La parentalité avec une sclérose en plaques, parlons-en !

Bonjour, j'ai la sep depuis 25 ans, forme récurrente, rémittente, et je prend le traitement Tysabri, qui stoppe l'évolution de la sep au début j'avais 24 ans, maintenant j'ai 48 ans, et tous les jours je fait du sport, je ne prend plus de produits laitiers et de gluten, car ces produits me posent des problèmes de marche, et inutilisation de mes bras , oui je me sent super bien !

Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui 🌿

Nous souhaitions relancer cette discussion autour d’un sujet important et parfois peu abordé :

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👉 La parentalité avec une sclérose en plaques (SEP)

Être parent avec une maladie chronique comme la SEP peut soulever de nombreuses questions : fatigue, organisation du quotidien, culpabilité, adaptation aux besoins des enfants, mais aussi joies et moments précieux partagés en famille.

💬 Et vous :

• Êtes-vous parent avec une SEP ? Comment vivez-vous cette expérience au quotidien ?
• Quelles sont les difficultés principales que vous rencontrez (fatigue, organisation, suivi médical…) ?
• Qu’est-ce qui vous aide à trouver un équilibre entre votre santé et votre rôle de parent ?

Merci de partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Vos témoignages peuvent vraiment aider d’autres parents ou futurs parents concernés par la SEP.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Bonjour à tous,

Quand j'ai reçu le diagnostic de ma SEP, mes enfants étaient adolescents. Leur regard sur cette maladie invisible a été très déstabilisante pour moi car je pensais recevoir leur soutien et leur empathie mais leur déni m'a profondément heurtée. En clair, je ne devais pas me victimiser et faire comme si rien de particulier ne se passait alors que le diagnostic venait juste d'être posé.

C'était il y a 10 ans de cela. J'ai fait en sorte de les sensibiliser depuis tout ce temps mais je ressens toujours malgré tout cette chape de silence entre nous. Maman gère ! Et en quelque sorte ils ont raison mais ça ne suffit pas à combler mon mal être face à cette colocataire qui a envahi mon quotidien et qui demande beaucoup pour réussir à avancer malgré tout.

Tant pis.... Life goes on !

Personnellement j'ai rien géré ça s'est fait naturellement.

J'avais 35 ans c'était il y a 6 ans et comme la mienne est progressive et que la progression était hyper rapide mes filles m'ont vu progresser.

On est passé du déambulateur au fauteuil roulant dans la maison au fauteuil roulant dehors au verticalisateur, aufauteuil roulant électrique et au fait que j'aille aux toilettes avec mon compagnon.

Et oui ça a été dur elles étaient petites malheureusement un jour je suis tombé dans ma douche parce que je n'avais plus de force ma grande de 10 ans est venue me relever et m'a aidé.

Ça s'appelle du sang froid et surtout ça s'appelle la vie.

Ma petite me fait des massages pour aider elles sont contentes de débarrasser des serviettes de remplir la gourde de me redonner mes médicaments si j'ai oublié de prendre mon semainier de relever une télécommande que j'ai fait tomber.

Maintenant ils sont grandes elles vont avoir 14 et 16 ans

Il a fallu pour moi faire le deuil depuis longtemps, de ne plus pouvoir aller à l'étage et de ne plus voir leurs chambres, je les regarde en vidéos, en photos je ne peux plus aller leur dire au revoir dans leur lit mais pareil on fait autrement.

Donc c'est exactement pareil que quand je dis que mon corps a changé, je ne suis pas malade bah là c'est pareil ma vie a juste évolué on fait autrement on s'adapte.