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Patients Sclérose en plaques

l incontinance sujet dèlicat

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Utilisateur désinscrit

08/02/2017 à 23:49

comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais

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Kath66

10/03/2017 à 08:02

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Kath66

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Bonjour je suis également très gênée par se souci j'ai pour le première fois vue un urologue en 2014 qui m'a diagnostiqué une vessie neurologique hyperactif donc m'avais mise sous traitement mais ayant entendu des choses qui mon fait peur sur le traitement je l'est arrêter très vite jai donc continuer à faire avec jusque ses derniers temps ou c'était de pire en pire je ne sortais plus sans protection car ça n'est plus dès fuite mais carrément des inondations j'ai donc revue lurololgue en janvier et effectivement ça ses aggraver je n'est plus de muscle d'où mes fuite et j'allais au Wc toute les 1 à 2 h soit 10 à 12 fois par jour avec envie à à peine la vessie rempli à 150 ml du cou je suis sous traitement ceris et xatral et ça me change la vie car niveau Wc j'y vais plus toutes les heur mais toute les 3-4h . Jai par contre toujour mes souci de débordement mais en même temps en n'ayant plus de muscle ses évident je pense donc devoir passer le reste de ma vie avec dès protection des que je franchi la porte de chez moi ?

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kath..

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-10 08:02:22

louloumars

14/03/2017 à 11:27

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louloumars

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Bonjour,

j,ai commencé a portée une couche serviette ect depuis peu de temps

j,ai parlée a ma travailleuse social et ensuite a ma généraliste elle ma donnée un papaier que je remettre a ma travailleuse social les couches son arrivées dans une caisse. wow ça pas pris temps....Moi oui moi je me suis sentie comme un enfants sent dire un mot,mon Mari me dit repose toi....Il savais que j,étais dans une grosse colère j,aurais tout cassée je me suis coucher.

Et ça passée....

louloumars

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louise riopel

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-14 11:27:53

jouany

14/03/2017 à 22:53

jouany

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué ma SEP il y a à peine 2 ans (j'avais 60 ans) et justement après des fuites urinaires nocturnes inscontrolées. Depuis Je prends du vesicare 5 mg. Mais je sens que cela me fait de moins en moins d'effet. Peut être devrais je passer à une plus forte dose...

Courage à toutes et tous

Jouany

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Mimibdx

25/03/2017 à 15:34

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Mimibdx

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Bonjour,

J'ai une SEP depuis 15 ans et je fais des auto-sondages depuis 15 ans.

Cela me permettait de ne plus avoir de fuites; je prenais également du vésicare. Mais il faut respecter les intervalles de sondage (environ toutes les 3 heures et essayer de moins boire après 18 h car j'arrive à tenir 8 heures de sommeil)

Ma vessie devenant de plus en plus ultra dynamique les médicaments ne suffisaient plus.

Il y a 6 mois j'ai eu des injections de toxines botuliques et c'est génial; plus de médicaments et moins d'infections urinaires.

Certes cela dure 6 mois. Je fais ma deuxième injection dans 15 jours mais quel soulagement. je revis. Je peux enfin sortir plus longtemps de chez moi et aller aux toilettes sans fuites...

Je vous le recommande ...

Terez

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Terez

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-25 15:34:19

rjurik

26/03/2017 à 13:39

rjurik

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J'ai des inondations depuis octobre 2014. Je porte une couche-protection tout le temps. L'urologue m'a donné Zoxan (pour avoir des urines et non des embruns), mais j'en ai déjà marre des urines. Apparemment, l'urologue veut que je prenne Zoxan (j'espère) pendant un an pour donner autre chose qui retienne les urines. Je vous dirai mieux fin mai quand aurai vu mon uro (à Pitié-Salpëtrière). Je le vois le 22 mai.

Je lui parlerai de toxine botulique car, après ce que vous dites, fait des miracles.

Bon courage à toutes et tous (nous en avons besoin).

Rjurik (Ryourik).

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¡Hola, muchachos!

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-26 13:39:39

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27/03/2017 à 03:42

Bonjour, sep diagnostiquée en 2015 depuis je suis passée de mes 2 jambes au fauteuil echec sur 2 traitements aubagio et tecfidera la.je vais commencer avonex.

J ai ecris un livre, le temoignage de mon combat face à la sclérose en plaques.

Je suis très heureuse car ca a ete un exutoire pour moi...Je tiens à faire connaitre cette maladie et expliquer notre quotidien, les gains seront en partie reversé à l.Arsep.

Le livre s appelle "silencieuse et puissante "

Voici le lien du livre: [Commentaire modéré par administrateur]

Voici mon facebook sep mon combat

Bien amicalement Eva

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 03:42:57

dan26576

27/03/2017 à 09:32

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dan26576

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Bonjour evatony

Je suis content de voir que tu es active face à la sep, petit à petit je vois que les gens parlent de cette maladie, en France, dans le monde.

Toujours être actif pour vivre le mieux possible en regardant les endroits ensoleillés de notre existence.

Bien amicalement Xavier

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xavier666

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 09:32:13

mireille57

27/03/2017 à 13:54

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mireille57

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@evatony

Bonjour Eva,

Tout d abord bravo pour ton livre que j viens de m empresser de commander et qui arrivera mardi.Il va me falloir beaucoup de temps pour le lire avec ma vue defaillante.c est aussi un bon moyen de faire passer des infos à l entourage.Donc un livre à faire passer...

Je suis surprise de lire que tu sois passée au fauteuil apres seulement 2 ans de diagnostic. J en saurai plus dans ton livre?

A bientôt...

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Mireille

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 13:54:17

Chris31

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27/03/2017 à 16:43

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Chris31

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@mireille57 j'espère que vous n'êtes pas tombé ds le piège de @evatony dont g signalé ce matin le comportement sur pls discussions et dont @Camille-E à modéré les agissements. ...elle n'avait pas à faire la promotion d'un livre ds le but de le vendre ici. ...rapprochez vous de camille_E si souci??

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 16:43:52

mireille57

27/03/2017 à 17:20

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mireille57

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@Chris31 si je crois bien que

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Mireille

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 17:20:59

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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