
Que leur souhait soit exaucé d'avoir pareil pour se mettre eux-même en invalidité !
OK, je lâche, et tourne la page d’une vieille histoire, pour voir plus constructif et plus agréable.

J'attends toujours les réponses de la MDPH pour le projet de Vie, et les ai relancé par e-mail
(car leur téléphone est constamment sur répondeur nous disant d'aller sur le site web).

Donc, j'ai invité mes collègues, car je vais bien tôt reprendre en mi-temps thérapeutique, aux journées de la SEP.
Et dès que j'y retourne concrètement, je vais à nouveau communiquer sur la SEP avec les supports reçu de "Notre Sclérose" (il m'en reste assez) et de "Carenity" (qui m'ont conduits ici) et que vous connaissez certainement.

Voilà, donc c'est assez long pour nous d'accepter le diagnostic, puis de le faire comprendre à l'entourage et de démystifier ce qu'est ou n'est pas la SEP, notamment pour soi actuellement, en expliquant pourquoi un jour on a la canne et un autre pas besoin etc.

Personnellement, je reconnais que je ne gère toujours pas très habilement la fatigue car tant que je n'ai pas fini quelque chose commencé je force à aller jusqu'au bout. ET ici même (le soir en cas d'insomnie qaund on ne dors pas mais que la fatigue est là par exemple) alors que je n'ai aucune obligation et que je viens par plaisir ou sur le plan associatif et culturel également.

Bref, je suis la première a devoir apprivoiser ces capacités différentes pour rester performante en acceptant que ce soit différemment (un peu comme en disant "Bah! c'est l'âge" là suffit de dire "Bah! c'est la SEP!").

Voilà compris, intégré comme message à faire passer, mais pas encore tout à fait réalisé en pratique.

J'en suis là ;)

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Alala detchen comme je te comprends, j'ai egalement les mêmes reflexions de mon entourage ("pourquoi tu te mets pas en maladie?"), Depuis le diagnostic qui a été difficile pour moi car suite à une poussée assez lourde, j'ai souhaité reprendre le travail au plus vite. Ma première poussée m'a forcé a avoir un arret de 2 mois (je ne bougais plus du tout mon bras droit). J'ai donc repris aprés 2 mois et depuis, quasiment plus d'arret malgrés des poussées assez fréquentes (2-3 jours max pour le solumédrol puis avec les week end et les congés que j'utilise dans ce cas) Même si c'est pas toujours facile j'arrive encore à gérer. Mon travail est prenant et trés fatiguant mais même si certains jours c'est trés dur, j'essaye de garder mon travail et j'essaye au maximum de ne pas montrer mes faiblesses. Je suis confronté aujourd'hui à un TRES GROS TRACA... Une nouvelle entreprise me propose un poste. Je ne gagnerai pas plus mais cela serait un nouveau challenge pour moi... Maintenant je n'arrive pas à me décider car je suis dans mon entreprise depuis 6 ans et quelle idée de quitter un CDI pour un autre boulot qui sera forcément plus dur les premiéres années car j'aurai une maitrise du poste à acquérir... En même temps cela me fait tellement souffrir de devoir integrer ma SEP dans mon choix... Car je me dit "et si je fais une poussée pendant ma période d'essai?" J'ai averti l'entreprise de ma SEP pour être transparent... L'avenir est tellement incertain pour nous, si j'ai réussi à prendre beaucoup de recul sur ma vie privé (ça je pense gérer), c'est encore dur pour celle professionnelle... A pas encore 30 ans, j'ai tellement envi de voir plein de chose au boulot mais je serai toujours confronté à me dire "Pourras tu réussir ce nouveau challenge?" "Pourquoi ne pas garder ton boulot que tu maitrise?" C'est la premiére fois que j'ai cette opportunité de changement (sep depuis 3 ans1/2). Certains d'entre vous ont ils étaient confronté à un changement de boulot avec la SEP??? J'ai demandé quelques jours de reflexions (je dois donner ma réponse samedi...) Maintenant je ne suis pas quelqu'un qui aime vivre avec des regrets donc une fois mon choix fait, j'assumerai les conséquences mais je n'arrive pas à faire ce choix... Merci par avance pour la participation à ma reflexion car vous seuls pouvez me comprendre car mes amis ne mesure pas franchement l'épée de damoclés au dessus de nous. C'est sur que je ne dois pas m'arreter de vivre mais est ce raisonable? 

C'était Nicolas en plein doute professionel...

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     Dernièrement j'ai eu un entretien pro avec mon boss, durant lequel nous avons abordé mon état de santé, important pour le devenir du magasin mais également pour moi. Tout comme toi ESMI je met un point d'honneur chaque jour à montrer que tout va bien et surtout à ne rien laisser paraître, ce que m'a confirmé mon boss et salué la performance au passage. Un projet d'envergure m'attend pour cette fin d'année et la question est simple, serai-je à la hauteur de la tache à accomplir, quel crédit de confiance m'accorder ? En clair suis-je toujours opérationnel sur tout ou partie de mon métier?

     J'ai été pour le moins très lucide et affirmé que physiquement ce sera difficile mais qu'en même temps la présence de la maladie , la connaissance de ses symptômes  permettent  d'anticiper les aléas si accident . A ce jour la confiance reste intacte et je fais tout pour la préserver, c mon challenge du quotidien mais pour encore combien de temps? 

     Pas évident dans notre cas de se remettre en question sur le plan pro car plusieurs facteurs liés à la maladie influencent mon regard sur mes aptitudes à et pas toujours de façon favorable. La seule certitude que j'ai aujourd'hui , c'est l'existence d'un projet pro ou perso qui m'aide réellement à avancer, sans cela je resterais cloitré.

A suivre Phil

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moi je pense qu il faut continuer a bossé car etre chez soi sa va un peu mais apres je frise la dépression (rire) j ai ete en mi temps therapeutique pendant 1an c etait chouette j arivais a gérer mieux mon train de vie entre mes enfants ,le boulot,la maison ,les rdv medecins et autre..........MALHEUREUSEMENT cela ne dure que 1 an alors la sécu m a proposée une invalidation 1ere catégorie pour pouvoir réduire mon temps de travail sans perte de salaire .............j ai acceptée car faire du plein temps etait impossible et me metre en arret c est pas mon truc non plus alors avec la pension d invaliditée de la sécu je fait 24h par semaine donc du temps pour dodo (sourire) on a besoin d avoir un but dans la vie c est ce qui nous rend plus fort face a cette maladie de M.......... amitier a tous!!!!

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Bon ben voila j'ai fait mon choix... J'ai annoncé aujourd'hui à mon futur patron que j'accepte sa proposition et à mon futur ex patron que je démissionne... Quel choix difficille, il m'a empéché de dormir plusieures nuits....

J'ai à la fois :

- HYPER peur car c'est mon premier changement (et donc le premier depuis la SEP) et je vais devoir redemarrer un nouveau challenge sauf qu'à tout moment la SEP peut me dire "Coucou je suis la" pendant ma période d'essai et alors la, cela sera le drame.

-HYPER impatient de me lancer dans un nouveau challenge et de dire à ma copine SEP " SEPA toi qui va m'empécher de vivre"

Debut du nouveau job en septembre, d'ici la je vais avoir le temps de stresser un peu mais maintenant que mon choix est fait, je me sens soulagé. J'espére que ma SEP ne va pas trop perturber ce changement au début. Je vais devoir la bichonner jusqu'en septembre pour la mettre dans ma poche... ;-) Comme une sensation de ce jeter d'un avion sans être sur de bien avoir pris mon parachute...

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