Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Ca pourrait sonner comme un vendredi 13 et pourtant ...

?Aujourd’hui cela fait 9 ans que j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques et annoncé que sous deux ans je serais en fauteuil roulant  ?

Neuf longues années de cheminement personnel où j’ai :

➡️ refusé les traitements à base d’interférons, trop nocifs pour moi

➡️ mis en place une autre façon de me soigner, à coût de médecines douces, de thérapies, de découverte et d’écoute de moi ...

➡️ appris à me connaitre, dépasser mes blocages, mes peurs, mes colères, mes blessures émotionnelles

➡️ que j’ai appris à m’aimer tout simplement, à m’accepter et à vivre en paix avec qui je suis

➡️ Et comme on le dit souvent « un esprit sain dans un corps sain », plus je m’apaisais et mieux mon corps se portait.

Alors, aujourd’hui, je le fête cet anniversaire  ☺️ ? ? ?

Bon Vendredi 13 ...  :-)

Début de la discussion - 13/04/2018

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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Bon conseiller

Bonjour LisaMaMeilleureEnnemie

Soie la plus heureuse possible

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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Merci à toi !
C'est aussi ce que je te souhaite !!!

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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Bonne continuation moi sa fait que 7 mois que j’ai la sclérose en plaque je veux pas en parler j’ai du mal à admettre que j’ai sa je veux me l enlever de la tête je n arrive pas à m’y faire j admire ton courage .

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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Bon conseiller

 J'ai pris l'habitude d'avoir des divertissement pour me changer les idées, comme de la lecture, de la musique, des filmes comiques car le rire est très important pour avoir le morale ; car oui au début de la maladie je ne pouvais pas en parler, avec le temps je n'y fait, ça fait vingt ans que j'ai la sep, le 20 mai je vais fêter mon anniversaire pour mes quarante deux ans.

Avec la musique une fois par mois un prof de percutions vient chez moi pour jouer de cet instrument, car je m'en suis acheter une, et donc nous somme deux a jouer de la percutions avec plaisir.

Le samedi 7 avril un ami en voiture m'a amené a un concert de Marcus Miller, j'étais en place assise et je les regardais jouer avec un grand plaisir, car dans la salle il y avait une super ambiance, au point que Marcus Miller à la fin d'une chanson nous a raconté sa vie en français, et ce concert était en hommage à Miles Davis, où son père l'avait rencontré.

Oui la vie est belle.

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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Je suis contente de voir que tu y arrive moi j’en veux encore à la terre entière ses ma première fois que j’en parle autant car mon mari me soutien pas pour lui je sui pas malade et mes enfants non plus pour eux j’ai rien ses sur sa se vois pas sur moi mais se que je ressens je le ressent bien mais bon à par ma maman qui me soutien heureusement qu’elle et la pour moi être seul ses très dure avoir aucun soutien ses très dure 

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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Bonjour 3 ans que je suis diagnostiquée Le chemin est long avant de pouvoir accepter la SEP Maintenant elle fait partie de moi Moi aussi elle ne se voit pas mais elle sommeille Je vis autrement , je mange et fais les choses différemment mais je fais et c’est ça le principal Ma vision du monde et le sens des priorités à changer et Ça beaucoup fait peur à mon entourage : beaucoup d’incompréhensions, de Non dit, de déni. Lin737 je te comprends car j’ai la même situation encore maintenant chez moi avec mon mari et mes 2 ados garçons : je vais voir une psychologue une fois par semaine pour mieux gérer la situation car être dans l’attente c’est ce qui fait le plus souffrir . Je vous souhaite plein de courage et ne pas avoir peur de demander de l’aide à l'extérieur du foyer c’est plus sain car nos proches ne vont pas au même rythme que nous qui vivront la pathologie Santé à tous et toutes

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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nous sommes tous à peu prêt dans le même cas ; il a fallu 10 ans avant que les premiers effets visibles apparaissent malgré tout l'entourage ne nous comprend pas beaucoup courage à LIN737

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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Je vous remercie de votre soutien sa fait du bien dans un sens de savoir que je suis pas la seule dans se même cas on a toujours l impression que on et la seul a qui sa arrive mais non merci encore 

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)


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Disons que l'arrivée d'une maladie pose les choses, bouleverse un quotidien, des habitudes autant au niveau de la personne concernée que de son entourage. Pour ma part, ce qui m'a aidée ça a été de chercher à regarder ma vie autrement. L'arrivée de cette maladie m'a permis de toucher du doigt tout ce qui n'allait pas, qui me "sclérosait" au sens propre comme au sens figuré. 

L'entourage est important. Sans s'appuyer sur lui à 100% (car nous sommes aussi responsables de notre vie), nous devons être entourés de bienveillance. 
Et effectivement, lorsque nous n'arrivons pas à trouver cette bienveillance chez eux, il est important de pouvoir voir quelqu'un et de se faire accompagner. 

Bon courage à vous tous et plein de belles choses :-)

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