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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonsoir à tous, voilà Tjr autant d'appréhension sur l'ocrevus mais c'est demain matin, alors j'espère que tout ira bien. Cette maladie me fais peur, c'est ressent même si la Neuro m'a dit que je devais avoir la sep depuis mon enfance vu les lesions que j'avais parout, mais quand elle m'a attaqué elle m'a attaqué fort pendant l'irm je subissais trois attaques en même temps, alors après cinq jours de solumedrol qui m'on rendu malade, maintenant l'ocrevus, avec pleins d'interrogations sur le traitement et ma maladie. Je voulais savoir, est ce qu'avec l'ocrevus on peut subir d'autre attaque ?. Bref je voulais juste vider mon sac, avec des gens qui peuvent me comprendre. Je vous souhaite beaucoup de courage et une bonne santé. 

Début de la discussion - 21/12/2018

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Bonjour Dalila, donc c'est pour aujourd'hui ton rdv. On compte sur toi pour nous tenir au courant 😊 Bon courage à toi 😜

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@FrappaDingue Bonjour, toutes mes appréhensions se sont envolée

s, car tout c'est bien passé un super service hospital de jour du personnel vraiment humain et je ne suis pas malade avec juste cette demi dose la prochaine au 8 janvier. J'espère que pour vous tous aussi tout ira bien avec votre maladie et surtout rester positif. Ça me fait du bien de parler. 

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Bah bien sûr que ça fait du bien de parler ! C'te blague ! Sinon, c'est la fin à coup sûr ! Suis contente pour toi si ça c'est bien passé 😊 Bonne journée à toi. Prends soin de toi et Haut les coeurs 😀 

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Bon, ce soir piquouse d'Avonex. Plus que 3 dans le frigo, après tecfidera. Appréhension, peur, trouille de fou, mais je ne me laisserais pas faire 😊

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Youpi j'ai mal partout 😊 J'en ai marre de plus pouvoir bouger et faire ce que je faisais avant. Un jour, j'ai dit à mes enfants que j'étais invincible 😊 C'était pour pas qu'ils s'inquiètent quand je suis retournée à "l'école" pour apprendre un nouveau boulot qui était super physique. La soudure. Leur père avait dû leur dire quelque chose qui leur ont fait peur les pauvres gosses. J'en suis sortie avec les honneurs et mes licences. J'ai été embauchée en CDI. Ça a duré 4 ans et je suis tombée malade. Si ça c'est pas dégueu....

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@FrappaDingue bonjour,je lis ton message et je me dis encore une super maman, super femme super tout, perso j'ai fini de vouloir être une super women c'est maladie me dit fais attention à Toi car personne ne le fera mieux que Toi. Tu sais celui qui a la main dans l'eau n'est pas comme celui qui a la main dans le feu, même si un jour il a déjà eu la main dans l'eau. Bref j'espère que tu m'as comprise. Je te souhaite beaucoup de courage et une moral d'acier. 😁😊😉

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@Dalila78 Merci beaucoup 😊 J'ai des amis musulmans qui m'ont dit un jour.... "IL" ne nous envoie QUE ce qu'on peut supporter 😊 et c'est vrai que même si des fois c'est dur, j'ai de la chance d'être encore debout et de pouvoir marcher 😊 Bon courage à toi et bon moral aussi c'est très important 😊 

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Je viens de perdre un ami. Il va me manquer affreusement. Abandon. A ce qu'il paraît c'est pas bon pour ce qu'on a... Ça va être dur.

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Bon conseiller

@FrappaDingue  je suis désolée pour ton ami, pour toi surtout 

les fleurs de Bach m aident dans les moments difficiles, en cas de choc  Je garde un "first aid-rescue", ça apaise et aide à "encaisser"

On est là aussi si tu veux te changer les idées, parler

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