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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

J'aimerai échanger sur cet examen.

On pourra dire ce que nous voulons, mais cet apparei et les chercheurs qui l'ont inventés sont quand même géniaux... Une machine qui ne vous touche pas mais arrive à faire une cartographie de votre cerveau c'est quand même fort. La recherche m'épatera toujours (et j'éspère encore plus dans quelques mois ou années). Bon nous pourrions discuter de la forme (un peu comme si on nous mettez dans un cerceuil) et du bruit (en plus des gens tapent sur le cerceuil...lol surtout la première fois ou j'avais pas de casque et musique...).

Au dela de la machine, je voulais savoir à quelle fréquence vous en faites. Moi j'en ai eu un au diagnostic, mais quand j'ai fait l'irm, personne ne m'avait encore parlé de sclérose. Ensuite j'en ai fait un au bout d'un an alors que j'avais pas eu d'évolution clinique...L'examen a fait apparaitre pas mal de nouvelles tâches (c'est suite à ça que j'ai débuté le traitement). Maintenant je n'en fait plus...Mais pourquoi??? Ai je peur de voir ce qui se passe dans mon cerveau??? Peut etre un peu... C'est quand même pas folichon de voir ces tâches dans le cerveau. Maintenant je vais certainement en faire un l'an prochain pour quand meme voir.

Mais vaut il mieux savoir que ça évolue ou non??? that is the question... Je ramasse les copies dans 4heures

Début de la discussion - 05/11/2011

IRM


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Juste pour la blague, au moment ou j'ai appuyé sur le boutton pour valider le message, il y a eu une pub pour ROC-ECLERC POMPES FUNEBRES ET MARBRERIE... C'est un signe???...Gloups...;-)

IRM


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alors, en 8 ans et demi, j'ai dû passé une trentaine d'IRM. Rien q les 6 1er mois j'en ai passé 4!

heureusement, j'en avais déjà passé auparavant dc je savais ce q c'était. Et je me suis rapidement habituée jusq'à m'endormir pdt l'examen!! lol  Comme je les passe quasiment tjs au même endroit, je connais très bien la machine et ses séquences (chaque type de machine à son type de séquences), et dc je les ai mémorisé et c'est comme lorsq'on compte les moutons pr s'endormir, sauf q moi je compte les séquences de bruits! Et ça marche!!

à chaq fois, les infirmiers sont morts de rire car ils me connaissent bien, ms qd il y a un nouveau, il est très surpris!!

dc, si vous êtes anxieux, ou q vous vous ennuyez pdt une IRM, faites comme moi!!

pr ce qui est de ta question, je pense q'il est mieux de savoir, ms ce n'est q mon avis. Je crois q si on sait, on peut mieux se battre et surtout, on peut faire qqchose plus tôt. Pr ce qui est du nb de lésions, s'il y en a plus, ça ne veut pas forcément dire q les symptômes s'aggravent, l'important est q'elle ne soient pas actives. Et si elles le sont, ben ça peut aider à mettre un nouveau ttt en place et mieux traiter la SEP. Dc, c'est tt bénéf! Bon, après, si on a tendance à tt dramatiser et à être super pessimiste, ben là, c'est clair q c'est pas l'idée du siècle, ms bon, faut savoir ce q'on veut! Est-ce q'on veut se battre ou laisser la SEP gagner?

je ne porte aucun jugement et je ne veux offenser personne, c'est juste mon opinion et ma façon de pensée.

IRM


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J'ai du faire une bonne dizaine d'IRM lors des 6 premiers mois ... vu que la poussé à durée sur une si longue période, il vérifiait a chaque nouveau symptome... et depuis j'ai fait tous les x mois. Tu te dis que ça commence a faire beaucoup quand le personnel de l'IRM te reconnait et connait ton prénom ;)

Et pareil, je somnole quasiment a chaque fois. Maintenant j'en fais tous les 3 mois et normalement je devais arreter cette surveillance mais le neuro veut en faire une de plus debut 2012... Si cela peut aider à mettre en place le traitement, pq pas ... Que tu fasses l'IRM ou pas, tu sais au fond de toi si ça va ou pas, donc elle est surtout utile pour ton medecin.

Apres je ne me suis jamais posé les questions par rapport au cercueil ou autre car j'avais deja passé plusieurs IRMs suite à des accidents sportif (ligament & co). C'est juste un examen comme un autre je trouve.

Par contre, on entend parfois à la télé qu'il est tres dure d'avoir des rdv pour ce genre d’examen, je ne remercierai jamais assez le personnel medical pour leur aide pour trouver toujours des solutions, et dans mon cas, m'obtienne des rdvs en qq jours à peine, que je sois patient régulier chez eux, ou pas.



IRM


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Ah oui dis donc, je fais petit joueur avec mes ...2 IRM en tout. Maintenant moi ça me fait pas peur, c'est juste mon neuro qui souhaite plutôt ne pas en faire trop souvent...en même temps, je le vois pas non plus souvent lui... C'est juste que les deux seules IRM que j'ai fait ont montrées une forte activité des lésions alors que cliniquement, mis à part mes poussées, ça allé plutôt pas mal donc ça m'avait foutu un coup quand même car je ne mis attendais pas trop. Maintenant je pense que je vais appréhender les résultats de la prochaine...Par contre, ca fait 2 ans que j'en ai pas fait, et je ressens le "besoin" d'en faire une pour voir un peu (après presque deux ans de copaxone).

Pour le cerceuil, rien de sérieu, c'est vrai que c'est pas un examen contraignant et je pense que je serai egalement capable de m'endormir....;-)

IRM


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Petite moyenne ! 7 ou 8 IRM en 4 ans !

Un demi cp anxiolytique 1/2 heure avant et hop ! je tiens le coup aussi en comptant les coups !!! ;)

Difficile de se faire une idée claire de la part de l'IRM dans l'analyse de la maladie : certaines études ne sont basées que sur ça, d'autres n'en tiennent quasiment pas compte... Mes dernières IRM ne montrent pas d'activité et pas de nouvelles plaques mais je ne vais pas bien cliniquement et il faut changer de traitement... Donc pas simple de s'y retrouver...

IRM


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Bonjour à tous , début sep 1987 ,  ponction lombaire , depuis  une poussée tous les ans  en  2002 proposition du traitement BÉTAFÉRON fait pendant 4ans1/2  ,  2006  1er IRM

2007  nouvelle poussée suite à une infection urinaire  pas traitée rapidement , le 04/11 nouvelle poussée suite à 3 infections consécutives  2éme IRM , tout cela pour vous dire que sur 24 ans de SEP  ,

je n'ai eu que 2 IRM  ,   Bonsoir à tous

IRM


Posté le

C'est quand même dingue les différences de fréquence...

IRM


Posté le

Pareil moi j'en ai fait 4 au début que g était diagnostiqué c'était il y a 8 ans et depuis 6 je n'en ai pas fait pa eu de pousser assé forte pour pouvoir prétendre en faire une celon mon médecin et mon neuro n'en voit pas l'utilité non plus, donc je sui et on verra quand j'aurrais la permission lol.

IRM


Posté le

non c'est pas dingue Esmi  c'est en fonction des traitements (suivi) et de l'évolution de la maladie  et il y a deux sorter IRM le cérébral et le medullaire !

moi je viens de refaire les deux en deux semaines !

mon dernier medullaire  daté de 2004 alors que des cérébrals  le dernier il y a 6 mois !

j'ai rdv avec mon neuro cet apres midi pour le   verdict  ????

:-(

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